KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
Profil osoby ze stożkiem rogówki - zróbmy własne badania !!
Autor Wiadomość
Daniel777 

Rok wykrycia SR: 2009
Dołączył: 22 Sty 2014
Posty: 24
Wysłany: Czw Paź 29, 2015 12:48 am   Profil osoby ze stożkiem rogówki - zróbmy własne badania !!

Witam, pomysł o którym pisze chodzi mi po głowie od dobrych kilku miesięcy.

Mówi się, że na badania nad stożkiem rogówki wydano miliony itp. efekt jest taki jak widzicie.., mamy szereg zabiegów lub protez w postaci soczewek różnej maści.

Według mojej oceny jest to błędne koło, które u żadnego z nas nie sprawiło ani nie sprawi, że będziemy widzieć tak jak widzieliśmy zanim pojawił się stożek.


Ja chcę bardzo, ale to bardzo wiedzieć skąd to się u mnie i u Was wzięło.

Jak należy żyć, co jeść i czego unikać.

Jak żyliście zanim pojawił się u Was stożek.

Jakie macie teorie na temat powstania tej choroby u Was, bo na pewno każdy ma coś do powiedzenia.

Z góry zakładam, że psu na budę cała ta teoria o genetycznych pochodzeniu schorzenia.

Owszem może tak być, że w naszym organizmie była furtka prowadząca do stożka rogówki, ja chcę wiedzieć czym otworzyłem 8 lat temu te drzwi...


BEZ WAS SIĘ TEGO NIE DOWIEM I VICE VERSA.

Oto mój Plan na uzyskanie kompendium praktycznej wiedzy na temat tej choroby.
Zakładając, że jest nas na forum kilka tysięcy osób kieruję ten apel do wszystkich.

TWORZYMY NA TYM FORUM LUB NA PODOBNYM ADRESIE ANKIETĘ.

ANKIETĘ TWORZĄ WSZYSCY POPRZEZ ZADAWANIE SZEREGU PYTAŃ NA KTÓRE ODPOWIEDŹ MOŻE BYĆ TYLKO "TAK" LUB "NIE"

PYTANIA GRUPUJEMY NA 3 DZIAŁY NP. OGÓLNE , PRECYZYJNE, ABSTRAKCYJNE,

Ogólne
NP. Czy miałeś między 20-26 lat gdy zdiagnozowano u Ciebie stożek? TAK/NIE

Precyzyjne
NP. Stożek rogówki powoduje u Ciebie zaburzenia widzenia tylko nocą? TAK/NIE

Abstrakcyjne
NP. Czy uważasz, że gdybyś dobrze się odżywiał zanim wykryto u Ciebie stożek nie byłbyś dziś chory? TAK/NIE
Forma ankiety:
Pod każdym pytaniem poza opcją zaznaczenia TAK/NIE
Będzie również możliwość zaznaczenia rodzaju pytania : ogólne, precyzyjne, abstrakcyjne
Oraz możliwość zaznaczenia, że takie pytanie padło już wcześniej lub że jest bez sensu.
Pod każdym pytanie powinna być skala ważności np. Istotne, średnio istotne, mało istotne,
Przed rozpoczęciem ankiety każdy musi sie zarejestrować tak żeby uniknąć nieporozumień i przypadków wprowadzania w błąd nas wszystkich nieprawdziwymi informacjami. Co do formy rejestracji tak, żeby zachować poufność, a jednocześnie uwiarygodnić wszystkie odpowiedzi będą mi potrzebne wasze sugestie.
Forma wprowadzania bazy pytań:
Każda osoba na początek raz na 2 tygodnie będzie mogła wprowadzić do systemu maksymalnie po 30 pytań z każdej kategorii. Po okresie 14 dni nowe pytania będzie można znów dodać.
Chciałbym żeby osoby które zadają pytania równocześnie cyklicznie co np. 7 dni odpowiadały na wszystkie zamieszczone w systemie pytania. Dzięki czemu system będzie mógł automatycznie odrzucać pytania które się powtarzają oraz które wydają się być bez sensu.
Chciałbym aby pytania były wyświetlane w ankiecie od istotnych do mało istotnych.
Ideą ankiety jest automatyczne oczyszczanie z "chaosu wiedzy" jak to często bywa wśród postów na forum. Dążymy do czystej esencji dzięki czemu będziemy wiedzieć o sobie naprawdę wiele.
Zakładam, że pytań będą tysiące dlatego wyniki odpowiedzi trzeba będzie przedstawić w wykresie słupkowym.

Powyżej przedstawiłem występny plan, który można dowolnie modyfikować wszystko zależy od Was!
Ja natomiast wysuwam apel do ludzi którzy zajmują się profesjonalnie tworzeniem stron internetowych i są w stanie podjąć się takiego tematu jak prowadzenie pod względem technicznym tego przedsięwzięcia.
Jestem w stanie z własnej kieszeni sfinansować od A do Z taki produkt.
Naprawdę bardzo wierze, że taka ogólnie dostępna baza danych pomoże bardziej niż nie jeden szpital czy zabieg za grube pieniądze. Jeżeli to się uda u nas wśród Polaków, jeżeli zacznie to działać jestem w stanie sfinansować tłumaczenia na angielski, hiszpański, rosyjski wszystkie tysiące pytań żeby następnie puścić to w świat.

Powiem szczerze, że są takie dni gdy oddałbym wszystkie zarobione pieniądze, aby widzieć tak jak 8 lat temu.

Gdzieś w głębi czuję, że rozwiązanie naszej przypadłości leży w naszych głowach!

CO WY NA TO?!
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Czw Paź 29, 2015 11:06 pm   

To by było może do zrobienia gdybyśmy byli lekarzami. A tak to wszelkie nasze odczucia są subiektywne i często bardzo odmienne. Jedni piszą że oczy bolą, inni nie mają tego problemu, na forum są tematy o złym nocnym widzeniu a ja nocą widzę najlepiej. Pytanie teraz brzmi co przyjąć za normę a co za dziwne objawy? Sami lekarze nie wiedzą co powoduje stożek a gdybyśmy my to odkryli no to chyba Nobel gwarantowany. Może są tutaj wybitne jednostki i są w stanie coś wysnuć, jakąś NOWĄ hipotezę. Bo właściwie wszystkie te dotychczasowe trzeba byłoby odrzucić i zacząć od badań klinicznych, czyli zebrać grupę, porównać topografie, zrobić wywiad rodzinny na trzy pokolenia wstecz i jeszcze potrafić wyciągnąć odpowiednie wnioski. Nie wiem czy to jest wykonalne przy tak małej ilości osób jakie udzielają się na forum. Żeby to zrobić trzebaby spotkać się w realu i wszystko robić na jednym sprzęcie żeby było wiarygodnie. Do tego żeby zrobić badania genetyczne trzeba mieć zaplecze laboratoryjne a takie badania kosztują ok 4 tys za osobę. Chyba że jesteś milionerem i nie masz co z kasą robić :cool:
 
 
Daniel777 

Rok wykrycia SR: 2009
Dołączył: 22 Sty 2014
Posty: 24
Wysłany: Czw Paź 29, 2015 11:43 pm   

Cześć, napiszę krótko bo muszę lecieć.
Myślę, że nie do końca mnie zrozumiałaś. Nie mówię tu o żadnych badaniach laboratoryjnych o których piszesz.

Po pierwsze chodzi o to, że wśród lekarzy brakuje wiedzy na temat jak żyć ze stożkiem, aby zapobiec dalszemu rozwojowi tej choroby.
Po drugie chcę wiedzieć w jakim stanie fizycznym oraz w jakich warunkach żyli ludzie zanim zdiagnozowano u nich stożek.
Po trzecie chodzi o praktyczne porady tysięcy ludzi na temat co zrobić, aby choć trochę lepiej widzieć.

O wszem jeżeli zbierzemy odpowiednią liczbę ludzi i stworzymy bazę tysięcy pytań, a następnie każdy z nas przebrnie sukcesywnie przez tą " ankietę badanie " wyniki jak materiał otwarty będzie można po rozsyłać zainteresowanych pracownikach naukowych okulistyki lub po prostu udostępnić na stronie, a następnie każdy indywidualnie lub też grupowo na forum jest w stanie wyciągnąć wnioski z pewnych prawidłowości i zauważalnych reguł.

Może mało ludzi się udziela na tym forum, ale jestem przekonany, że wiele osób jest tutaj zarejestrowanych.

Tu właśnie kieruje moje pytanie do administratora strony. ILE OSÓB JEST ZAREJESTROWANYCH?

Można byłoby wielokrotnie po rozsyłać na skrzynki zaproszenie do wzięcia udziału w wyżej wspomnianym przedsięwzięciu.
Jeżeli zajdzie taka potrzeba jestem w stanie zamówić ulotki i porozsyłać do klinik okulistycznych pod hasłem kampanii "non profit", aby ludzie którzy mało korzystają z internetu mogli wziąć udział.

Dziękuję Ci że napisałaś.
To jest to czego potrzebuje, komentarzy dzięki którym można odpowiednio przygotować taki projekt.

Pozdrawiam
Daniel
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: