Asmodea - Sob Lip 21, 2018 4:16 pm Temat postu: Numer 1 w kolejce do przeszczepu a wątpliwości Witajcie 
W 2011 roku zdiagnozowano u mnie stożek rogówki oka prawego - obecnie III stadium. A w zeszłym roku nastąpiła progresja dotychczasowych zmian i na oku lewym zawitał stożek w stadium I. Dotychczasowe próby umieszczenia na moich oczach "twardzieli" spełzły na niczym - mimo specjalnego szlifowania soczewki spadają praktycznie za każdym razem jak tylko ruszę okiem. Próby dobierania były we Wrocławiu, Bielsku-Białej, Katowicach, Sosnowcu, itd. 
Już się pogodziłam z tym, że na prawym oku po korekcie soczewką miękką czasem zdarzy mi się dojrzeć tablicę do badania - choć bardzo rzadko. Lewe oko nadrabiało dotychczas jak tylko mogło i w soczewce czytałam 7 na 10 rzędów, a z bliska praktycznie wszystko. Oczywiście najgorsze - nocny efekt halo mnie nie ominął i jak miałam wieczorem wracać skądś autem to nawet ateistom "paciorki" nie wydawały się takie nie na miejscu 
Ale dość żartowania - w 2015 roku zostałam zakwalifikowana do przeszczepu oka prawego. Obecnie jestem pierwsza na liście do przeszczepu i praktycznie oczekuję już tylko telefonu. Niemniej po lekturze tego forum zaczynam mieć wątpliwości czy dobrze robię 
Moje ostatnie badania to dla oka prawego: MERIDIANS 3mm - K1=55,51D @ 51stopni, K2=60,26D @ 141stopni, AVG=58,17D, CYL=-4,75D, ax=51stopni MERIDIANS 5mm - K1=54,45D @ 66stopni, K2=58,58D @ 156stopni, AVG=56,43D, CYL=-4,13D, ax=66stopni MERIDIANS 7mm - K1=52,30D @ 66stopni, K2=58,58D @ 155stopni, AVG=55,33D, CYL=-6,28D, ax=66stopni APICAL KERATOMETRY - AK=78,14D APICAL CURVATURE GRADIENT - AGC=17,00D/mm SIMMETRY INDEX - SI=26,95D KERATOCONUS PROBABILITY INDEX - KPI=100% KERATOCONUS AREA - A=14,69mm2 KERATOCONUS DIAMETER - D=4,32mm PACHY: 392 um K Max. (Front): 66,9D Belin ABCD Keratoconus Staging: A4B4C3D Przepraszam Was, że tak dużo wypisane, ale nie znam się zbytnio na czytaniu tych wyników, a nie chciałam czegoś ważnego pominąć 
Proszę powiedzcie mi co sądzicie o tym - czy jeśli chodzi o to oko to powinnam się zdecydować na przeszczep? Wiem, że decyzja i tak należy do mnie i nikt jej za mnie nie podejmie, ale chciałabym znać Waszą opinię - czy Wy przy takich parametrach oka i braku możliwości noszenia "twardzieli" zdecydowalibyście się na przeszczep? Szczerze mówiąc po lekturze Waszych przypadków i tego, że przeszczep to ostateczność, mam ochotę się wycofać i nie robić tego przeszczepu, a zaczekać na pojawienie się być może niedługo jakichś alternatywnych rozwiązań. Przed tym krokiem powstrzymuje mnie jedno - pogarszające się widzenie w drugim oku. Boję się, że jeśli stożek na lepszym oku pogorszy się tak jak na gorszym to zostanę "ślepa" i wówczas będzie dopiero problem (praca, małe dziecko, itd.). Dodam tylko, że na prawym oku stopień III pojawił się w niecały miesiąc - bez pękań, blizn, mętnień czy czegoś takiego - szybkie "zniekształcenie" i później powolna progresja, ale jak na tyle lat to już mało znacząca w stosunku do "skoku" z 2011 roku. Lekarze (w tym Dobrowolski i Wylęgała) przestrzegali mnie przed tym, że tak się może stać i z drugim okiem - stąd moje rozterki 
GSR - Sob Lip 21, 2018 6:32 pm Jedz najpierw do czechoslowacji 
Niech Cie dokladnie sobie zobaczą. Twardziele zle to sprawdz hybrydy albo skleralne. I wiedz jedno... nie masz najgorzej w zyciu. I dzialaj, działaj !! Asmodea - Sob Lip 21, 2018 11:22 pm Nad Czechami też się zastanawiałam właśnie po lekturze tego forum. Co do pozostałych typów soczewek to poczytam i pewnie jeszcze spróbuję, choć zastanawia mnie czemu nikt mi dotychczas ich nie zaproponował z lekarzy
A co do "najgorzej w życiu" to nic takiego nie twierdziłam  Moja babcia jest niewidoma z powodu eksperymentów, jakie przeprowadzane były w czasie II wojny światowej na dzieciach.
Więc zdecydowanie ja nie mam najgorzej, a i sądzę, że moja babcia też nie
Szymel - Nie Lip 22, 2018 6:04 am Napisz w jakim szpitalu czekasz na przeszczep ? Ja skierowanie dostałem kwietniu 17 r a list poltransplast dostałem w listopadzie 17r a w ubiegły piątek przeszczep. Asmodea - Nie Lip 22, 2018 10:07 am Czekam w szpitalu w Sosnowcu na oddziale dr Dobrowolskiego. Ale u mnie termin się wydłużył, ponieważ zaszłam w ciążę, więc mój okres oczekiwania nie jest miarodajny
Napisz coś więcej jak możesz o swoim przeszczepie - jakie przygotowania, jak się odbywało, wrażenia po, zalecenia, itd. Będę wdzięczna za każdą informację 
Szymel - Nie Lip 22, 2018 11:17 am Przygotowań w sumie nie było ponieważ w środę telefon że mam się wstawić w czwartek a w piątek przeszczep . Po przeszczepie bolało półtorej dnia . Na drugi dzień już widzę słabo wszystko za mgłą i jest straszny światło wstręt ale już nie boli w ogóle , a operacja trwała dwie godziny . Jeszcze musze być kilka dni w szpitalu i dopiero wtedy pewnie dostane zalecenia . Asmodea - Pon Lip 23, 2018 10:15 am Dzięki za informacje - każda jest na wagę złota 
A dla Ciebie życzenia wszystkiego co najlepsze - oby po zejściu mgły ukazało się widzenie na 100%
ptaszeek - Pon Lip 23, 2018 7:20 pm
NIe zastanawialas sie nad www.cisis.com zamiast przeszczepu ? Asmodea - Pon Lip 23, 2018 7:46 pm Szczerze mówiąc wcześniej to się nad niczym nie zastanawiałam, bo skoro wszyscy lekarze (w tym dwóch uprzednio już tu wymienionych "guru") mówili - przeszczep - to się nie kłóciłam. Na chwilę obecną powoli utwierdzam się w przekonaniu, że chyba nie warto robić przeszczepu, ale ostateczną decyzję podejmę najprawdopodobniej po badaniu w Czechach. Dziś nie udało mi się dodzwonić, ale jutro od rana mam zamiar "tarabanić" do Lexum aż do skutku 
ptaszeek - Pon Lip 23, 2018 7:48 pm
Lexum tez zaleci przeszczep. Mi zalecili takze. Zrobilem CISIS i oko uratowane. Rogowke masz gruba, przeszczep to ostatecznosc, przed przeszczepem nalezy rozwazyc CISIS czyli MyOring. To jedyna metoda ktora zatryzmuej chorobe i jednoczesnie moze poprawic widzenie. Dynia - Pon Lip 23, 2018 9:19 pm Ja po MyoRingu z 6% widzenia mam teraz 12% - 2 lata po zabiegu. Może i rogówka grubsza ale widzenie takie sobie. Moim zdaniem MyoRing w oku do przeszczepu nie da takiego dobrego efektu jak sam przeszczep, ale jest zdecydowanie bezpieczniejszy i odwracalny. Ciekawe czy z biegiem lat % mi jeszcze chociaż trochę skoczy. ptaszeek - Pon Lip 23, 2018 9:27 pm
Kazdy przypadek jest inny, ja znam przypadek ktory liczyl palce, a po zabiegu 7 lini! Po za tym ty robilas w czecach, a nie u tworcy metody. Po co ci jeszcze crossa robili to nie wiem. Wojciech Sz. - Pon Lip 23, 2018 10:15 pm To może was zainteresować. Artykuł naukowy porównujący MyoRing vs MyoRing z laserem na próbie 78 pacjentów. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs10792-017-0593-4.pdf Ja ciągle waham się nad MyoRing. Blokuje mnie trochę wydatek za ten zabieg. Jak narazie hybrdydy dobrze się sprawują i nie mam problemów z ich noszeniem nawet po kilkanaście h dziennie. Jednakże, czasami chciałoby się coś poczytać w łóżku przed snem itp. Tak więc, pewne ograniczenia zawsze będą. ptaszeek - Pon Lip 23, 2018 10:19 pm
Zapewniam Cie, ze lepiej PocketMakerem, tak precyzyjnego urzadzenia nie ma na swiecie, nawet laser taki nie jest i nie niszczy tkanki, bo laser niszczy zdrowe i chore komorki, te ktore sie znajda Wojciech Sz. - Wto Lip 24, 2018 8:12 am Dynia, a próbowałaś może dobrać soczewkę na te oko z MyOring? Ptaszek nie każdego stać by robić MyOring u twórcy tej metody. Dynia robiła tam gdzie taniej i doskonale ją rozumiem. Poza tym nie jest powiedziane, ze twórca metody musi robić to najlepiej. Kontaktowałem się z kilkoma osobami, którzy mieli u niego robione MyoRing i nie są zadowoleni z efektów. Trzeba pamiętać, że to co jest na papierze nie do końca odzwierciedla rzeczywistość. Dlatego też wyniki badań opublikowane w artykułach naukowych trzeba brać z pewnym dystansem. |
||||||||||||||
