[tuptusiaa]

Mam pytanie do użytkownika BACA :
Jeśli będziesz miał chwilę napisz jak widzisz tymi oczami tzn w procentach po przeszczepie i czy coś robiłeś z nimi jeszcze (soczewki, laser).Pytam bo moja córka prawdopodobnie będzie miała przeszczep ale nie wiem co robić, boję się trochę choć tym okiem nie widzi to jednak przeszczep to ryzyko. Z Góry dzięki.

[alicarter]

Wprawdzie nie jestem BACA , ale w trące się do tematu . Z tego powodu , że sprawa jest dość prosta .
Należy udać się do dobrego okulisty, najlepiej takiego , który zajmuje się przeszczepami na co dzień . Który zna wszystkie plusy i minusy i będzie w stanie wyważyć co będzie korzystniejsze , ze względu na jakość widzenia osiągniętego w twardych soczewkach , ewentualne problemu z ich noszeniem , samego stanu rogówki ( czy jakieś blizny się pojawiły) , wieku tj. czy stożek się jeszcze rozwinie ( stabilizuje się dopiero około 30 r. życia ) . Należy zaufać komuś kto się na tym zna i nie myśleć o ryzyku , a raczej o szansie . Przeszczepy rogówki z powodu stożka cechują się dużo większą skutecznością niż przeprowadzane z innego powodu .
A więc polecam posłuchać lekarza.

[tuptusiaa]

Dzięki za zainteresowanie :)Rozumiem, tylko jako matka muszę brać pod uwagę wszystko i z tego co tu czytam zdarzają się odrzuty, wiem trzeba myśleć pozytywnie, ale jeśli się już zdarzy to co dalej czy to nie będzie życie od przeszczepu do przeszczepu z lekami sterydami itp, to mnie najbardziej niepoko. JeJeśli chodzi o wzrok w soczewkach to prawie go niestety nie ma, nie nosi soczewek.. A okulista jeden mówi robić inny nie zdecydowanie itd

[ Dodano: Pon Maj 21, 2018 9:37 pm ]
Najgorsze jest to, że znajoma była 4 dni na oddziale okulistycznym w Katowicach i co mnie przerazilo to to, że tylko w tym czasie 3 osoby po następnych przeszczepach myślały o usunięciu oka, bo już miały dość leków i tego co zrobiły z ich organizmem, jedni bali się że mając drugie oko zrobi się zaćma czy jaskra po sterydami w dobrym oku. Wiem, że jedna osoba była że,stozkiem rogowki, także była po drugim przeszczepie z komplikacjami.Sprawa jest prostsza jak się nie widzi na oboje oczu lub gdy grozi usunięcie oka i tak czy tak więc trzeba robić ale gdy jedno oko widzi dobrze a robić przeszczep na drugie z ryzykiem brania sterydów i immunosuprrsji trochę przeraża dlatego pytam wszędzie ale jest ciężko podjąć taka decyzję zwłaszcza że to córka :)No ale nic narazie jestem umówiona na konsultacje u trzech okulistow, zobaczę czy pokryja się ich diagnozy. Ą tak jeszcze spytam może macie większe doświadczenie, czy okulisci wasi mówia czy kolejny przeszczep na tym samym oku ma gorsze rokowania? Bo ja w Katowicach od jednej usłyszałam że Tak natomiast druga okulistka powiedziała, że może być roznie, bo może być lepszy materiał od dawcy i w praktyce to nie ma znaczenia, może ktoś wie więcej? Z góry dziękuję

[glub]

o jakich lekach mowa? i co niby robiły z ich organizmem?

po przeszczepie sterydy brałem jakieś trzy tygodnie od wyjscia ze szpitala...
fakt spuchłem po nich i ważę teraz 82 kilo ale bez przesady

[Anastasis]

Sterydy mogą przynosić skutki uboczne ale dotyczy to zwłaszcza długotrwałego ich stosowania np przez 1 rok czasu, mogą, ale też nie muszą, potwierdzone badaniami medycznymi, ulotki też mogą o nich wspominać, przy krótkim stosowaniu organizm powinien jakoś sobie poradzić,

[Dynia]

Tuptusiaa a może skontaktuj się z czeskimi lekarzami? Oni mają o wiele większe doświadczenie w okulistyce niż polscy okuliści.
Brałam sterydy, konkretnie Metypred przez pół roku, w Czechach natychmiast kazali odstawić. Ja się wahałam ale w Warszawie trafiłam na fajnego lekarza (dr Gietka), który również mówił o katastrofalnych dla mnie skutkach ubocznych, które miałam. Przytyłam 10 kg w ciągu miesiąca i żarłam dosłownie jak świnia. Ale to nie było najgorsze bo miałam sporą niedowagę przez moją chorobę i z tego efektu ubocznego akurat się cieszyłam. 54 kg wagi to w sam raz dla kobiety więc spoko. Natomiast inne efekty uboczne to była tragedia. Spałam po 3-4h na dobę, doslownie wszędzie wylazły mi pryszcze, jak nastolatce, ciągły wkurw niewiadomo na co, totalnie rozwalona psychika i wręcz agresja. Zmiany hormonalne soowodowały całkowity zanik miesiączki, która wróciła dopiero po roku (!). Dopiero w Czechach dowiedziałam się, że jest coś takiego jak zaćma posterydowa, którą mam. Dla mnie było więcej tragedii niż korzyści ale każdy reaguje inaczej. Najczęściej się po prostu tyje.
Moja ciotka, która również choruje na EDS była przez całe życie niewłaściwie zdiagnozowana, że niby ma RZS. Sterydy brała 16 lat (metypred) plus tzw chemia (metotrexat). Te leki zrujnowały jej kości i ma zaawansowaną osteoporozę o czym dowiedziała się gdy się połamała po uderzeniu nogą w łóżko. Żaden lekarz nie zrobił wcześniej badań mimo że wiedzieli o ogromnych dawkach sterydów które jej non stop przypisywali.
ALE
Mój mąż jest alergikiem i jednego lata dostał taki kaszel że leki nie działały. Dostał właśnie metypred (nie wiem czemu lekarze zapisują tylko ten steryd starej generacji). Brał go 3 tygodnie. Przytył 20 kg mimo, że jadł jak zawsze i się nie objadał jak ja. Kilogramów już nie udało się zgubić. Innych skutków ubocznych nie miał.
Skonsultuj się w Czechach, to nie tak daleko i naprawdę warto.

[tuptusiaa]

Dynia.. A mówili żeby nie brać, że względu na to że może powstać zaćma czy jeszcze coś ? a ta zaćma powstała Ci na tym oku co miałaś przeszczep czy na drugim także? No właśnie to mnie martwi, że sterydy mogą spowodować zacme i na drugim oku tym dobrym i można sobie jeszcze pogorszyć sytuację mając drugie w miarę jako takie , no ale niestety tak to jest.A swoją drogą to dziwne, w Czechach przy przeszczepie nie dają leków doustnie a w Polsce tak, a przecież teoretycznie to ten sam zabieg jest robiony, aj dziwne to

[ Dodano: Wto Maj 22, 2018 7:33 pm ]
A ciekawa jestem czy po odrzucie i drugim przeszczepie w Czechach kazali by brać czy tylko krople bo w Polsce to z rok napewno xd Pozdrawiam wszystkich

[Dynia]

Ja brałam sterydy ze względu na EDS. W Polsce chcieli robić przeszczep, w Czechach mi go odradzili, bo przy chorobach autoimmunologicznych jest zbyt duże ryzyko odrzutu a ja na sterydy bardzo źle reagowałam. Lepiej widzieć te kilka procent niż wcale.
Nie wiem czy to jest spowodowane że polscy lekarze walą w nas tabletki jak cukierki, szczególnie antybiotyki. Gdy miałam crosslinking dużo osób było zdziwionych ze przed zabiegiem nie kropliłam oczu antybiotykami a potem nie chodziłam w opatrunkowej soczewce. Czesi mają inne podejście do wielu spraw. W Polsce lekarze zapisują tylko twardziele nie wspominając nic że są też o niebo lepsze i zaawansowane technologicznie soczewki hybrydowe czy skleralne. Te ostatnie często są jedynym ratunkiem gdy nic już nie pomaga i lekarze chcą robić przeszczep. Osobiście znam taki przypadek, gdy lekarze zapisali już pacjenta na przeszczep a on pojechał do Czech i tam dobrali mu soczewki skleralne. Tylko, że w Czechach, przynajmniej tam gdzie ja byłam, wizyta nie trwa 5 min i nie przyjmują kilku pacjentów jednocześnie. Jest czas badań i czas żeby pogadać i zadać pytania. A u nas... U Szymanka w gabinecie, na prywatnej wizycie za którą skasował prawie 3 stowy byłam z dwoma innymi pacjentami i przy nich musiałam opowiadać o sprawach które były dla mnie bolesne i intymne.
Mój pies miał lepszą opiekę weterynaryjną w ostatnich chwilach życia niż my mamy.

[glub]

No i zobacz, mi w polskim szpitalu na Sierakowskiego kzali odstawić metypred właśnie po miesiacu. Ale ja nie brałem.duzej dawki i zaraz po wyjściu ze szpitala miałem coraz mniejsze dawki.

Teraz jedynie kropię lotemax do oka po przeszczepie.
Co ci kazali w Czechach kropić do oka ?

[PanStozek]

Przeczytałem tu o Metypredzie wiec się wypowiem.
Bez sterydów odrzut 100%. Metypred 16mg tez brałem przez 4-5 tygodnie po czym przez 1 odstawianie (mniejsze dawki). Dodatkowo dexametazon w kroplach. Skutki uboczne jak zaćma owszem są możliwe i jest to w ulotce. W czasie przeszczepu może dojść do rożnych powikłań np. jaska wtórna, utrata wzroku.

Co do soczewek żadnych twardzieli. Hybryda lub AirFlex.

U mnie było tak, przeszczep drążący, bez powikłań, aczkolwiek nie chciał napełznąć nabłonek wiec zastrzyki ze sterydów szły przez 7 dni. Po tygodniu V 0.2. Po 5 miesiącach V 1.0. Szok nawet u okulistów. 7-8 miesiąc stożek się budzi, visus spada do 0,6. Po roku juz 0.3. Zdjęcie szwów fiksacyjnych po 2 latach, visus 0,1-0,2.
Astygmatyzm pooperacyjny (pierwszy dzień) -4,25, obecnie -8,0, stożek powrócił i ma się dobrze. Drugiego nie ruszam mimo, ze rogówka 230 - od dwóch lat zawiesiłem się na liście do przeszczepu (miałem ze 3 telefony i odmówiłem). Podjadę dopiero gdy albo dojdzie do preformacji albo gdy nie będzie się dało już dłużej normalnie funkcjonować.

Obecnie nosze AirFlexy. OL:0,7-0,8 (pozostaje astygmatyzm skośny i plan na -1), OP: 0.4 (ciężko ustalić, rogówka pływa, taka miękka)
Bez soczewki: OL:0,1-0,2, OP:0,02

Nie konsultuj się z okulistami tylko z okulistami od stożka, którzy mają bogate doswiadczenie w tym zakresie i zrobili setki przeszczepów np. dr Tarnawska, dr Katarzyna Krysik, dr Dariusz Dobrowolski

tuptusiaa pamiętaj przeszczep to OSTATECZNOŚĆ.

@Dynia jestem dokładnie takim pacjentem, bylem w szpitalu na Panewnickiej, miał być przeszczep ale badania z krwi były niedobre i odesłano mnie do domu. Trafiłem wtedy tez na młodą okulistkę, która powiedziała mi o nowości jaka wtedy były hybrydy. Dostałem 0,7 i przeszczep dopiero nastąpił po 4 latach - był to ten moment gdy nic się więcej nie dało zrobić.

[tuptusiaa]

Pan stozek piszesz, że odrzut bez metypredu 100%..chyba nie skoro np Baca napisał gdzieś że nie brał doustnie, a ma dwa przeszczepy, więc pewnie można, ale już odbiegajac to że by przepisali sterydy nawet na 3-4 miesiące to nic tylko tu bardziej jest obawa moja po tym co usłyszałam co robi się jeżeli jest odrzut tzn sterydy w kroplowkach duże dawki, potem rok do domu i wraz nikt nie wie czy za chwilę nie powtórka, bo jak słyszę że odrzut może być zawsze, to aż mnie ciarki przechodzą, no ale macie racje przeszczep to ostateczności, Szkoda że jeżeli odrzuci nie można poprostu wstrzymać się na kilka lat i zrobić przeszczep powtorny kiedy będzie się miało ochotę 😳byłoby łatwiej podjąć decyzję, no ale tak to już jest.:)

[ Dodano: Śro Maj 23, 2018 9:20 am ]
Pan stozek czyli myślisz czekać nawet do pęknięcia rogowki czyli sam po sobie możesz stwierdzić że po przeszczepie wcale nie jest kolorowo? A tak na marginesie znam osobę że stozkiem któremu pękła jakąś tam błona w rogowce i troszkę się rogowka wyplaszczyla i jak nie widział z nawet z pół.metra tak potem z trzech metrów widział, a w soczewkach z 80% chyba, więc różnie to bywa :)Powodzenia życzę oby wszystko było jak najlepiej

[ Dodano: Śro Maj 23, 2018 9:38 am ]
Heh Dynia właśnie to mnie denerwuje najbardziej płacisz 300 zł za wizytę i wychodzisz i nic tak naprawdę nie wiesz po tej wiżycie.

[Dynia]

Glub, po zabiegu dostalam jakies krople którymi miesiąc kropliłam. Nie pamiętam jak się nazywały ale cholernie szczypały po nich oczy i powodowały znaczne pogorszenie i tak słabego widzenia. Ale PO zabiegu, a nie przed. Gdy je odstawiłam odetchnęłam.
To czekanie aż rogówka perforuje to nie wiem czy to taki dobry pomysł. Ale wiem po sobie, że Czescy lekarze mówili to samo, że przeszczep to ostateczna ostateczność. Trzeba brać pod uwagę cały stan zdrowia i choroby współistniejące. To bardzo ważne.
Tuptusiaa co innego przeszczep przy stożku co innego przy pourazowym uszkodzeniu rogówki. Porozmawiaj z lekarzem który robi przeszczepy. Konsultacja w Czechach też nie zaszkodzi. Wydaje mi się, że jeśli to pourazowe to przeszczep jest raczej konieczny. U nas jest ryzyko odrzutu bo stożek wg mojej profesorki jest tylko szczytem góry lodowej, u nas jest problem z kolagenem i stożek jest chorobą z autoagresji. Znam takich co po przeszczepie mieli nawrót stożka, więc problem nie tkwi tylko w oku. Z tego co wiem to urazy rogowki mają pierwszenstwo w przeszczepach i jeśli młody wiek pacjenta to też przyspiesza sprawę.
U mnie każdy lekarz gadał co innego i sprawa była niejasna.

[tuptusiaa]

A jak masz jakieś pytania (a ja ich masz zawsze dużo ) to widzisz po lekarzu, że przedluzajaca się wizyta nie jest mu na rękę, no bo przecież 5 min to już za długo eh szkoda słów

[ Dodano: Śro Maj 23, 2018 9:55 am ]
Dynia w Polsce byłam u bardzo dużej liczby okulistow , zastanawiam się nad Czechami właśnie. A mam pytanie piszesz, że w stożku rogowki jest możliwy odrzut bo to choroba autoagresji (gdyby to była choroba z autoagresji to problem rozwoju rozwiazywalby lek immunosupresyjny dobrze kombinuje??) no ale wszyscy i wszędzie mówią że właśnie w tym schorzeniu praktycznie nie ma odrzutow poza paroma przypadkami.

[Morfologia]

Mam pytanie do osób, którym zdjęto wszystkie szwy po przeszczepie, czy duża nastąpiła zmiana krzywizny rogówki i tym samym nowej korekcji i po jakim czasie lekarze zalecają wprowadzić nową korekcję

[glub]