Witam
Jestem tu nowy, szukam pomocy/porady.
2,5 roku temu miałem wypadek. Prysnął mi w twarz płyn zasadowy, który uszkodził moją rogówkę w 100%. Mieszkam w Irlandii, gdzie przeprowadzono mi dwa zabiegi z użyciem owodniowego przeszczepu błony (kawałka worka płodowego). Niestety nie pomogło, więc zostałem skierowany do podobno najlepszego specjalisty w Irlandii, który poinformował mnie, że podejmie się przeszczepu. Niestety jest to innowacyjny zabieg w tym kraju, więc jestem jakby królikiem doświadczalnym. Jako, że lekarz, który mi ten przeszczep miał robić szkolił się w wielu krajach byłem pełen nadziei. Niestety przeszczep odkładano wielokrotnie, głównie z powodu braku zgody jakichś tam komisji lekarskich. Na początku plan był taki, że lekarz wytnie mi część lewego oka i wyhodują z tego całą rogówkę w laboratorium, po czym ją wszczepią. Niestety na to nie wyraziła zgody wcześniej wymieniona komisja, więc po ciągłym dwuletnim przekładaniu lekarz podjął decyzję, iż wyhoduje tą rogówkę na moim oku. Wreszcie po 2,5 roku doczekałem się operacji, która polegała na wycięciu kawałka zdrowego oka, pocięciu go na kilka kawałków, nałożeniu ich na uszkodzoną rogówkę, na to membrana, która ma to trzymać i soczewka osłaniająca. Później miał być zabieg usunięcia blizn z rogówki i po zawodach. Po ponad miesiącu dowiedziałem się, że będzie potrzebny kolejny przeszczep, tym razem kawałka rogówki na środku oka, właśnie celem usunięcia blizn. Mam na niego czekać kolejny rok. Wkurza mnie strasznie lekarz, bo po pierwsze ciągle mi powtarza, że nic nie widać aktualnie i powie mi za dwa tygodnie i tak powtarza co dwa tygodnie (3 wizyty). Niewiele mówi, na pytania odpowiada wymijająco i co najbardziej mnie denerwuje nadużywa słowa "jeśli się przyjmie". Przed operacją mówił mi, że koniecznie chce przeszczepić moje komórki, a nie od dawcy, ponieważ moje lepiej się przyjmą, mniejsza szansa odrzutu i nie będę musiał brać leków przeciwko odrzutowi przeszczepu. Teraz mówi, że nic nie widzi, że nie wiadomo czy się przyjmie, że "nie jest lepiej, ale też nie jest gorzej" itp. Irytuje mnie także, że nie poinformował mnie przed operacją o konieczności kolejnego przeszczepu i nie rozumiem dlaczego nie przeszczepił mi odrazu całej rogówki od dawcy, skoro teraz chce mi przeszczepiać kawałek. Zaczynam mocno powątpiewać w jego kompetencje i zastanawiam się czy nie zrobić tej operacji w Polsce. Niestety muszę to zrobić prywatnie, gdyż lekarz mnie prowadzący nie wyraża na to zgody, a jego opinia jest kluczowa. Prawo w Irlandii nie zezwala na zabiegi poza granicami, jeśli jest on dostępny na terenie kraju i czas nie ma wpływu na pogarszanie się mojego zdrowia. Także lekarz mnie operujący stwierdził, że zrobią tą operację na miejscu. Zastanawiam się czy w takim stanie jak jest moje aktualne oko jest możliwe usunięcie całej rogówki i nałożenie od dawcy. Czytałem o takich zabiegach w Polsce i podobno polscy lekarze są w tym dobrzy. Dzwoniłem do kliniki Pana Prof. Szaflika dzisiaj, ale dowiedziałem się, że jest on człowiekiem bardzo zajętym, więc na odpowiedź na maila mogę czekać nawet 3 tygodnie. Mam już dosyć czekania, bo mam strasznie bolesny światłowstręt, co najśmieszniejsze obu oczu. Gdy jest mocne słońce po 3-4 godz przebywania na takim słońcu mimo okularów bolą mnie oczy, zdrowe robi się czerwone, szczypie, chore kłuje i także szczypie. Czuję jakby puchły mi powieki. Lekiem na to jest niestety tylko tabletka przeciwbólowa i sen. O prowadzeniu w słoneczne dni mogę zapomnieć, bo przy ostrym słońcu zamykają mi się same oczy i nie mogę skupić wzroku. Resztę niedogodności byłbym w stanie znieść, ale to że muszę żyć w "ciemności" doprowadza mnie do szału. Muszę także uważać by nie zachlapać wodą oka podczas kąpieli, bo boli niemiłosiernie. Ogólnie jest tego znacznie więcej, aż nie chce się pisać.
Dlatego prosiłbym o poradę czy jest w Polsce jakaś prywatna klinika i czy orientuje się ktoś może czy byliby oni w stanie naprawić mi to oko. Słyszałem o klinice w Czechach, ale nie mogę znaleźć do nich kontaktu. I czy prywatnie też czeka się długo na dawcę?
Pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedzi.
Cześć, w Polsce prywatnie nie można wykonać przeszczepu (jest to prawnie zabronione), a na NFZ nawet jak się zakwalifikujesz to czeka się na niego bardzo długo.
Ze swojej strony poleciłbym klinikę Lexum w Czechach i najlepiej uderzyć od razu do Pragi. Czesi z tego co się orientuję mają najlepiej rozwiniętą okulistykę w centralnej Europie i wszystko mogą zrobić prywatnie, łącznie z przeszczepem. Kontakt znajdziesz tutaj: http://www.lexum.cz/en/co...-prague/contact
Twój przypadek wygląda na bardzo skomplikowany więc będą potrzebowali całą dokumentację dotychczasowego leczenia. Powodzenia:)
Dynia
Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015 Posty: 408 Skąd: Polska
Wysłany: Pią Kwi 22, 2016 11:27 pm
Tak jak napisał Sandman, Czesi mają największe doświadczenie i na pocieszenie dodam, że są konkurencyjni cenowo. Uderzaj do Lexum, z tego co pamiętam to przeszczep ok 11 tys.
A mozecie mi podpowiedziec ile sie w Czechach czeka na dawce? Z tego co czytalem to w Polsce nawet dwa lata. Prywatnie u naszych sasiadow jest szybciej?
Dynia
Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015 Posty: 408 Skąd: Polska
Wysłany: Nie Kwi 24, 2016 7:08 pm
Haribo 2 lata? Mi powiedzieli w Wawie ze czas oczekiwania dla mnie to 5 lat. Byc moze zalezy to od pilnosci przeszczepu w danym przypadku. Jesli chodzi o Czechy to prywatnie nie sadze zeby bylo dlugie oczekiwanie bo wtedy ludzie robiliby na NFZ. Mysle ze o czasie oczekiwania dowiesz sie dopiero na miejscu, gdy zobacza czy to pilne, ale napewno to nie bedzie tak dlugo jak w PL.
witam ponownie,
Tak więc moja operacja się nie udała. Komórki się nie przyjęły. Jak się okazało 2 miesiące po mojej operacji przeszczepiono Irlandczykowi całą rogówkę od dawcy (to co planowano zrobić mnie) i niedawno się dowiedziałem od lekarza, że przeszczep się udał. W międzyczasie byłem w Polsce u prof. Szaflika (prywatnie) i dowiedziałem się, że w moim przypadku będą potrzebne dwa przeszczepy. Jeden: rąbka rogówki w trzech miejscach, drugi: jak oko wyzdrowieje środek rogówki. Teraz mnie zastanawia jak długo na takie przeszczepy będę musiał czekać. W Irlandii nie mam zamiaru dać się już dotykać. Bardzo zawiodłem się na lekarzu tutaj, więc nie dam mu ponownie pokroić mi oczu, tym bardziej, że dowiedziałem się, iż w Polsce nie stosuje się autoprzeszczepu, bo marne szanse powodzenia są. Planuję tutaj w najbliższym czasie zakończyć leczenie i skupić się na Polsce. Problemem jest, że muszę się ubezpieczyć w NFZ, co niesie ze sobą spore koszty, dlatego nurtuje mnie pytanie ile czeka się na dawce (mniej więcej). W międzyczasie napisałem do kliniki w Czechach, ale dostałem bardzo lakoniczną odpowiedź. Zastanawia mnie czy jest to spowodowane kwestią, iż nie widzieli mnie, więc nie mogą stwierdzić czy są w stanie mi pomóc, czy faktycznie moje oko jest w stanie masakrycznym. Zastanawiam się czy do nich jechać, bo jeśli w Polsce mam opłacać NFZ przez kilka lat i czekać na dawców to chyba jednak szybciej wyjdzie zrobić to u nich. Wnioskuję, że skoro w Polsce mi powiedzieli, że się "da" to i w Czechach dadzą radę. Wiecie może ile się czeka na dawcę w Czechach i jakie są koszty przeszczepu? Ktoś pisał, że 11tys. ale euro czy złotówki?
Podzielę się przy okazji zdjęciami po mojej operacji w Irlandii (sorry za jakość):
Dynia
Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015 Posty: 408 Skąd: Polska
Wysłany: Pią Paź 07, 2016 11:33 pm
W Czechach od 6 do 11 tys zl, ale u Ciebie ten koszt moze być inny. Lekarze nie lubią naprawiać tego co ktoś inny spieprzył. Widzę, że Twój stan jest raczej poważny i wg mnie pilny. Jeśli kasa to dla Ciebie nie problem to bym natychmiast do Czech uderzała. Ludzie chwalą sobie Ostrave, taniej jest w Karlowych Warach (klinika Somich) ale chyba nikt z forum nie robił u nich jeszcze przeszczepu. W Polsce na NFZ to raczej nie licz. Tym bardziej ze mają durne przepisy i jeśli wyczają że chcesz się ubezpieczyć bo musisz mieć przeszczep to zaczną wymyślać problemy.
carlos
Rok wykrycia SR: 2015
Dołączył: 04 Lut 2016 Posty: 18
Wysłany: Sob Paź 08, 2016 7:59 pm
Spróbuj w Czechach - Ostrawa czy Praga jeden grzyb - byle wizyta była szybko. Bez badan i bezpośredniego kontaktu nikt nic nie powie a w czechach badania to max 3 godziny i będziesz wiedział co mogą zrobić. Powodzenia
_________________ carlos
Dynia
Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015 Posty: 408 Skąd: Polska
Wysłany: Nie Paź 09, 2016 1:28 pm
Haribo, szokuje mnie to co Ci zrobili w Irlandii. Nie pisz do Czech tylko DZWOŃ i mocno nalegaj na pilną wizytę. W Ostravie i Pradze w klinikach mają tłumaczy, gdy do nich dzwoniłam od razu dogadałam się po polsku.
Pierwszy raz czytam o czymś takim jak autoprzeszczep i zastanawiam się czym zastąpili ubytek po wycięciu tkanki ze zdrowego oka, dla mnie to jak uszkodzenie tego oka. Brzmi to jak jakiś makabryczny eksperyment, jakby ten lekarz zrobił z ciebie królika doświadczalego normalnie. Szok! Tym bardziej że u innego pacjenta jakoś zrobił porządnie operacje.
Pisałeś że prawo zabrania wykonywania przeszczepu poza Irlandią. Masz ich obywatelstwo? Jeśli nie, to mogą ci skoczyć. Zresztą w Unii obowiązuje Unijna dyrektywa transgraniczna dzięki której można leczyć się za granicą. Nie wiem jakie prawo obowiązuje w Irlandii ale na pewno jakoś da sie obejść pewne przepisy. Ja bym nawet z Polskiego obywatelstwa zrezygnowała jakby od tego zależało moje życie i zdrowie. To oczywiście moje prywatne zdanie.
Przykro słyszeć. Jak dla mnie to nadajesz się do przeszczepu w trybie pilnym ale nie wiem jak to wygląda, jeżeli obecnie nie jesteś ubezpieczony. Dlatego ja na Twoim miejscu darowałbym sobie NFZ i od razu rozpoczął prywatne leczenie w Czechach, np. w Lexum.
Na odległość nie wydadzą żadnej opinii ani nie skonsultują, nie powinni nawet tego robić bez badań. Dzwoń do nich i powiedz, że przypadek jest pilny to może uda się skrócić czas oczekiwania na wstępną wizytę, potem już pójdzie.
Rok wykrycia SR: 2012
Dołączył: 04 Kwi 2013 Posty: 143
Wysłany: Pią Paź 21, 2016 9:57 pm
w kwietniu ci napisalem zebys poczytal moje posty..
ok..widze tu spore " niedociagniecia"?
Dlatego wlasnie ja nie zrobilem przeszczepu W uk..CHOCIAZoferowali mi za FREE
naczytalem sie wczesniej i zalogowalem na forum keratoconus w UK
Uderzaj odrazy do Czech, albo napisz do doktora Smorawskiego w Warszawie .
napisz do czech Lexum maila..wyslij te foty
powiem ci ze ladnie cie ten doktorek urzadzil.co oni to robili..kilofem?
zdrowie najwazniejsze..prywatnie w czechach w Lexum ja placilem po 11.900 zl za same zabiegi ..
do tego koszta rozne inne..dochodza
u mnie w sumie od maja 2013 do dzis to ponad 40 tys ..ale za dwie pary oczu:)
Nie licze w tym kosztow rezygnacji pracy na jakis czas itp..ale przeloty hotele i wizyty kontrolne ..
Ja mam kontrole tzn.sciagniecie szwow 8 listopada w Ostrawie..
zycze ci powrotu do normalnosci z calego serca bo wiem jak to jest krok po kroku..
czesc
Haribo, szokuje mnie to co Ci zrobili w Irlandii. Nie pisz do Czech tylko DZWOŃ i mocno nalegaj na pilną wizytę. W Ostravie i Pradze w klinikach mają tłumaczy, gdy do nich dzwoniłam od razu dogadałam się po polsku.
Pisałeś że prawo zabrania wykonywania przeszczepu poza Irlandią.
Dynia, no mnie też szokuje. Byłem u prof. Szaflika w Polsce i powiedział mi, że autoprzeszczepu w Polsce się nie stosuje. U mnie sprawa była mocno pogmatwana, gdyż w Irlandii przeszczepów rogówki nigdy nie było. Miałem być pierwszy. Niestety jakaś komisja lekarska nie wyraziła zgody na wyhodowanie całej rogówki od dawcy i wszczepienia już całej. Irlandzki lekarz tłumaczył mi, że autoprzeszczep to nowa metoda, więc tego spróbujemy. Był przez długi czas mocno zainteresowany, mocno mnie przekonywał, że bardzo się postara, obejmował mnie opieką. Skończyło się to z dniem operacji. Po operacji nawet mnie nie obejrzał, po dwóch dniach puścili mnie do domu. Bodajże dopiero po dwóch tygodniach mnie wezwał na wizytę. Z tego co pamiętam 2 miesiące po mnie zrobił gościowi przeszczep rogówki i wszystko się przyjęło. Gdy na kolejnych wizytach pytałem go dlaczego mi nie zrobił tego przeszczepu, odpowiedział że nie kwalifikowałem się, gdyż mój przypadek jest zbyt ciężki. Przed operacją nie był, po operacji nagle się okazało, że jednak był. W mojej opinii facet albo chciał przetestować "nową" metodę na mnie albo chciał udowodnić komisji lekarskiej (taj która podobno zabroniła wyhodować dla mnie rogówkę w laboratorium), że muszą się zgodzić na przeszczepy od dawców, bo innej opcji nie ma i tu przedstawił mój przypadek. Nie wiem co tym człowiekiem kierowało, wiem że przed i po operacji to zupełnie inny człowiek. Przed był mocno zainteresowany moim przypadkiem, po operacji czuję się jakbym mu przeszkadzał w pracy.
Dynia napisał/a:
Pisałeś że prawo zabrania wykonywania przeszczepu poza Irlandią.
Prawo nie zabrania mi leczyć się gdzie indziej. Prawo w Polsce zabrania prywatnych przeszczepów i to mnie boli, bo na dawcę czeka się od 2-8 lat, a wg prof. Szaflika ja potrzebuję dwóch operacji. Pieniądze na chwilę obecną mają dla mnie małe znaczenie, dlatego chcę udać się do Czech, chociaż nie bardzo wiem jak za to się zabrać.
Baca napisał/a:
w kwietniu ci napisalem zebys poczytal moje posty..
czytałem Baco. Zszyli Cię tak pięknie, że aż pozazdrościłem. Moje oko wyglądało po operacji jak budyń wiśniowy. Do dzisiaj nie jest super. Do Czech napisałem w kwietniu moją historię, to mi odpisali, że powinienem zaufać lekarzowi w Irlandii i poczekać. Mam nadzieję, że już wystarczy tego czekania i jak w grudniu do nich napiszę to na styczeń umówią mi wizytę. Taki mam plan. Życie jak zwykle mnie zweryfikuje. Jeśli Czechy nie odpalą to zostaje mi czekanie w Polsce na NFZ, co może się przeciągać w nieskończoność, ale plusem jest to, że prof. Szaflik nie jest jedyny. Są kliniki w Poznaniu, Sosnowcu, Katowicach. Prof. Szaflik wywarł na mnie dobre wrażenie, gdyż po przebadaniu mnie powiedział, że podejmie się zabiegu, mimo iż sprawa wygląda słabo.
Dzięki Panowie za zainteresowanie.
Pozdrawiam wszystkich i zdrówka życzę.
Pieniądze na chwilę obecną mają dla mnie małe znaczenie, dlatego chcę udać się do Czech, chociaż nie bardzo wiem jak za to się zabrać.
Zacząć to akurat będzie najłatwiej, wejdź na stronę http://en.lexum.cz/en/contact i wybierz dogodny sposób kontaktu. Po angielsku dogadzasz się przez telefon i mailowo, a w Ostravie również po polsku (może w innych klinikach też ale nie mam pewności). Ogólnie chętnie przyjmują Polaków i w takiej Ostravie masa pacjentów to Polacy.
Czas oczekiwania na pierwszą wizytę jest dosyć długi, ale zawsze Cię przyjmą i wskażą zalecenia i propozycje dalszego działania. Przy takim skomplikowanym przypadku to pewnie skierują do ichniejszego specjalisty w konkretnej klinice. No i jeżeli zdecydowaliby się na leczenie przeszczepowe to można bez żadnego problemu robić wszystko prywatnie.
Oczywiście nic nie gwarantuje, że podejmą się leczenia albo że to jest najlepsza opcja ale spróbować trzeba koniecznie - konsultacje z kilkoma lekarzami zawsze są wskazane, a szczególnie z czeskimi.
Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 21 Paź 2006 Posty: 642 Skąd: Warszawa
Wysłany: Pon Sty 09, 2017 9:16 pm
oj chłopie- trzymaj się i trzymam kciuki- w sumie 12 lat czekałem na przeszczep.
a wydawało by się że na zachodzie medycyna jest na wyższym poziomie a irlandccy odwalili fuszerę:(
zwlaszcza ta ich komisja. Oskarż lapiducha o zniszczenie zdrowia i błąd w sztuce lekarskiej.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
