pawel_rz - Nie Lut 28, 2016 5:05 pm Temat postu: szansa dla żyjących ze stożkiem? Wczoraj państwowa agencja prasowa podała informację o narodowym planie chorób rzadkich. Nie wiem jak ma się do do stożka, ale może orientujecie się, czy jest coś robione w tym kierunku? Łanda: do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich (aktl.) Do końca roku przyjmiemy Narodowy Plan Chorób Rzadkich, by zacząć go realizować od 2017 r. - poinformował we wtorek, na konferencji poświęconej chorobom rzadkim, wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda. Zapowiedział inne podejście do refundacji tzw. leków sierocych. Jak dodał wiceminister, w środę na kolegium resortu zdrowia ma zostać powołany zespół, który przygotuje plan. "Prace planujemy zakończyć w drugiej połowie roku. Trudno przewidzieć, w którym konkretnie miesiącu, bo nie wiem jeszcze, jaki będzie zakres tych prac, ale (...) zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby do końca tego roku taki plan został zakończony, przyjęty przez resort do realizacji już na rok 2017" - powiedział Łanda. Dodał, że bazą do pracy nad planem będą prace rozpoczęte przez poprzednie kierownictwo resortu. Łanda poinformował, że w skład zespołu wejdzie 7 ekspertów oraz 4-5 przedstawicieli różnych resortów i urzędów centralnych. "Jestem zwolennikiem małych zespołów, dlatego, że one zapewniają nam sprawne działania i szybkość postępu prac" - wyjaśnił. Dodał, że najpierw zostanie przygotowany dokument ramowy, a potem będą powołane tematyczne grupy robocze z określonym czasem na przygotowanie rekomendacji dla ministra zdrowia. Wiceminister podkreślił, że osią planu będą potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Zapowiedział też inne podejście do refundacji tzw. leków sierocych (czyli leków stosowanych w terapii chorób rzadkich). "Tak zwane podejście egalitarne w ustawie refundacyjnej będzie dotyczyło tych technologii, które są pierwszą technologią o udowodnionej efektywności klinicznej w danym wskazaniu ultra rzadkim" - powiedział Łanda. Dodał, że na pewno nie będzie tak, jak do tej pory, że leki sieroce musiały konkurować na takich samych zasadach z lekami na choroby powszechnie występujące. Wyjaśniał, że jest to niesprawiedliwe, bo jeśli producent zwykłego leku zainwestuje w badania i opracowanie leku, to przy powszechnym stosowaniu, ma szybki zysk. Tymczasem - mówił - inwestujący podobne środki producent tzw. leku sierocego, nie ma na to szans. "W związku z tym nasza skłonność do akceptowania wyższych cen musi być na pewno wyższa" - powiedział. "Dlatego zaproponujemy podejście egalitarne. Czyli wciąż będzie wymagana analiza kliniczna, dowody naukowe; wciąż będzie wymagana analiza wpływu na budżet płatnika, ale zamiast klasycznej analizy ekonomicznej będziemy wymagać od producentów uzasadnienia ceny" - poinformował Łanda. Zaznaczył, że nikt nie powinien myśleć, że uzasadnienie ceny jest jakimś znaczącym ułatwieniem dla producentów tychże leków. Mówił, że nie będzie to ścieżka łatwiejsza, tylko odrębna. Konferencję w Sejmie zorganizowało Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, które działa od 1990 r. Jak mówiła jego prezes Teresa Matulka, dzieci z chorobami rzadkimi nie są często akceptowane przez rówieśników, rozumieją swoje problemy i następstwa choroby. "Należy pamiętać, że choroba rzadka to problem całej rodziny i cała rodzina musi otrzymać wsparcie i pomoc, żeby nie żyli w osamotnieniu i poczuciu krzywdy. Nikt sobie takiej choroby nie wybrał i nie wymarzył żyć z takimi problemami” - mówiła. Dodała, że w pierwszej kolejności trzeba uświadomić lekarzom, ekspertom, urzędnikom administracji państwowej problem społeczny związany z tą grupą obywateli, a potem rozpatrywać problemy zdrowotne związane z poszczególnymi chorobami. Jak mówił wiceprezes NFZ Andrzej Jacyna, w 2015 r. Fundusz na leczenie osób z chorobami rzadkimi wydał 135 mln zł; sfinansowano terapię 164 pacjentów. "Dobrze by było, żeby to było finansowane w sposób centralny, ponieważ jak patrzymy na wykonanie programów lekowych, to one się bardzo nierówno rozkładają pomiędzy województwa. Jeżeli mały oddział wojewódzki NFZ ma taką pozycję w wydatku, to wpływa na cały budżet i nie jest mile widzialna przez urzędników taka sytuacja. Jeżeli byśmy to scentralizowali, ten problem przestałby istnieć i dałoby się wtedy uniknąć nagannych sytuacji, że różnie reagują dyrektorzy oddziałów na sytuację związaną z refundowaniem programów lekowych" - powiedział. Choroby rzadkie to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o nich jest niewielka. Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, w Polsce mówi się o ok. 420 (schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób).(PAP) bos/ mhr/ Sandman - Nie Lut 28, 2016 9:40 pm A stożek w ogóle łapie się na chorobę rzadką? Jeżeli chodzi o NFZ to jakaś komisja do orzekania w sprawie nowych zabiegów do refundacji ostatnio pozytywnie zaopiniowała cross linking więc jest szansa, że będzie on w końcu refundowany. pawel_rz - Pon Lut 29, 2016 7:38 am Tego jeszcze nie wiem, ale się dowiem. Mam w planach napisanie interpelacji w tej sprawie do ministra zdrowia i przepuszczenie tego przez któregoś z lokalnych posłów. endriu1 - Wto Mar 01, 2016 2:39 am a co to da jeżeli na dzien dzisiejszy stozek jest nieuleczalny q-12 - Czw Mar 03, 2016 8:30 pm Czyli co? dadzą więcej pieniędzy? leczenie stożka nie jest aż takie drogie, soczewki kosztują ale raz na dwa lata i jest dofinansowanie, crosslinking kosztuje, ale tyle co tani używany samochód, i można wziąć na raty też już bym wolał żeby z teczek i sejfów rządów i korporacji wyszły tajemnice zdrowotne i energetyczne które tam trzymają... to jest pomoc. AdiK - Pią Mar 04, 2016 9:26 am
Tak ale terminy będą po 3-4 lata ,więc i tak wszyscy będziemy robili prywatnie... Na szczęście to nie duże pieniądze... GSR - Pią Mar 04, 2016 11:18 pm
Za 3-4 lata to ja licze na cos wiecej. LOSIE , nie zawiedź mnie!!! [ Dodano: Nie Mar 06, 2016 9:07 pm ] Tak sobie mysle nad tym co napisalem i dochodze do wniosku , ze nie licze a marze, a jesli chodzi o liczenie na wyleczenie albo inny cud to .... Raczej nie licze 
|
||||||||||||
