KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
Optegra Warszawa - MyOring
Autor Wiadomość
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Pią Sie 26, 2016 10:35 pm   

Ja miałam wszczepiony MyoRing przy grubości poniżej 400, więc nie wiem skąd taka informacja. Oko było do przeszczepu, praktycznie niczego nim nie widzialam, teraz widzę otoczenie ale nie mam ostrości. Klinika w Czechach wszczepiająca MyoRing za ok 4,1 tys zl to SOMICH w Karlovy Vary (zabiegi przeprowadza Mudr Pavel Studeny). W dziale o klinikach specjalistycznych masz nr tel (kontakt z rejestracją po czesku, tylko lekarze mówią po angielsku)
 
 
Wojciech Sz. 

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 131
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Śro Sty 25, 2017 3:37 pm   

Jak tam ludziska z MyOring? Coś nowego? Coś ucichło na forum. Nie licząc spamerów oczywiście ;)
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Śro Sty 25, 2017 11:26 pm   

Jak dla mnie MyoRing to loteria. Jednemu pomoże, innemu nie. Ja nie jestem zadowolona. 6% widzenia to żadne widzenie. Do tego otrzymałam bonus w postaci potężnych artefaktów, których przed zabiegiem nie miałam aż w takim stopniu. Po zmroku jest tragedia. Koła świetlne i odblaski od latarni i samochodów sprawiają że widoczność spada do zera. Po zabiegu mówili że bez problemu dobiorę soczewkę a polscy lekarze twierdzą że dobranie soczewki na oku z ringiem jest niemożliwe. Niestety ale oko najczęściej zamykam i go praktycznie nie używam.
Gdybym wiedziała że tak będzie to nie wiem czy bym to zrobiła jeszcze raz. Polscy lekarze nawet nie potrafią zbadać tego oka i odsyłają mnie do Czech i chyba to zrobię. Dostałam od Studenego zalecenie żeby soczewkę dobrać w Brnie, może coś w tym jest.
 
 
Sandman 

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 20 Lis 2013
Posty: 164
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 3:38 pm   

Jeżeli się mylę to mnie proszę popraw ale czy to nie było tak, że w PL lekarze mówili o tym oku jako o nie nadającym się już do tego typu zabiegów (CXL, intacsy itp) bo wada stożkowa jest za duża?
Bo teraz wychodziłoby na to, że mieli rację i to lekarze z Czech popełnili błąd przeprowadzając ten zabieg.
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 4:08 pm   

Właśnie w tym był problem. Stożek w fazie III ale widzenie bardzo złe, praktycznie żadne. W ciągu roku z 60% widzenia zostało mi 5. Polscy lekarze nie wiedzieli co ze mną zrobić bo sam stopień stożka jeszcze nie kwalifikował się na przeszczep. Wszędzie mówili mi że stopień utraty wzroku jest niewspólmierny do stopnia zaawansowania stożka. W Bydgoszczy odmówili wykonania przeszczepu i crossa, to samo w Poznaniu ale w Warszawie już stwierdzili że trzeba robić przeszczep żebym mogła widzieć. Potem znowu pojawiły się opinie kolejnych lekarzy ż w moim przypadku przeszczep wcale nie musi polepszyć widzenia a wręcz może być gorzej i żeby zrobić crossa ale znowu żadna klinika nie chciaoa się podjąć. Było tyle sprzecznych opinii lekarzy że byłam między młotem a kowadłem. Ale nie chciałam tylko obserwować aż calkowicie oślepnę dlatego zdecydowałam się na zabieg w Czechach bo oni przynajmniej coś zaproponowali. Niestety ani cross ani MyoRing nie zatrzymały progresji i rogówka nadal się ścieńcza. Przez chwilę zastanawiałam się nawet nad powtórką crossa ale nie wiem czy jest sens...
Zostałam skierowana do prof Krawczyńskiego w Poznaniu. Podobno mocno interesuje się stożkiem i jest genetykiem i specjalistą od rzadkich chorób oczu. W Czechach dowiedzialam sie ze coś jest nie tak z nerwami wzrokowymi ale też nie potrafili sprecyzować konkretnie co jest grane. Moze to wszystko się jakoś łączy. Już sama nie wiem. Do prof jadę dooiero w maju bo na NFZ więc gdy będę coś więcej wiedziała dam znać.
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 189
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 4:14 pm   

Dynia napisał/a:
Ale nie chciałam tylko obserwować aż calkowicie oślepnę dlatego zdecydowałam się na zabieg w Czechach bo oni przynajmniej coś zaproponowali. Niestety ani cross ani MyoRing nie zatrzymały progresji i rogówka nadal się ścieńcza. Przez chwilę


To bardzo dziwne, ze te dwie metody nie zatrzymaly postepu choroby.
ALbo twoja rogowka, rozpoczela przed zabiegiem juz proces niszczenia, albo cos jest nie tak.

Generalnie Cross chyba od 2003 ma udowodnione dzialanie naukowe zatrzymania progresji.

A MyOring ma ponad 9 letnie badania dotyczace zatrzymania stozka rogowki, poprzez wzmocnienie rogowki od 2 do 3 razy.

Malo tego, po MyOringu dosc czesto dochodzi do regenarcji rogowki i odtworzenia sie wiazan koleganowych co powouje wzrost grubosci rogowki.
Znam osobiscie przypadki wzrostu z 320 mikronow grubosci do 417 mikronow!!

wartosci K1, K2, KMax - nie zmieniaja sie pomimo uplywu czasu.
 
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 4:18 pm   

Studeny od razu powiedział mi ze ring nie zatrzymuje progresji. Też byłam zdziwiona. Cross był bez ściagania nabłonka a naczytałam się że jest mniej skuteczny. Nie wiem. Może oko potrzebuje więcej czasu na zatrzymanie progresji.
Aha i najważniejsza sprawa: Czescy lekarze powiedzieli że bez problemu na to oko dobiorę soczewkę. Dlatego muszę jechać do Brna, bo jak wspomniałam polscy lekarze nie potrafią zbadać tego oka.
I jeszcze jedno: polski lekarz po wykonaniu ostatniej topografi stwierdził że ring fałszuje wyniki topografii sztucznie zawyżając grubość rogówki i jego zdaniem nadal jest progresja.
Musze wrócić do Czech i zobaczymy czy oni tez stwierdzą dalszy progres.
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 189
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 4:32 pm   

Dynia napisał/a:
Studeny od razu powiedział mi ze ring nie zatrzymuje progresji. Też byłam zdziwiona. Cross był bez ściagania nabłonka a naczytałam się że jest mniej skuteczny. Nie wiem. Może oko potrzebuje więcej czasu na zatrzymanie progresji.
Aha i najważniejsza sprawa: Czescy lekarze powiedzieli że bez problemu na to oko dobiorę soczewkę. Dlatego muszę jechać do Brna, bo jak wspomniałam polscy lekarze nie potrafią zbadać tego oka.
I jeszcze jedno: polski lekarz po wykonaniu ostatniej topografi stwierdził że ring fałszuje wyniki topografii sztucznie zawyżając grubość rogówki i jego zdaniem nadal jest progresja.
Musze wrócić do Czech i zobaczymy czy oni tez stwierdzą dalszy progres.


To zalezy czym mierzy - bo faktycznie sa niedokladne urzadzenia ktore nawet krople uwaaja za grubosc.

Jak mierzy Pentacamem to by nie mowil takich rzeczy.
 
 
 
Wojciech Sz. 

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 131
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 5:26 pm   

Przepraszam za głupie pytanie ale Dynia czy jesteś na 100% pewna, że masz MyOring a nie coś innego? Rozmawiałem z dr Smorawskim, który w Warszawie wszcepia MyOring. Twierdzi, iż musiałaś mieć coś innego bo cytuje " Mioringów nie robi się jednoczneśnie z cross-linkingiem (nie ma to sensu)". Poza tym doktor twierdzi, iż MyOring w przeciwieństiwe do Intacs ma udokumentowane hamowanie progressu stożka. Między innymi, grubość rogówki staje się większa. No i po drugie cena zabiegu jaki mialaś jest mniejsza aniżeli koszt samej produkcji MyOring.
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 189
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 5:35 pm   

Wojciech Sz. napisał/a:
Przepraszam za głupie pytanie ale Dynia czy jesteś na 100% pewna, że masz MyOring a nie coś innego? Rozmawiałem z dr Smorawskim, który w Warszawie wszcepia MyOring. Twierdzi, iż musiałaś mieć coś innego bo cytuje " Mioringów nie robi się jednoczneśnie z cross-linkingiem (nie ma to sensu)". Poza tym doktor twierdzi, iż MyOring w przeciwieństiwe do Intacs ma udokumentowane hamowanie progressu stożka. Między innymi, grubość rogówki staje się większa. No i po drugie cena zabiegu jaki mialaś jest mniejsza aniżeli koszt samej produkcji MyOring.


Doktor Studeny z Czech montuje MyOringi.
koszty ma naprawde niskie.
MyOringa mozna zrobic w jednej sesji z CXL sam tworca tej metody Prof. Daxer o tym mowi.
Jednakze wlasnie ze wzgledu na udokumentowane zatrzymanie choroby i wzmocnienie rogowki przez pierscien o 2 do 3 razy nie wykonuje sie CXL.

Poczatkowo doktor stosowal lacznie te procedury, ale na przestrzeni lat odkryl iz MyOring dziala jako dodatkowy zrabek rogowki przez co wzmacnia ja, usztywnia, a przy okazju zatrzymuje jej progresje, a nawet dokonuje regeresji poprzez odnowienie sie wizan kolagenowych przez co grubosc rogowki wzrasta.
 
 
 
Wojciech Sz. 

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 131
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 5:59 pm   

Rozumiem. A jak tam ptaszek u Ciebie z MyOring? Trochę czasu już go masz.
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Czw Sty 26, 2017 7:52 pm   

Tak jak Ptaszeek napisał. Nie wiem czemu polscy lekarze tak nie wierza ze w Czechach mozna za mniejsze pieniądze ratować wzrok. Ciekawe jaka jest cena za cross bez sciągania nabłonka u dr Smorawskiego? Jak pisałam wcześniej u Studenego cross kosztował 1500zł bez żadnych badań kwalifikacyjnych i dodatkowych kosztów. Przykro to mówić ale polskim lekarzom kasa do mózgu uderzyła. I zaczynam się już wkurzać. Jak znajdę chwilę wrzucę wam rachunek za MyoRing z crossem i sami zobaczycie koszt. Nosz kurna mać panie Smorawski!

[ Dodano: Czw Sty 26, 2017 9:01 pm ]
Proszę bardzo, obiecany plik z rachunkiem z 2015 roku za MyoRing z crossem. Cena jest w koronach. 35 300 CZK, zgodnie z kursem z tamtego dnia 2 zabiegi wykonane jednocześnie tego samego dnia kosztowały 5.584 zł. Cross kosztował 1500 zł więc po odjęciu tej kwoty wychodzi że MyoRing kosztował 4084 zł.

http://www.tinypic.pl/p6asgsdfnejt

Proponuje aby osoby które udadzą się do tego pana Smorawskiego pokazały mu czarno na białym. Jest to doskonały przykład tego jak na cenach dymają nas polscy lekarze. Chyba do nich zadzwonię i im coś powiem o wprowadzaniu pacjentów w błąd i oczernianiu czeskich lekarzy i zarzucaniu mi kłamstwa. To co jest wg pana Smorawskiego niemożliwe mam udokumentowane.
 
 
hiberix 


Rok wykrycia SR: 1997
Dołączył: 11 Sty 2007
Posty: 68
Wysłany: Pią Sty 27, 2017 12:43 pm   

Dynia,w sprawie nerwow wzrokowych,jest taka procedura co sie zowie ,,Badanie Wzrokowych Potencjalow Wywolanych,, to badanie ma na celu wykluczenie nieprawidlowosci w nerwach wzrokowych na linii oko-mozg,31 stycznia sam bede mial to badanie w Instytucie Neurologii w Warszawie,koszt tej inwestycji to 74zl i jest to najtaniej w stolicy,do tego nie trzeba zadnego skierowania,pisze bo ciezko znalezc osrodek wykonujacy to badanie,ja znalazlem tylko 2 miejsca,na Banacha gdzie koszt to 130zl i mimo ze to badanie komercyjne to wymagaja jakiegos durnego skierowania i wlasnie Instytut Neurologii,gdzie nie robia zadnych problemow i jest prawie o polowe taniej
_________________
Jeszcze nigdy tak nie było, żeby jakoś nie było
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 189
Wysłany: Pią Sty 27, 2017 2:18 pm   

Wojciech Sz. napisał/a:
Rozumiem. A jak tam ptaszek u Ciebie z MyOring? Trochę czasu już go masz.


Rozmawialismy juz na ten temat szmat czasu.
MyOring ma sie dobrze.
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: