KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
Pytanie o Crosslinking w Warszawie w 2020r
Autor Wiadomość
coPoradzisz 

Rok wykrycia SR: 2020
Dołączył: 01 Maj 2020
Posty: 5
Wysłany: Pią Maj 01, 2020 12:01 pm   Pytanie o Crosslinking w Warszawie w 2020r

Mam 35 lat, od 5 mam problemy ze wzrokiem. Widzę podwójnie, czasem potrójnie, jednoocznie.
Odbijałem się od okulistów, zacząłem czytać w internecie i zdiagnozowałem się sam. Pare dni temu potwierdziło się u mnie o posiadanym stożku rogówki na obydwu oczach. 1pkt na lewym i 2pkt na prawym (w 4 stopniowej skali)

Byłem u okulisty w Łodzi, powiedział aby na razie stosować twarde soczewki. Koszt soczewek z całą otoczką badań przed i po to koszt w granicach 2000-2200zł (dwoje oczu). Z tego co się dowiedziałem, soczewki wystarczą na góra 2-2,5 roku. Jednak nie powodują zatrzymania rozwoju stożka.

Pytanie o crosslinking. Gdzie się udać do Warszawy (mam w miarę blisko, 120km) na jakieś dokładniejsze badania i ew. ten zabieg który podobno jest to w stanie zatrzymać?

Nie ukrywam że jestem dość mocno podłamany i nie wiem co dalej ze sobą robić... :cry:
 
 
formerglory

Rok wykrycia SR: 2019
Dołączył: 04 Maj 2020
Posty: 1
Wysłany: Pon Maj 04, 2020 7:00 pm   

Nie znam się na klinikach/gabinetach w Warszawie, ale nie ma na co czekać, jak najbardziej zrób crosslinking.
 
 
coPoradzisz 

Rok wykrycia SR: 2020
Dołączył: 01 Maj 2020
Posty: 5
Wysłany: Pon Maj 04, 2020 11:12 pm   

też tak myślę. Jestem już umówiony na wizytę w celu głębszej analizy/badań.

A może ktoś coś powiedzieć na temat łączonego crosslinka z topoguided (laserowa korekcja wzroku)? myśl o tym że dodatkowo mogę widziec dobrze bez soczewek co najwyżej z lekką korekcją w okularach powoduje że nadzieja odżywa :)
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 403
Skąd: Polska
Wysłany: Nie Maj 31, 2020 3:24 pm   

Daj znać jak poszło, bo gdy o tym kiedyś wspomniałam w Czechach to mi powiedzieli, że stożek jest przeciwskazaniem do laserowej korekty wzroku i dyskwalifikuje do lasera jak każda choroba wzroku.
 
 
katori

Rok wykrycia SR: 2016
Dołączył: 31 Maj 2020
Posty: 2
Wysłany: Nie Maj 31, 2020 3:41 pm   

Też właśnie szukam miejsca w Warszawie gdzie zrobią mi zabieg... Jestem pełna obaw i prawdę mówiąc nie bardzo wiem czym się kierować. Doktor ze szpitala która namawia mnie na zabieg nie chciała mi nikogo polecić twierdząc że wszędzie robią tak samo to prawda?
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 403
Skąd: Polska
Wysłany: Nie Maj 31, 2020 3:45 pm   

Jest kilka protokołów wykonania crossa. Można ze ściągnięciem nabłonka lub nie. Nie dziwi mnie postawa polskich lekarzy i zrzucanie wszystkiego na pacjenta, niech sobie radzi sam. Polecam Czechy, tam wszystko wytłumaczą i będą działać a nie czekać aż będzie gorzej.
 
 
coPoradzisz 

Rok wykrycia SR: 2020
Dołączył: 01 Maj 2020
Posty: 5
Wysłany: Pon Cze 15, 2020 3:18 pm   

W wiadomości prywatnej mogę napisać do kogo trafiłem i ogólnie jestem zadowolony z "obsługi".

Lekarze dość długo się zastanawiali nad moim przypadkiem i w końcu stwierdzili aby wstrzymać się z crossem jakiś czas, bo w moim wieku (35l.) bardzo rzadko choroba postępuje, a niestety, zabieg zawsze niesie za sobą ryzyko minimalnych powikłań i nawet pogorszenia wzroku. Szczególnie, że u mnie wada jest niewielka.
Najprawdopodobniej dobiorę na najbliższe pół roku, rok, soczewki, a potem zrobię dokładne badania jeszcze raz. Jeżeli wada będzie postępować - wtedy cross. Jeżeli nie - jest opcja korekcji wzroku, ale na razie nie pytałem o szczegóły.

Nie ma podobno zależności - im wcześniej tym lepiej przy małych wadach, szczególnie pod obserwacją. Gorzej przeciągać to latami i nie kontrolować wcale.
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 403
Skąd: Polska
Wysłany: Pon Cze 15, 2020 4:14 pm   

U mnie było to samo. 36 lat i lekarz zapewniający, że w tym wieku stożek nie postępuje. Przez 3 miesiące z niewielkiej wady 0,5 dioptrii nagle zjechałam do 5% widzenia i wady 12 dioptrii. Bardzo żałuję, że słuchałam polskich lekarzy żeby nie robić crossa natychmiast po wykryciu choroby i czekać na pogorszenie. W Czechach crossa robi się natychmiast po wykryciu stożka i gdybym pojechała tam od razu jak pisali forumowicze, to bym nie była teraz ślepa. Nie straszę, weź tylko pod uwagę, że jeśli u ciebie też tak się zdarzy to już tego nie cofniesz i zostanie tylko żal. Po crossie bez ściągania nabłonka nie ma żadnych powikłań ani pogorszenia widzenia więc niech ten lekarz nie pier... li. A jak nie wie co robić to niech odeśle cię do kogoś kto wie a nie każe czekać aż będzie gorzej, czego ci oczywiście nie życzę.
 
 
katori

Rok wykrycia SR: 2016
Dołączył: 31 Maj 2020
Posty: 2
Wysłany: Pon Cze 15, 2020 7:35 pm   

coPoradzisz napisał/a:
W wiadomości prywatnej mogę napisać do kogo trafiłem i ogólnie jestem zadowolony z "obsługi".

Lekarze dość długo się zastanawiali nad moim przypadkiem i w końcu stwierdzili aby wstrzymać się z crossem jakiś czas, bo w moim wieku (35l.) bardzo rzadko choroba postępuje, a niestety, zabieg zawsze niesie za sobą ryzyko minimalnych powikłań i nawet pogorszenia wzroku. Szczególnie, że u mnie wada jest niewielka.
Najprawdopodobniej dobiorę na najbliższe pół roku, rok, soczewki, a potem zrobię dokładne badania jeszcze raz. Jeżeli wada będzie postępować - wtedy cross. Jeżeli nie - jest opcja korekcji wzroku, ale na razie nie pytałem o szczegóły.

Nie ma podobno zależności - im wcześniej tym lepiej przy małych wadach, szczególnie pod obserwacją. Gorzej przeciągać to latami i nie kontrolować wcale.


coPoradzisz możesz napisać gdzie Ci tak powiedzieli? Szukam miejsca gdzie rzetelnie ocenią bez robienia na siłę byle klient zapłacił :/
 
 
coPoradzisz 

Rok wykrycia SR: 2020
Dołączył: 01 Maj 2020
Posty: 5
Wysłany: Pon Cze 15, 2020 10:50 pm   

katori, wysłałem Ci PW.

Dynia, widocznie mówimy o różnych metodach crosslinkingu z ablacją, bo ten o którym ja mówię niestety niesie za sobą dość duże ryzyko powikłań (~5%) :wink:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Cross_linking

zaufam lekarzom, którzy sporej ilości pacjentom pomogli, a tym bardziej że mogli zrobić "skok na kasę" i zrobić cxl od razu.
 
 
Nick

Rok wykrycia SR: 2018
Dołączył: 09 Lis 2018
Posty: 12
Wysłany: Pią Paź 09, 2020 7:08 pm   

A lekarz wypowiedzial sie skad takie nagle pogorszenie przez te 3 miesiace ? Moze jakies poieranie oczy ? Bylo robione badanie pentacamem przed i po ?
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 403
Skąd: Polska
Wysłany: Sob Paź 10, 2020 10:20 am   

W PL nikt mi nie potrafił odpowiedzieć na żadne pytanie. Robili tylko ciagle badania za które płaciłam nawet po 600 zl bo jak wiemy nie ma leczenia ani diagnostyki stożka na NFZ. Kazali czekać na pogorszenie w ogóle nie informując że gdy się pogorszy to już nie da się tego cofnąć. 2 lata jeździłam po całej Polsce szukając pomocy. Gdy za radą forumowiczów pojechsłam do Czech okazało się że przez zaniedbania polskich lekarzy już niewiele sie da zrobić. Bardzo żałuję tego straconego czasu. Trzeba było się wybrać do Czech od razu. Zrobili co mogli, z 5% widzenia mam teraz 18-20% - zależy od dnia. Dlatego ostrzegam tych co zwlekają z decyzją o leczeniu - będziecie bardzo żałować.
W Czechach złotym standardem jest zrobienie crossa natychmiast po wykryciu choroby, nikt nie czeka aż sie pogorszy. Tylko w u nas jest produkcja inwalidów i zaniechanie leczenia żeby doprowadzić do przeszczepu.
 
 
Nick

Rok wykrycia SR: 2018
Dołączył: 09 Lis 2018
Posty: 12
Wysłany: Sob Paź 17, 2020 1:40 pm   

A w tych badaniach ktore byly zrobione zostaly wkazane te wszystkie pogorszenia o ktorych piszesz ? Jednym slowem czy masz to wszystko udokumentowane i poparte badaniami przed pogorszeniem i po pogorszeniu ?
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 403
Skąd: Polska
Wysłany: Sob Paź 17, 2020 1:49 pm   

Wszystko mam udokumentowane, na badaniach było widać że jest coraz gorzej i nikt z tym noc nie robił bo, cytuję: po 30stce to noe powinno postępować. A że postępowało nie wiedzieli co ze mną zrobić.
Poczytaj moje posty. Wrzucałam badania, kosmiczne rachunki od lekarzy i opisywałam jak przez ponad 20 lat na chorobę genetyczną "leczył" mnie psychiatra.
 
 
coPoradzisz 

Rok wykrycia SR: 2020
Dołączył: 01 Maj 2020
Posty: 5
Wysłany: Pią Lis 20, 2020 10:32 pm   

wracam :)

od czerwca co 1,5 miesiąca robiłem dodatkowe badania pod kątem pogarszania stożka (moje wyniki to już niezła książka jest) no i po wczorajszej wizycie padło zielone światło na zabieg. wada u mnie niestety postępuje ale nieznacznie (jakieś ~5% pogorszenia od maja).

pierwsze badanie 200zł, każde "kolejne" badanie 50zł więc nie wiem skąd u niektórych się bierze 600zł jednorazowo :)

używałem soczewek jednodniowych pomagały dość mocno (o korekcji +0.75), niestety po kilku godzinach powodowały spory dyskomfort (suche oko, pieczenie itp.)

dopytałem raczej o wszystko (intacs, topoguided) i robie sam crosslinking na początku jednego oka, potem jak będzie wszystko okej to drugiego.

po samym crosslinkingu w moim przypadku jest szansa że te cholerne dwojenia zanikną (szczególnie że mam niewielką wadę) ale to czas pokaże. jeżeli tak to pozostałą wadę skoryguję okularami, albo laserową korekcją wzroku (ale to dopiero po roku od zabiegu).

mogę zdać relację za jakiś czas jak się sprawy potoczyły.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: