marekmyszk - Sob Lut 18, 2006 12:06 am Temat postu: prosze o rady... pomoc witam Was wszystkich dwa dni temu dowiedziałem się, że mam stożek rogówki. Z okulistą gadałem może max 15 minut i dużo się nie dowiedziałem, a zresztą widziałem, że on dużo o tej chorobie nie wie. Nie chce tu zanudzać ale proszę Was o pomoc. Zrozumcie, jeszcze kilka dni temu myślałem, że jestem na maxa zdrowym człowiekiem "tylko że musze iść wreszczie do tego okulisty żeby mi przepisał okulary". No i się zaczęło. Kilku okulistów, nie mogłem dobrać okularów itd. itd. Po tomografie życie mi runęło na łeb. Już dużo poczytałem ale dalej jednak nie wiem: - o co chodzi z tymi stadiami choroby? ile ich jest ? w którym ja jestem stadium (moja wada to PO -1,5 i LO -2 i cylindry odpowiednio 1 i 2,5) - co mogę czego nie? wiem, że sport siłowy odpada - [piiiiiii] a tak to lubię.... - jutro jadę na narty ? czy powinienem to uprawiać ? co z nartami wodnymi, kiteboardingiem, zwykły rower, bieganie, basen, - jak jest z piciem alkoholu ? 1,2 piwa i np litr wódki przez noc - palenie papierosów - czy ja będę musiał kiedyś przestać prowadzić smochód ? - mam 25 lat, jaka jest szansa że ta choroba się zatrzyma w takim stadium jak jest teraz ? czy wszystkim ona się posówa do przodu bez końca aż jedynym ratunkiem jest przeszczep ? - załóżmy że potrafię funkcjonować w domu bez okularów ? czy profilaktycznie powinienem nosić okulary czy nie ma to żadnego znaczenia na posówanie się choroby i okulary lub soczewki są tylko po to by "żyć"? - czy jakiekolwiek soczewki spowalniają postęp choroby? - czy sam mogę coś robić aby zwiększyć prawdopodobieństwo zatrzymania lub zwolnienia choroby ? (np. odżywianie...) - zrozumiałem, że trzeba unikać podniesionego ciśnienia wew. organizmu, w takim razie stan zdenerwowania też jest przeciwwskazany. Jeżeli tak to muszę zmienić prace - dentysta: poszecie o dentyście, żę powinien o tym wiedzieć. Ja często chodzą do dentysty, nawet bardzo. Obawiam się że jak mu to powiem toon nie będzie wiedział co to jest. Czeo dentysta nie powinien robić pacjentowi z SR ? - lecznie: przeczytałem o metodach: jest napisane że XLINKING jest dla ludzi z małą wadą. wydaj mi sie, że ja taką mam? czy myślę dobrze? co sądzicie o tej metodzie leczenie. Stać mnie na wyjazd i ten zabieg. Co byście zrobili na moim miejscu. Nazbierało się tego, ale bardzo proszę o jakiekolwiek informację. Mimo załamki wiem, że muszę z tym walczyć. Pozdrawiam Marek ania_kielce - Nie Lut 19, 2006 5:38 pm ODPOWIADAM NA TWOJE PYTANIA... OCZYWIŚCIE NA TE NA KTÓRE ZNAM ODP: - o co chodzi z tymi stadiami choroby? ile ich jest ? w którym ja jestem stadium (moja wada to PO -1,5 i LO -2 i cylindry odpowiednio 1 i 2,5) SĄ 4 FAZY STOŻKA 1 NAJLŻEJSZA ITD... - co mogę czego nie? wiem, że sport siłowy odpada - [piiiiiii] a tak to lubię.... SPORTY SIŁOWE ODPADAJĄ... WPŁYWA NA POWIĘKSZAQNIE SIĘ STOŻKA - jutro jadę na narty ? czy powinienem to uprawiać ? co z nartami wodnymi, kiteboardingiem, zwykły rower, bieganie, basen, SPOKO NARTY MOGĄ BYĆ... SAMA JEŻDŻĘ CHOĆ COPRAWDA JA BEZ SOCZEWEK ALE W GOGLACH TO I W SOCZEWKACH MOŻESZ, WSZYSTKIE POZOSTAŁE SPORTY MOŻESZ ŚMIAŁO UPRAWIAĆ - jak jest z piciem alkoholu ? 1,2 piwa i np litr wódki przez noc WŁAŚNIE SAMA NIE WIEM, BO CO JESTEM U OKULISTY ZAPOMINAM SPYTAĆ A MUSZE BO I JA TEŻ CZASEM LUBIĘ WYP;IĆ W TOWARZYSTWIE WIĘC PRZY NAJBLIŻESZJ WIZYCIE SIĘ ZAPYTAM - palenie papierosów ODPADA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! NIE POWINNO SIĘ PRZEBYWAĆ W ZAKURZONYCH I ZADYMIONYCH POMIESZCZENIACH BO ŹLE WPŁAYWA NA NOSZENIE SOCZEWEK - czy ja będę musiał kiedyś przestać prowadzić smochód ? NIE WIEM, - mam 25 lat, jaka jest szansa że ta choroba się zatrzyma w takim stadium jak jest teraz ? czy wszystkim ona się posówa do przodu bez końca aż jedynym ratunkiem jest przeszczep ? JEST SZANSA ŻE SIĘ ZATRZYMA - załóżmy że potrafię funkcjonować w domu bez okularów ? czy profilaktycznie powinienem nosić okulary czy nie ma to żadnego znaczenia na posówanie się choroby i okulary lub soczewki są tylko po to by "żyć"? SPYTAJ PROWADZĄCEGO CIĘ LEKARZA - czy jakiekolwiek soczewki spowalniają postęp choroby? NIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!! - czy sam mogę coś robić aby zwiększyć prawdopodobieństwo zatrzymania lub zwolnienia choroby ? (np. odżywianie...) NIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! - zrozumiałem, że trzeba unikać podniesionego ciśnienia wew. organizmu, w takim razie stan zdenerwowania też jest przeciwwskazany. Jeżeli tak to muszę zmienić prace STRES NIEKORZYSTNIE WPŁYWA NA STOŻEK - dentysta: poszecie o dentyście, żę powinien o tym wiedzieć. Ja często chodzą do dentysty, nawet bardzo. Obawiam się że jak mu to powiem toon nie będzie wiedział co to jest. Czeo dentysta nie powinien robić pacjentowi z SR ? SPYTAJ OKULISTY - lecznie: przeczytałem o metodach: jest napisane że XLINKING jest dla ludzi z małą wadą. wydaj mi sie, że ja taką mam? czy myślę dobrze? co sądzicie o tej metodzie leczenie. Stać mnie na wyjazd i ten zabieg. Co byście zrobili na moim miejscu. NIE WIEM NIE ZNAMY NIKOGO PO TYM ZABIEGU POZDRAWIAM Zen - Śro Lut 22, 2006 8:39 pm Powiem tyle życie jest przerąbana jak sie ma stozka:/ Jednak jak masz 25 lat i takie wyniki badania to według mnie jeszcze możesz spokojnie sobie życ. W zasadzie najgorszy jest stres. Jak znajdziesz dobrego lekarza optyka dobrze dobiorą ci soczewki to gwarantuje ci że bedziesz mugł o stozku zapomnieć. marekmyszk - Pon Lut 27, 2006 11:31 am Temat postu: dzieki witam dziekuje za rady. Wlasnie wrocilem z nart i nabralem troche optymizmu. W slabiutkich okularach (-0,5) spokojnie jezdzilem na nartach, spokojnie dojechalem na miejsce samochodem... itd. w tym tygodniu wybiore lekarza i musze do niego isc. Ktos mi polecil Pania Grazyne Grechute z Warszawy (stad jetem) pozdrawiam serdecznie Max - Sob Mar 18, 2006 5:13 pm Tak czytam te posty i zastanawia mnie jedno - czy stres ma aż tak duże i niekorzystne działanie na stożek (wszędzie się pojawia to stwierdzenie przy stożku o stresie) he ale żyjmy bezstresowo w dzisiejszych czasach mając jeszcze dwóch lokatorów w oczch. P.S jestem 2 tygodnie po przeszczepie i jak narazie "nie widzę" rewelacji (w przenośni i dosłownie). Mam nadzieje, ze to się zmieni na lepsze po jakimś czasie. Pozdro dla wszystkich braci i sióstr 
Konrad Anonymous - Śro Kwi 12, 2006 10:45 pm Witam. Dwa tygodnie temu stwierdzono u mnie to samo. Mam 28 lat i kolejna serie pytan. - Czy (ew. jaki) zwiazek ma postep tej choroby z wiekiem w ktorym zostala stwierdzona? W jakim wieku w Waszym przypadku zostalo to stwierdzone i jak przebiegalo? - Z tego co sie dowiedzialem choroba ta postepuje dosc wolno, zazwyczaj skokowo. Czy to prawda i czy tak jest w Waszym przypadku? Jak wygladaly u Was poczatki choroby? Jak szybko to progresowalo? - Czy progres daje sie zaobserwowac na podstawie "wlasnych" obserwacji - przygladajac sie jakiemus przedmiotowi np. diodzie w ciemnosci i porownujac "dziwne zjawiska", ktore sie daje zaobserwowac? Jesli tak, to w przeciagu jakiego okresu? - Jak duzy to ma wplyw na mozliwosc pracy przy komputerze? Jak sobie radzicie z patrzeniem w ekran? Z tego, co u siebie zaobserwowalem, to latwiej mi patrzec na ekran o zmniejszonej jasnosci i kontrascie, trudno na jasne literki na ciemnym tle (np. na tym forum) - Sporo osob zarejestrowalo sie na wiosne, w literaturze mozna znalezc zwiazki rozwoju choroby z wiosna. Jak to jest w waszym przypadku? Czy ma to jakis wplyw? Pozdrawiam, Marcin ------- There's something wrong with the world today I don't know what it is Something's wrong with our eyes Aerosmith, Livin' On The Edge edyta - Śro Kwi 12, 2006 11:24 pm Hej Marcin
Ja dowiedziałam się, że choruje na stożek jak miałam gdzies 15 lat. Dziś mam prawie 20, nosze soczewki i w sumie nie postepuje jakos znacznie... mialam kilka ostrych skokow wlasnie takich naglych, ze sie powiekszaly stożki, ale odpowiednie leki i krople zatrzymywaly te postepny, nawet cofaly. W sumie nie zaobserwowalam postepow jakos szczegolnie sama, bo ogolnie najlepiej to widac na topografi rogowki. Jesli chodzi o ekran to nie mam wiekszych problemow (jak siedzialam wyjatkowo dlugo to czasami oczy troche bolaly,ale to musialo byc bardzo dlugo). A co do kontrastu to odkad nosze soczewki widze spoko, nie narzekam. Z wiosna to nie wiem... u mnie postepy czesto zdarzaly na poczatku roku, nie wiem od czego moze to zależeć... Dasz rade nie jest tak źle... poza uwierajacymi soczewkami... ale do wszystkiego mozna sie przyzwyczajić
Pozdrawiam Edyta Anonymous - Czw Kwi 13, 2006 10:50 am Czesc. Dzieki za informacje. > odpowiednie leki i krople zatrzymywaly te postepny, nawet cofaly Jakie leki/krople? Nie doczytalem sie nigdzie, zeby cos takiego istnialo. > u mnie postepy czesto zdarzaly na poczatku roku Ja tez to zaczolem obserwowac gdzies od stycznia. > na poczatku maja bede mogl Wam powiedziec jak poszlo Wszyscy jestesmy ciekawi. Czy ktorys z polskich okulistow wypowiadal sie w jakis sposob na temat tej metody? Co o niej sadzi Szaflik? Marcin edyta - Czw Kwi 13, 2006 4:55 pm > odpowiednie leki i krople zatrzymywaly te postepny, nawet cofaly Jakie leki/krople? Nie doczytalem sie nigdzie, zeby cos takiego istnialo. Mówiąc o kroplach to miałam na myśli te na obniżenie cisnienia w oku (ale takie musze brac codziennie) i jak nastepowal postep, bralam jakies tabletki, które również miały na celu obniżenie ciśnienia dodatkowo i w sumie zatrzymywalo sie. Mam jeszcze dodatkowo pytanie czy mieliscie moze takie problemy, moj okulista nazywa to "erozja rogowki"? doasc czesto mi sie to zdarza, ogolnie straszliwy bol... musialam nosic wtedy dodatkowo miekkie skoczewki pod twardymi...to dopiero bylo upierdliwe! dwa plyny, dwa pudelka :/ A co do metody XLINKING to jest jakies ryzyko? Max - Czw Kwi 13, 2006 5:42 pm Co do kropli na obniżenie ciśnienie a to mają na celu obniżenie ciśnienia a tabletka (pewnie diurmaid) praktycznie takie samo działanie - ale nie powoduje ona zatrzymania postępu stożka rogówki  Ta badziewna chorba jaką jest stożek niestety żyje swoim życiem i u kazdego postępuje inaczej:(.
U mnie w ciągu 15 mc praktycznie postepowała aż w końcu doszło do tego, ze już nie mogłem nosić soczewki - miałem takie same objawy jak Edyta i też mój doktroek wymyślił, żeby założyć miękką soczewek pod twardą ale niestety nie widziałem praktycznie nic w takim duosystemie i próby się zakończyły. Musiałem sobie dać luz na dzień dwa z soczewką jak występoiwała (tzw erozja) - to tak jakby obtarcia od soczewki i noszenie jej powodował ból. Widzenie się pogarszało i ... jesem miesiąć po przeszczepie rogówki na tym oku. Pzdr Konrad edyta - Czw Kwi 13, 2006 8:50 pm Masz racje Max to byl diuramid i nie daje gwarancji zatrzymania postepow :/ kazdy chory reaguje inaczej u mnie naszczescie sie udawalo... ta choroba jest poprstu nieobliczalna :/ Anonymous - Pią Kwi 14, 2006 1:49 am > Spytalem czy ryzyko jest duze, powiedzial ze nie. Jakie czynniki okresla jako ryzyko? To ze zrywaja przednia czesc rogowki i ze to moze (lub nie) prowadzic do powiklan? Podejrzewam ze jest to standardowa procedura i nie jest bardzo inwazyjne dla oka? A moze chodzi o to, ze promieniowanie moze uszkodzic jakies inne czesci oka (np. soczewke) > Na koncu dodal ze bardzo go zainspirowalem i ze sie dowie wiecej na ten temat. A tak generalnie, to odnosil sie do tej metody pozytywnie, czy raczej traktowal to jako szarlatanerie, ktora moze bardziej zaszkodzic niz pomoc? Z tego co wyczytalem to w Dreznie zoperowano od 1999 roku zaledwie okolo 150 osob. Wydaje mi sie, ze jest to na razie "przecieranie szlakow", a pacjeci pelnia troche funkcje "krolikow doswiadczalnych". Z drugiej strony sa efekty + przeslanki naukowe ze to sie powinno sprawdzac, wykonuje sie to takze w Stanach, wiec chyba powinno byc OK. Czy bedziesz mial z Szaflikiem jakis kontakt (np. badanie) po zabiegu. Duzo by pomoglo innym (np. mnie) gdyby taki autorytet wypowiedzial sie na ten temat (czy uwaza, ze Ci pomoglo, itp.) Tez mieszkam w Warszawie. Czy jest jakas szansa na kontakt z Toba osobisty (przed lub po zabiegu). Marcin PS. Znalazlem ostatnio forum http://www.kcfreedom.org. Jest tam miedzy innymi sekcja: X Linking - Members Only A place to discuss Corneal Collagen Crosslinking with Riboflavin (C3-R). Jeszcze nie jestem zarejestrowany, ale pewnie mozna tam troche ciekawych informacji znalezc. W Polsce zdaje sie ze jestes pionierem. Pozdrawiam. Marcin marekmyszk - Pią Kwi 14, 2006 10:27 am Temat postu: forum podaj jeszcze raz link do tego formu bo chyba zly adres podales marek Anonymous - Pią Kwi 14, 2006 11:12 am http://www.kcfreedom.org podalem: http://www.kcfreedom.org. (z kropka na koncu) Marcin Anonymous - Pią Kwi 14, 2006 9:34 pm > a moze pojedziesz teraz w kwietniu razem ze mna? Przeslij mi prosze swoj numer telefonu na: marcinzielen@gazeta.pl. Marcin |
||||||
