KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
list do Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej od nas sr
Autor Wiadomość
Witek 


Rok wykrycia SR: 2002
Dołączył: 07 Cze 2005
Posty: 24
Skąd: Gdynia
Wysłany: Pią Sie 14, 2015 8:53 pm   

Cytat:
A potem sie budzisz:-))))

Więcej optymizmu. Tak jak DYNIA pisze... małymi krokami. Tylko potrzebny/a jeden który to by ogarniał. Jako przedstawiciel większej grupy ludzi (na forum1500 ludzi) ma większe przebicie w NFZ, Prezydenta, polityków, środowiska lekarzy itp. Bo dopóki będziemy z osobna płakać w rękaw ze nam źle i kłócić się czy twardziele pomagają czy pogarszają dopóty nic nie ugramy.
 
 
 
endriu1

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 22 Lut 2015
Posty: 65
Wysłany: Pią Sie 14, 2015 10:18 pm   

ja osobiście nie chce należeć do żadnej fundacji,nie chce być na rencie i nie chce by ludzie litowali się nademna bo zle widzę,pragnę rano iść do roboty i być samodzielny tylko te stożki jest jak brama która mi nie pozwala przejść na druga stronę by żyć jak inni pełnosprawni(dziwny jest ten świat ze podzielony jest na pełnosprawnych i na nas),a tu jest fundacja z USA http://www.nkcf.org/ pewnie każdy ja zna a może jak ktoś zna angielski pogada z ekipa za oceanu i nawiąże jakiś kontakt może oni nam coś doradza.
pozdrawiam
 
 
Baca


Rok wykrycia SR: 2012
Dołączył: 04 Kwi 2013
Posty: 143
Wysłany: Sob Sie 15, 2015 8:41 am   

co to to nie.
przeciez w UK mi juz proponowano zarejestrowanie jakoi "half blind" :) niewidomy w polowie..panie mi toreklamowala ze dostane darmowy abonament rtv na rok i jakies tak pierdoly...ale
ZABRALI BY MI PEWNIE PRAWWKO -- wiec udaje ze jest superwidzacy i zyje z tym radzee sobie:)
 
 
GSR 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 02 Lut 2015
Posty: 361
Wysłany: Sob Sie 15, 2015 10:36 am   

tak jak pisze baca, zabiora Ci prawko, zrobia z Ciebie renciste z 700 złotowa wypłata z zusu i nie wiem czy Wam bedzie lepiej.
zycie nie jest łatwe, juz wole stozek niz jakiegos raka czy inne gówno i powiem Wam jeszcze cos , bo litujecie sie nad soba jak małe dzieci, moz ei moj stozek nie jest duzy i nie musze nosic kontaktow , starczy , ze jak czytam dotykam rogu oka ale na drugie oko wcale nie widze i jakos da sie zyć wiec weźcie sie w garśc i przestancie sie nad soba użalać! dziękuj Panu Bogu czy kogo wyznajesz za życie i żyj , czasem jest trudno ale zycie trwa , z Tobą czy bez Ciebie bedzie toczyc sie dalej, wiec... albo bierzesz w nim udział albo nie.
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Sob Sie 15, 2015 6:45 pm   

endriu1 pozwoliłam sobie wejść na tą stronę i jestem trochę zawiedziona. Pitolą jak polscy lekarze, crossa opisują jako nową metodę leczenia, ledwo wspominają o intaxach, o ringach nic Przeszczep przy nietolerancji soczewek - to samo chcą mi zrobić w PL i uważam że to głupota. Brzmi jak leczenie na NFZ.
Ja też chcę leczenia a nie renty, ale najpierw dostań tą rentę.
Myślę że nikt z nas się nie użala tylko szuka sposobów na poprawę swojej sytuacji. Moja znajoma która jedzie na morfinie (silny ból) powiedziała mi ostatnio: g...wno bym zjadła gdyby tylko miało pomóc.
 
 
endriu1

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 22 Lut 2015
Posty: 65
Wysłany: Sob Sie 15, 2015 11:12 pm   

jeżeli amerykanie gadają to samo co nasi okuliści to stożek jest zagadka dla samego Boga i nikt nie wie jak nam pomoc,na dzień dzisiejszy choroba czy wada jest nieuleczalna(raka można się pozbyć),wiec spokojnie możemy walczyć o jak największa refundacje
pozdrawiam
 
 
GSR 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 02 Lut 2015
Posty: 361
Wysłany: Nie Sie 16, 2015 1:19 pm   

Weź mnie trzymaj,bo jebne! Czytaj, jak podchodza do stozka w zusie i innych komisjach. Rgp na oko i juz pacjent sprawny. Wiec, po co mu kasa? Dokladaja do rgp 700 i gitara gra. Na co chcesz wiecej kasy? Na hybrydy??? Uuu prosze Pana starcza Panu rgp uslyszysz.
W polsce stozek leczy sie twarda soczewka i przeszczepem.
 
 
endriu1

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 22 Lut 2015
Posty: 65
Wysłany: Pią Sie 21, 2015 12:50 am   

od twardzieli porobily mi sie blizny,hybryd nie moge nosic wiec nie mam tolerancji na szkla a stozek sobie rosnie i ma gdzies jak widze i terraz mi powiedz gsr co robic (ja nawet nie widze jak sie starzeje),czy robic cos by nam sie polepszylo,nie che darmowej kasy tylko chce zarobic i sam wydac proste no nie ale traqiczne jak czlowiek wie co go czeka
 
 
GSR 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 02 Lut 2015
Posty: 361
Wysłany: Pią Sie 21, 2015 7:42 am   

no to czeka Cie przeszczep i jak 3/4 ludzi po przeszczepie nie zawitasz tu, reszta co zawitała jest zadowolona poza jakimis pojedynczymi przypadkami, z powikłaniami, No jaki masz wpływ skoro nie tolerujesz soczewek? no co zrobisz? napiszesz do prezydenta zeby oczy zaczeły je tolerować?
Jak pisałem w jakims poście wyzej, to ze sie drastycznie pogorszy zacznijmy odbierać nie jako złe, choc sam znam to, jako rzec wyjatkowo stesujacą ale całośc zdąza do przeszczepu skoro sie pogarsza.
NIE MA METODY NA POWROT DO ZDROWIA, albo zatrzymac, albo przeszczep, chyba , ze sie myle czego sobie i Wam zycze.
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Pią Sie 21, 2015 6:14 pm   

GSR jesteś okropnym pesymistą i w tym temacie niemal żądasz pesymizmu od innych. Przecież nikt nikogo nie zmusza do podpisu pod ewentualnym listem, to nie SB nikt nie żąda od ciebie lojalki.
Ja bym podpisała. Co mi szkodzi? To może wiele zmienić albo nic, tak czy siak NICZEGO nie tracę. Mówcie co chcecie ale osobiście mam zamiar napisać najpierw do NFZ a później piętro wyżej, i jeszcze wyżej. Mam czas, nikt mi łba za to nie odetnie
W październiku jadę do Czech i jeśli zakwalifikuję sie do zabiegu MyoRing będę pisać do NFZ o możliwość refundacji, a jeśli odmówią pójdę do sądu. Może i przegram ale jeśli przetrę szlak być może za rok, za dwa,, może dalej ... ale coś się w tej materii zmieni. Mam już kwalifikację do przeszczepu lewego oka więc chwycę się wszystkiego i naprawdę wisi mi to co mówią o tym inni. Chcesz coś zmienić zacznij od siebie.

P.S. Kilka miesięcy temu było głośno o pewnej grupie chorych dzieci na rzadkie schorzenie genetyczne, których NFZ nie chciał leczyć, bo jest ich tylko kilkoro w kraju. Tylko jedna z rodzin poszła z tym do sądu i wiesz co? Wygrała! I wtedy rodziny pozostałych dzieci, że dlaczego, że w czym tamto dziecko jest lepsze od ich dzieci itd. Tylko, że jak facet chciał pisać pozew to nikt go nie poparł, bo po co, bo to i tak nic nie da i wszyscy głowy w piasek. Pieprzeni malkontenci!
 
 
GSR 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 02 Lut 2015
Posty: 361
Wysłany: Pią Sie 21, 2015 8:13 pm   

możliwe , ze Dynia masz racje i wynika to trochę z pesymizmu a może trochę również i z tego, ze staram sie byc realistą, choć w głębi serca jak każdy z Was marzycielem.
Nie bardzo wierze w pisanie do Prezydenta RP, raczej wychodzę z założenia , ze trzeba postąpić tak jak Ty piszesz w drugiej cześć swojego postu. Zacząć działać a nie wymagać, bo naprawdę niewiele nam ktokolwiek pomoże jak sami nie będziemy do tego dążyć.
a taki prezydent ma pewnie wiecej kłopotu na głowie, w koncu złozyl wiele obietnic przed wyborami, z ktorych ciezko bedzie mu sie wykrecic a bedzie musiał :) wiec on ma swoje problemy:)
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Sob Lip 02, 2016 9:42 pm   

Słuchajcie, MUSZĘ, po prostu MUUUUSZĘ się tym z wami podzielić. W styczniu obejrzałam na Polsacie, w Interwencji reportaż o pewnym chłopaku, Łukaszu Cichoszu. Chłopak miał ogromnego guza, czerniaka, wielkiego jak diabli, normalnie chyba z pół metra, od głowy aż do szyi. Zbierał na lek ratujący mu życie. Widok PRZERAŻAJĄCY, niejedno widziałam, ale to po prostu nie do opisania słowami, aż się poryczałam. Gdzie te moje stożki do takiego ogromu cierpienia. Trzy dni spać nie mogłam i myślałam jak mu pomóc i w końcu wymyśliłam: napiszę do Pani Premier i Pawła Kukiza. I wysmażyłam maila na 2 strony A4 z prośbą o przyspieszenie negocjacji w sprawie refundacji tego leku. Oni się w ministerstwie zastanawiają i negocjują cenę z producentem (lek miał być refundowany ale nie było wiadomo kiedy) a tu UMIERA człowiek. Odwoływałam się do ich sumienia, Boga, Konstytucji, prawie do leczenia ii wszystkiego innego co by tylko mogło przyspieszyć całą procedurę. Podlinkowałam im nawet film, żeby zobaczyli że stan jest tragiczny i ten chłopak umiera bez leczenia. Naiwna ja, myślałam że mailem będzie szybciej bo list będzie szedł może kilka dni. Wysłałam na ich skrzynki mailowe w sejmie (zero raportu odczytania, nie sądzę by tam zaglądali) i jeszcze do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów skąd otrzymałam na drugi dzień potwierdzenie o odczytaniu wiadomości. I co? I NIC!! Zero odpowiedzi do dzisiaj. Chłopak nie doczekał, nie żyje.

Tutaj macie link do reportażu, uprzedzam że widok jest bardzo drastyczny.

http://www.ipla.tv/Interw...cia/vod-6522565

Już nie wierzę, że ktokolwiek NAM pomoże, każdy może liczyć tylko na siebie. NIC ich nie obchodzimy, my szarzy ludzie. Moja wiara w tzw Władze umarła…
 
 
GSR 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 02 Lut 2015
Posty: 361
Wysłany: Nie Lip 03, 2016 11:28 am   

No to jak??? Zwracasz mi honor, ze nie ma sensu takich rzeczy robic ( kiedys chcieliscir pisac do prezydenta w sprawie KC), zycie ludzkie , Twoje, moje , Wasze jest wazne od momentu placenia skladek zus lub do tego momentu a jesli cena przekracza pewna kwote, tez jestesmy nieoplacalni. podstawy Rachunkowosci. Przykre ale niestety prawdziwe, oczywiscie istnieja na swiecie dobrzy ludzie ale to sa jednostki w skali swiata. Zobacz na glodne czy spragnione dzieci , Ty masz slac smsa za zlotowke moze piec a FIFA czy inna sciema obraca milionami . Wyznacznikiem prawidlowego dzialania panstwa (swiata) jest klasa to srednia i jej powinno byc najwiecej a robi sie ogromna przepasc miedzy bogatymi a biednymi na swieci. Swiatem rzadzi ekonomia. To przykre. Juz nie wazny jest czlowiek ale kasa, kasa, kasa musi sie zgadzac. Problem sie zacznie kiedy nam zacznie jej brakowac. Wtedy czlowieku radz sobie sam. Na leki Ci Panstwo nie da. Nie masz kasy zeby nakrecac rynek to i po malu sie z niego musisz wycofac, najlepiej nogami do przodu. Przykre.
 
 
endriu1

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 22 Lut 2015
Posty: 65
Wysłany: Nie Sie 21, 2016 5:21 am   

gsr to jak nie list to skrecamy ekipę stozkowcow i jedziemy do wawy ażeby w sejmie założyć pole namiotowe(sam powiedz co nam szkodzi).
 
 
GSR 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 02 Lut 2015
Posty: 361
Wysłany: Nie Sie 21, 2016 8:22 am   

Powiedz mi co chcesz tym osiagnac??? Nie chce wyjsć na kogos kto chce ograniczac Wasza wolnasc ale prosze uzasadnij mi cel? Chcesz od nich kasy, przywilejow, cudow? czy czego innego? Nie jestesmy ilosciowo elektoratem wartym zainteresowania a trzeba sie obudzic i zrozumiec, ze naprawde tam nie siedza ludzie , ktorzy chca nam pomoc. Oni poszli pomoc sobie poprzez frajerow, ktorzy ich wybrali.
Takze, nikomu nie bronie ale cenie swoj czas i nie bede go marnowal na proszenie o???? O co? No wlasnie, o co?
Puki moge ,wole pracowac, bo tylko wtedy moge byc w pelni obywatelem :-) puki oddaje w zebach kase na zus i podatek do urzedu skarbowego to za reszte ktora mi pozostanie stac mnie na jezdzenie na kontrole do lekarzy, badz odkladanie kasy na jakis zabieg czy soczewki. Bo wiem a wolalbym sie mylic jak kasy nie bedzie to ani prezydent ani reszta pajacow z wiejskiej ani mi ani Wam w tym NIE POMOGĄ!
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: