KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
Porada - plan działania
Autor Wiadomość
Abes92 

Rok wykrycia SR: 2015
Dołączył: 13 Gru 2015
Posty: 6
Skąd: Gdynia
  Wysłany: Pon Gru 14, 2015 9:54 pm   Porada - plan działania

Witam, dopiero co zarejestrowałem się na tym forum jednak przeglądam je już od paru tygodni (odkąd stwierdzono u mnie stożek). Trochę już postów poczytałem (choć moja wiedza związana z tym schorzeniem wciąż jest mała) i widzę, że bardzo często podkreśla tu
się wagę czasu i wczesnego wykrycia. Tylko pytanie co dalej?

Jeśli chodzi o historię mojej choroby, to mam 23 lata i w 2013 roku, we wrześniu zauważyłem, że nieco słabiej widzę na oko lewe (wcześniej nigdy nie miałem żadnych problemów we wzrokiem). Kilka miesięcy później (w kwietniu 2014) trafiłem do okulisty, który przepisał mi okulary z korekcją -1,25. Wzrok dalej się pogarszał i pół roku później (wrzesień 2014) potrzebna była korekcja -2.0. Jednak i to wkrótce przestało wystarczyć i w tym roku na początku listopada okulistka w przychodni nie była mi już w stanie dobrać szkieł, więc zaczęła podejrzewać stożek rogówki dając skierowanie do Akademii Medycznej w Gdańsku. Nie pojechałem tam, ale jeszcze tego samego dnia poszedłem na prywatną wizytę do lekarza, który w Akademii miał przyjmować. Potwierdził stożek i polecił zastosowanie twardych soczewek kontaktowych (odradzając przy tym inne metody), informując mnie przy tym gdzie w takie soczewki można się zaopatrzyć. Od razu zapisałem się do jednego salonów na dobieranie i 3 dni temu odebrałem soczewkę. Martwi mnie tylko, że widzenie nie jest idealne - lewym okiem ciężko mi odczytać tekst z komputera, a zsumowany obraz z obu oczu jest nieco gorszy niż gdy nie mam soczewki i do patrzenia używam praktycznie tylko prawego oka.

Dodam tylko jeszcze, że lewym okiem bez soczewki nie jestem w stanie przeczytać pierwszej litery z tablicy, natomiast prawym bez większego problemu czytam wszystkie rzędy, choć czuję, że wzrok w tym oku nie jest już tak idealny jak kiedyś. Nie miałem także robionych badań topografii rogówki jeśli to ma jakieś znaczenie, bo widziałem, że tu na forum ludzie często się tym podpierają.

Moje pytanie dotyczy jakie dalsze kroki powinienem podjąć, żeby jak najlepiej walczyć z chorobą skoro tak bardzo liczy się czas (a wydaje mi się, że u mnie jest to dość wczesne stadium)? Czy czekać na dalszy rozwój sytuacji? A jeśli nie to gdzie się skierować i co robić? Sam już mam mętlik w głowie i coraz ciężej podjąć jakąś decyzję.

Pozdrawiam i dziękuję.
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Pon Gru 14, 2015 11:13 pm   

Po pierwsze dlaczego ten specjalista odradza inne metody i jakie wg niego są te inne metody? Na jakiej podstawie dobrali ci soczewki bez topografii, która jest bardzo ważnym badaniem przy doborze soczewek? Coś jest nie halo, sam napisałeś że źle widzisz w tych soczewkach. Przy postępującym stożku, a z tego co napisałeś wnioskuję że taki masz, natychmiast trzeba działać, póki nie jest za późno. Proponuję udać się do innego okulisty. W Polsce z tym ciężko niestety. Czas gra na twoją niekorzyść. Nie straszę cię tylko radzę szybko działać by nie dopuścić do przeszczepu.
Czesi radzą sobie dobrze i szybko działają przy stożku. Ja jezdziłam po całej Polsce 2 lata, kupa kasy, kilometrow, nerwów bez jakiegokolwiek działania ze strony lekarzy. Przez te 2 lata stozek tak postępował że oko kwalifikuje się na przeszczep. Próbuję je ratować w Czechach. Nie wiem czy się uda ale żałuję że nie pojechałam tam od razu.
Nie czekaj! Jeśli na pierwszej wizycie przy postępującym stożku każą tylko obserwować, szukaj innego lekarza. Dziwię się że nikt nie zrobił ci topografii rogówki i "na oko" stwierdził stożek bez podstawowego badania.
 
 
rafalkk 

Rok wykrycia SR: 2015
Dołączył: 03 Wrz 2015
Posty: 24
Skąd: Krakow
Wysłany: Śro Gru 16, 2015 4:32 pm   

Polecam Czechy również. Jeśli chcesz, możesz wykonać gdzieś topografię rogówki (100 pln) i porównać wyniki z tym co jest poopisywane w internecie. Np. grubość rogówki (bardzo ważne), poziom astygmatyzmu itd.

Mnie, leczącemu się w Lexum w Ostrawie Pani doktor wszystkie wyniki topografii i innych badań szczegółowo opisała, ale nie mogłem ich już zabrać do domu skopiowanych (za to, mailowo dostałem odpowiedź na konkretne pytania).

Ten doktor który przepisał Ci soczewki i odradził innych metod bez topografii to jakiś idiota. To badanie to podstawa. Moim zdaniem, być może, mógłby odpowiadać nawet karnie za takie działanie.
 
 
GSR 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 02 Lut 2015
Posty: 361
Wysłany: Czw Gru 17, 2015 7:24 am   

Soczewki wyliczyl mu pewnie z odczytu urzadzenia do badania wzroku. I najprosciej rgp. A po co mu do rgp topografia? :-) ))) i czesc. Szybka wizyta, szybka kasa :-) )))
 
 
Sandman 

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 20 Lis 2013
Posty: 164
Wysłany: Czw Gru 17, 2015 10:34 am   

Topografia i pomiar grubości rogówki to są dwa podstawowe badania bez których tradycyjnymi metodami jest ciężko potwierdzić stożek, a co dopiero ustalać metody leczenia. Tych metod ostatnio kilka powstało ale 90% naszych okulistów nawet o nich nie słyszało. O tym co to jest CXL musiałem tłumaczyć dwóm okulistom u mnie w mieście. W tym jednemu z renomowanej, ogólnopolskiej sieci prywatnych lekarzy. Z tego co piszesz to progresja u ciebie jest szybka i faktycznie czas jest ważny. Ja też nie mam dobrych doświadczeń w PL dlatego jeżeli pieniądze nie są przeszkodą też pokierowałbym do Czech - sam przymierzam się do wyjazdu do Lexum.
No ale próbować zawsze można w PL, jakbym teraz miał wybierać to bym poszedł do Optegry - czyli do polskich oddziałów Lexum. Nie ma o nich za wiele opinii i sam nie byłem ale myślę, że jako odłam czeskich klinik będą mieli lepsze podejście od polskich.
 
 
Abes92 

Rok wykrycia SR: 2015
Dołączył: 13 Gru 2015
Posty: 6
Skąd: Gdynia
Wysłany: Czw Gru 17, 2015 8:33 pm   

Soczewkę dobierałem "przymierzając" soczewki o różnych wielkościach następnie standardowo było porównywanie, w której najlepiej widziałem (z kolejnymi szkiełkami w okularach).

Dziękuję za odpowiedzi, choć jestem trochę zaskoczony tym co tu zostało napisane, także od razu będę się starał zrobić to badanie topografii, a potem zobaczę co dalej.

Odnośnie tych Czech i kliniki Lexum - to problemów z dogadaniem się z lekarzem nie mieliście? Znam angielski w miarę dobrze, ale przy terminologii medycznej mogę nie dać rady. Mam nadzieję, że nie ma z tym problemu?
 
 
bugi 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączył: 26 Mar 2011
Posty: 74
Wysłany: Czw Gru 17, 2015 9:14 pm   

Kiedyś kaczor na forum pisał że leczył się i robił cxl w Laguna Medica (jakoś tak) i chwalił ten ośrodek. To chyba Twoje okolice. Topografie zrobią bez problemu.
Oczywiście jak pisali przedmówcy, Czesi są najlepsi...
_________________
Piłem w Spale, spałem w Pile i to jak na razie tyle...
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 12:16 am   

To te soczewki były w okularach? Bo juz się pogubiłam.
Jeśli chodzi o język to większość zagranicznych lekarzy zna bardzo dobrze angielski, to tylko nasi tacy zacofani i niereformowalni, chociaz nie wszyscy. Ja nigdy nie uczylam sie angielskiego w szkole, za to namiętnie oglądałam filmy bez lektora oraz naparzalam w gierki po angielsku. Sama byłam zaskoczona jak sobie w Czechach poradzilam gadając po angielsku. Czesi uzywają łacińskiej nazwy keratoconus, na pewno dasz radę się dogadać. W razie czego polecam tłumacza google na telefon, mozesz ściągnąć pakiet językowy i korzystać z niego offline. Nawet potrafił przetlumaczyć dość skomplikowaną terminologię, a w małych restauracjach gdzie tylko po czesku gadali uratowal mi nie raz tylek. Chcieli mi dać jakiś czerstwy cos tam, a ja ze ja chce swieży a nie czerstwy, tylko że u nich czerstwy to właśnie znaczy świeży :) Dużo można wylapać też z kontekstu. W klinice w ktorej ja byłam mówili po angielsku, natomiast gdy dzwoniłam kiedyś do Lexum przełączyli mnie do kolesia który mówił po polsku. Oni są przygotowani na zagranicznych pacjentów, Polacy masowo leczą się tam na zaćmę, parkinsona i raka bo tam są dostępne terapie o których nasz NFZ nawet nie słyszał.
 
 
Abes92 

Rok wykrycia SR: 2015
Dołączył: 13 Gru 2015
Posty: 6
Skąd: Gdynia
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 12:32 pm   

Przepraszam, źle się wyraziłem - miałem dobieraną soczewkę twardą do lewego oka na zasadzie przymierzania różnych soczewek i odczytywania liter z tablicy (tak jak przy dobieraniu okularów), żeby sprawdzić przy której najwięcej odczytam. Dziękuję za informację o Lexum!
 
 
rafalkk 

Rok wykrycia SR: 2015
Dołączył: 03 Wrz 2015
Posty: 24
Skąd: Krakow
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 3:11 pm   

Jeżeli chodzi o Lexum w Ostrawie, personel mówi tam po polsku .Pani doktor Tavandzi (która prowadzi chyba wszystkich pacjentów ze stożkiem) mówi bardzo dobrze oraz na recepcji zawsze jest ktoś kto również zna polski.

Generalnie cały personel był tam szkolony z naszego języka, więc z każdym się dogadasz lepiej lub gorzej. Język to żadna przeszkoda.
 
 
MEG

Rok wykrycia SR: 2010
Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 77
Skąd: wielkopolska
Wysłany: Śro Sty 20, 2016 11:29 am   

Hej!Ja w marcu decyduje się na to:http://laserowa-korekcja.pl/pg_207_wdrozenie_aberrometrii_w_leczeniu.html
 
 
 
Sandman 

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 20 Lis 2013
Posty: 164
Wysłany: Śro Sty 20, 2016 1:59 pm   

MEG, jak bardzo masz zaawansowany stożek?
 
 
MEG

Rok wykrycia SR: 2010
Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 77
Skąd: wielkopolska
Wysłany: Śro Sty 20, 2016 5:26 pm   

No niestety mój comfoskan nie jest związany ze stożkiem.Jestem tu,bo 5 lat temu nie było forum dla mojej choroby, a zostałam zakwalifikowana do przeszczepu i dlatego zostałam,że mi Dobrowolskiego doradziliście-który to wraz z Wowrą sprowadzili nawet z tytułu aniridii, na którą choruję jednego takiego szwedzkiego profesora.Mam jednak keratopię,a nie stożek,ale stan wymaga przeszczepu-oboje oczu.Lewe dostało "wyrok"w 2010, w 2014 nie przyjęłam oferty-byłam w ciąży.Teraz od maja prawe nie widzi pierwszej litery...
 
 
 
Sandman 

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 20 Lis 2013
Posty: 164
Wysłany: Czw Sty 21, 2016 11:39 am   

Rozumiem ale to jest temat o stożku więc takie posty wprowadzają w błąd, że ta metoda jest dla stożkowców.
 
 
MEG

Rok wykrycia SR: 2010
Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 77
Skąd: wielkopolska
Wysłany: Czw Sty 21, 2016 3:44 pm   

Dziś pytałam o laser PTK regionalnej okulistki,która mi skórę ocaliła od 2010,odwodząc od przeszczepu m.in.W artykule,który mi przeczytała kwalifikacją do laser PTK jest:SR,erozja(którą mam),keratopatia pęcherzowa,Pozdrawiam
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: