KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
Numer 1 w kolejce do przeszczepu a wątpliwości
Autor Wiadomość
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
  Wysłany: Sob Lip 21, 2018 3:16 pm   Numer 1 w kolejce do przeszczepu a wątpliwości

Witajcie :cool:
W 2011 roku zdiagnozowano u mnie stożek rogówki oka prawego - obecnie III stadium.
A w zeszłym roku nastąpiła progresja dotychczasowych zmian i na oku lewym zawitał stożek w stadium I.
Dotychczasowe próby umieszczenia na moich oczach "twardzieli" spełzły na niczym - mimo specjalnego szlifowania soczewki spadają praktycznie za każdym razem jak tylko ruszę okiem. Próby dobierania były we Wrocławiu, Bielsku-Białej, Katowicach, Sosnowcu, itd. :shock:

Już się pogodziłam z tym, że na prawym oku po korekcie soczewką miękką czasem zdarzy mi się dojrzeć tablicę do badania - choć bardzo rzadko. Lewe oko nadrabiało dotychczas jak tylko mogło i w soczewce czytałam 7 na 10 rzędów, a z bliska praktycznie wszystko.
Oczywiście najgorsze - nocny efekt halo mnie nie ominął i jak miałam wieczorem wracać skądś autem to nawet ateistom "paciorki" nie wydawały się takie nie na miejscu :wink:

Ale dość żartowania - w 2015 roku zostałam zakwalifikowana do przeszczepu oka prawego.
Obecnie jestem pierwsza na liście do przeszczepu i praktycznie oczekuję już tylko telefonu.
Niemniej po lekturze tego forum zaczynam mieć wątpliwości czy dobrze robię :cry:

Moje ostatnie badania to dla oka prawego:
MERIDIANS 3mm - K1=55,51D @ 51stopni, K2=60,26D @ 141stopni, AVG=58,17D, CYL=-4,75D, ax=51stopni
MERIDIANS 5mm - K1=54,45D @ 66stopni, K2=58,58D @ 156stopni, AVG=56,43D, CYL=-4,13D, ax=66stopni
MERIDIANS 7mm - K1=52,30D @ 66stopni, K2=58,58D @ 155stopni, AVG=55,33D, CYL=-6,28D, ax=66stopni
APICAL KERATOMETRY - AK=78,14D
APICAL CURVATURE GRADIENT - AGC=17,00D/mm
SIMMETRY INDEX - SI=26,95D
KERATOCONUS PROBABILITY INDEX - KPI=100%
KERATOCONUS AREA - A=14,69mm2
KERATOCONUS DIAMETER - D=4,32mm
PACHY: 392 um
K Max. (Front): 66,9D
Belin ABCD Keratoconus Staging: A4B4C3D

Przepraszam Was, że tak dużo wypisane, ale nie znam się zbytnio na czytaniu tych wyników, a nie chciałam czegoś ważnego pominąć :roll:

Proszę powiedzcie mi co sądzicie o tym - czy jeśli chodzi o to oko to powinnam się zdecydować na przeszczep? Wiem, że decyzja i tak należy do mnie i nikt jej za mnie nie podejmie, ale chciałabym znać Waszą opinię - czy Wy przy takich parametrach oka i braku możliwości noszenia "twardzieli" zdecydowalibyście się na przeszczep?

Szczerze mówiąc po lekturze Waszych przypadków i tego, że przeszczep to ostateczność, mam ochotę się wycofać i nie robić tego przeszczepu, a zaczekać na pojawienie się być może niedługo jakichś alternatywnych rozwiązań. Przed tym krokiem powstrzymuje mnie jedno - pogarszające się widzenie w drugim oku. Boję się, że jeśli stożek na lepszym oku pogorszy się tak jak na gorszym to zostanę "ślepa" i wówczas będzie dopiero problem (praca, małe dziecko, itd.). Dodam tylko, że na prawym oku stopień III pojawił się w niecały miesiąc - bez pękań, blizn, mętnień czy czegoś takiego - szybkie "zniekształcenie" i później powolna progresja, ale jak na tyle lat to już mało znacząca w stosunku do "skoku" z 2011 roku. Lekarze (w tym Dobrowolski i Wylęgała) przestrzegali mnie przed tym, że tak się może stać i z drugim okiem - stąd moje rozterki :oops:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
GSR 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączył: 02 Lut 2015
Posty: 361
Wysłany: Sob Lip 21, 2018 5:32 pm   

Jedz najpierw do czechoslowacji :-)
Niech Cie dokladnie sobie zobaczą.
Twardziele zle to sprawdz hybrydy albo skleralne. I wiedz jedno... nie masz najgorzej w zyciu. I dzialaj, działaj !!
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Sob Lip 21, 2018 10:22 pm   

Nad Czechami też się zastanawiałam właśnie po lekturze tego forum.
Co do pozostałych typów soczewek to poczytam i pewnie jeszcze spróbuję, choć zastanawia mnie czemu nikt mi dotychczas ich nie zaproponował z lekarzy :roll:

A co do "najgorzej w życiu" to nic takiego nie twierdziłam :???: Moja babcia jest niewidoma z powodu eksperymentów, jakie przeprowadzane były w czasie II wojny światowej na dzieciach.
Więc zdecydowanie ja nie mam najgorzej, a i sądzę, że moja babcia też nie :cool:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
Szymel

Rok wykrycia SR: 2017
Dołączył: 01 Sty 2018
Posty: 4
Wysłany: Nie Lip 22, 2018 5:04 am   

Napisz w jakim szpitalu czekasz na przeszczep ?
Ja skierowanie dostałem kwietniu 17 r a list poltransplast dostałem w listopadzie 17r a w ubiegły piątek przeszczep.
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Nie Lip 22, 2018 9:07 am   

Czekam w szpitalu w Sosnowcu na oddziale dr Dobrowolskiego. Ale u mnie termin się wydłużył, ponieważ zaszłam w ciążę, więc mój okres oczekiwania nie jest miarodajny :wink:

Napisz coś więcej jak możesz o swoim przeszczepie - jakie przygotowania, jak się odbywało, wrażenia po, zalecenia, itd. Będę wdzięczna za każdą informację :grin:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
Szymel

Rok wykrycia SR: 2017
Dołączył: 01 Sty 2018
Posty: 4
Wysłany: Nie Lip 22, 2018 10:17 am   

Przygotowań w sumie nie było ponieważ w środę telefon że mam się wstawić w czwartek a w piątek przeszczep . Po przeszczepie bolało półtorej dnia . Na drugi dzień już widzę słabo wszystko za mgłą i jest straszny światło wstręt ale już nie boli w ogóle ,
a operacja trwała dwie godziny . Jeszcze musze być kilka dni w szpitalu i dopiero wtedy pewnie dostane zalecenia .
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Pon Lip 23, 2018 9:15 am   

Dzięki za informacje - każda jest na wagę złota :mrgreen:

A dla Ciebie życzenia wszystkiego co najlepsze - oby po zejściu mgły ukazało się widzenie na 100% :grin:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 189
Wysłany: Pon Lip 23, 2018 6:20 pm   

Asmodea napisał/a:
Dzięki za informacje - każda jest na wagę złota :mrgreen:

A dla Ciebie życzenia wszystkiego co najlepsze - oby po zejściu mgły ukazało się widzenie na 100% :grin:


NIe zastanawialas sie nad www.cisis.com zamiast przeszczepu ?
 
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Pon Lip 23, 2018 6:46 pm   

Szczerze mówiąc wcześniej to się nad niczym nie zastanawiałam, bo skoro wszyscy lekarze (w tym dwóch uprzednio już tu wymienionych "guru") mówili - przeszczep - to się nie kłóciłam.

Na chwilę obecną powoli utwierdzam się w przekonaniu, że chyba nie warto robić przeszczepu, ale ostateczną decyzję podejmę najprawdopodobniej po badaniu w Czechach.
Dziś nie udało mi się dodzwonić, ale jutro od rana mam zamiar "tarabanić" do Lexum aż do skutku :razz:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 189
Wysłany: Pon Lip 23, 2018 6:48 pm   

Asmodea napisał/a:
Szczerze mówiąc wcześniej to się nad niczym nie zastanawiałam, bo skoro wszyscy lekarze (w tym dwóch uprzednio już tu wymienionych "guru") mówili - przeszczep - to się nie kłóciłam.

Na chwilę obecną powoli utwierdzam się w przekonaniu, że chyba nie warto robić przeszczepu, ale ostateczną decyzję podejmę najprawdopodobniej po badaniu w Czechach.
Dziś nie udało mi się dodzwonić, ale jutro od rana mam zamiar "tarabanić" do Lexum aż do skutku :razz:


Lexum tez zaleci przeszczep.
Mi zalecili takze.

Zrobilem CISIS i oko uratowane.

Rogowke masz gruba, przeszczep to ostatecznosc, przed przeszczepem nalezy rozwazyc CISIS czyli MyOring.

To jedyna metoda ktora zatryzmuej chorobe i jednoczesnie moze poprawic widzenie.
 
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 408
Skąd: Polska
Wysłany: Pon Lip 23, 2018 8:19 pm   

Ja po MyoRingu z 6% widzenia mam teraz 12% - 2 lata po zabiegu. Może i rogówka grubsza ale widzenie takie sobie. Moim zdaniem MyoRing w oku do przeszczepu nie da takiego dobrego efektu jak sam przeszczep, ale jest zdecydowanie bezpieczniejszy i odwracalny. Ciekawe czy z biegiem lat % mi jeszcze chociaż trochę skoczy.
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 189
Wysłany: Pon Lip 23, 2018 8:27 pm   

Dynia napisał/a:
Ja po MyoRingu z 6% widzenia mam teraz 12% - 2 lata po zabiegu. Może i rogówka grubsza ale widzenie takie sobie. Moim zdaniem MyoRing w oku do przeszczepu nie da takiego dobrego efektu jak sam przeszczep, ale jest zdecydowanie bezpieczniejszy i odwracalny. Ciekawe czy z biegiem lat % mi jeszcze chociaż trochę skoczy.


Kazdy przypadek jest inny, ja znam przypadek ktory liczyl palce, a po zabiegu 7 lini!
Po za tym ty robilas w czecach, a nie u tworcy metody.
Po co ci jeszcze crossa robili to nie wiem.
 
 
 
Wojciech Sz. 

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 131
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Pon Lip 23, 2018 9:15 pm   

To może was zainteresować. Artykuł naukowy porównujący MyoRing vs MyoRing z laserem na próbie 78 pacjentów. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs10792-017-0593-4.pdf

Ja ciągle waham się nad MyoRing. Blokuje mnie trochę wydatek za ten zabieg. Jak narazie hybrdydy dobrze się sprawują i nie mam problemów z ich noszeniem nawet po kilkanaście h dziennie. Jednakże, czasami chciałoby się coś poczytać w łóżku przed snem itp. Tak więc, pewne ograniczenia zawsze będą.
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 189
Wysłany: Pon Lip 23, 2018 9:19 pm   

Wojciech Sz. napisał/a:
To może was zainteresować. Artykuł naukowy porównujący MyoRing vs MyoRing z laserem na próbie 78 pacjentów. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs10792-017-0593-4.pdf


Zapewniam Cie, ze lepiej PocketMakerem, tak precyzyjnego urzadzenia nie ma na swiecie, nawet laser taki nie jest i nie niszczy tkanki, bo laser niszczy zdrowe i chore komorki, te ktore sie znajda
 
 
 
Wojciech Sz. 

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 131
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Wto Lip 24, 2018 7:12 am   

Dynia, a próbowałaś może dobrać soczewkę na te oko z MyOring?

Ptaszek nie każdego stać by robić MyOring u twórcy tej metody. Dynia robiła tam gdzie taniej i doskonale ją rozumiem. Poza tym nie jest powiedziane, ze twórca metody musi robić to najlepiej. Kontaktowałem się z kilkoma osobami, którzy mieli u niego robione MyoRing i nie są zadowoleni z efektów. Trzeba pamiętać, że to co jest na papierze nie do końca odzwierciedla rzeczywistość. Dlatego też wyniki badań opublikowane w artykułach naukowych trzeba brać z pewnym dystansem.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: