Rogowke masz gruba, przeszczep to ostatecznosc, przed przeszczepem nalezy rozwazyc CISIS czyli MyOring.
To jedyna metoda ktora zatryzmuej chorobe i jednoczesnie moze poprawic widzenie.
I właśnie tu jest problem - "może poprawić widzenie", ale nie musi
Dla mnie akurat poprawa z 6% na 12% to zbyt mało, żeby pracować nadal w swoim zawodzie (a w innym się nie widzę póki co).
Wstępnie chcę się dowiedzieć w Lexum o takie cudo: ringi+soczewka fakijna.
Jeśli udałoby mi się uzyskać znaczną poprawę widzenia przez soczewkę fakijną, a ringi zatrzymałyby stożka na stadium I w lepszym oku to zrezygnowałabym z przeszczepu tego gorszego i nadal funkcjonowała jako "jednooczna", jak to było przez ostatnie lata.
Co sądzicie o takim pomyśle?
Dałoby to moim zdaniem czas medycynie jeszcze się rozwinąć - może jakiś inna metoda by się pojawiła w międzyczasie - ach te marzenia
_________________ Oby tylko nie dzieci...
ptaszeek
Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010 Posty: 189
Wysłany: Wto Lip 24, 2018 11:49 am
Wojciech Sz. napisał/a:
Dynia, a próbowałaś może dobrać soczewkę na te oko z MyOring?
Ptaszek nie każdego stać by robić MyOring u twórcy tej metody. Dynia robiła tam gdzie taniej i doskonale ją rozumiem. Poza tym nie jest powiedziane, ze twórca metody musi robić to najlepiej. Kontaktowałem się z kilkoma osobami, którzy mieli u niego robione MyoRing i nie są zadowoleni z efektów. Trzeba pamiętać, że to co jest na papierze nie do końca odzwierciedla rzeczywistość. Dlatego też wyniki badań opublikowane w artykułach naukowych trzeba brać z pewnym dystansem.
Wojtek, mielismy przyjemnosc rozmawiac na ten temat i niestety musze to wyraznie zaznaczyc Twoje posty nic nie wnosza, oprocz siania zametu co ostanio jest modne.
Pamietaj keratokonus to choroba i zawsze bedziesz ja miec.
W pewnych stadiach nie da sie juz wyciagnac 100% widzenia, ale mozna porpawic komfort zycia tak aby funkcjonowac.
Akurat tak sie sklada ze jestem w stalym kontakcie z innymi osobami z POlski ktore maja MyOring i nie wiem skad wyciagles takie wiadmosci.
Wszyscy zanotowali znaczana poprawe, sa tez minusy, ale suma sumarum jest na plus.
Takiej obslugi i kompetencji nigdzie nie ma.
Mnie wszyscy lacznie z Lexum w Czechach wysylali na PRZESZCZEP i nie mieli zadnej metody dla mnie.
Tylko p. Daxer podjal sie mojego przypadku, choc jak sam mowil jest ciezki, a stozek duzy 70D.
Prosze jesli chcesz cos dodac w temacie, to niech to bedzie oparte na faktach, a nie ciagle tylko polskie marudzenie.
[ Dodano: Wto Lip 24, 2018 11:52 am ]
Asmodea napisał/a:
ptaszeek napisał/a:
Rogowke masz gruba, przeszczep to ostatecznosc, przed przeszczepem nalezy rozwazyc CISIS czyli MyOring.
To jedyna metoda ktora zatryzmuej chorobe i jednoczesnie moze poprawic widzenie.
I właśnie tu jest problem - "może poprawić widzenie", ale nie musi
Dla mnie akurat poprawa z 6% na 12% to zbyt mało, żeby pracować nadal w swoim zawodzie (a w innym się nie widzę póki co).
Wstępnie chcę się dowiedzieć w Lexum o takie cudo: ringi+soczewka fakijna.
Jeśli udałoby mi się uzyskać znaczną poprawę widzenia przez soczewkę fakijną, a ringi zatrzymałyby stożka na stadium I w lepszym oku to zrezygnowałabym z przeszczepu tego gorszego i nadal funkcjonowała jako "jednooczna", jak to było przez ostatnie lata.
Co sądzicie o takim pomyśle?
Dałoby to moim zdaniem czas medycynie jeszcze się rozwinąć - może jakiś inna metoda by się pojawiła w międzyczasie - ach te marzenia
Asmodea moze a nie musi, a moze bedziesz miala 70% tego dowiedzialabys sie na rozmowie kwalifikacyjnej doktor ma bardzo duze doswiadczenie.
Natomiast Intacs to przestarzala technologia z duza liczba powiklan, chocby wytlaczania.
Soczewka fakijna - nie idz ta droga, naprawde.
Bedziesz miala problemy z cisnieniem w oku i itp.
Generalnie schemat postepowania teraz jest taki, zeby przed przesczczepem sprobowac Ringow, obojetnie INtacs, Ferrara czy tez Keraring.
Natomaist Myoring ma najlepsze wyniki, operacja jest odwracalna, nie ma szwow.
Myoring mozna nazwac keratoplastyka przedniego odcinka.
Ja bym spobrowal tego na poczatek.
Po za tym w Austrii doktor ma naprawde duze doswiadczenie i robi tez operacje laczone MyOring + laser.
Kazdy wybiera co uzna za stosowne, ale poczytaj o soczewkach fakijnych.
Mnie czechy skieorwali na przeszczep, jak bylem teraz u nich na mapie rogowki to jak prownali wyniki, to sami pytali czy mialem przeszczep. Powiedzialem nie - myoring;)
Zaniemowli....
Dynia
Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015 Posty: 408 Skąd: Polska
Wysłany: Wto Lip 24, 2018 1:28 pm
Niestety mam podobne odczucia Wojciech Sz. Śledze zagraniczne fora i nie zauważyłam żeby ktokolwiek był zadowolony po MyoRingu. Wszyscy skarżą się na dodatkowe artefakty i małą poprawę widzenia. Może i rogówka jest grubsza ale jakie to ma dla nas znaczenie skoro nadal kiepsko widzimy. Dlatego zrobiłam tylko jedno oko, mimo że w planach było też drugie. Jak dla mnie poprawa jest niewspółmierna do kosztów. Lepiej kupić jakąś lepszą soczewkę.
Gdyby ta metoda rzeczywiście przywracała przynajmniej 50% widzenia to myślę że lekarze odsyłaliby wszystkich co mają mieć przeszczepy a ludzie na forach piali by z radości.
Jeśli chodzi o dobór soczewki na oko z ringiem polscy okuliści twierdzą że "się nie da". Nowak próbował ale ból po założeniu soczewki był tak ogromny że błagałam żeby mi to wyjął. Nie wiem jakie było widzenie bo zalewałam się łzami. Okulistka ze Szczecina powiedziała mi, że u mnie pierścień nie jest wszczepiony centralnie i żadna soczewka nie będzie na tym oku dobrze leżała.
ptaszeek
Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010 Posty: 189
Wysłany: Wto Lip 24, 2018 1:32 pm
Dynia napisał/a:
Niestety mam podobne odczucia Wojciech Sz. Śledze zagraniczne fora i nie zauważyłam żeby ktokolwiek był zadowolony po MyoRingu. Wszyscy skarżą się na dodatkowe artefakty i małą poprawę widzenia. Może i rogówka jest grubsza ale jakie to ma dla nas znaczenie skoro nadal kiepsko widzimy. Dlatego zrobiłam tylko jedno oko, mimo że w planach było też drugie. Jak dla mnie poprawa jest niewspółmierna do kosztów. Lepiej kupić jakąś lepszą soczewkę.
Gdyby ta metoda rzeczywiście przywracała przynajmniej 50% widzenia to myślę że lekarze odsyłaliby wszystkich co mają mieć przeszczepy a ludzie na forach piali by z radości.
Jeśli chodzi o dobór soczewki na oko z ringiem polscy okuliści twierdzą że "się nie da". Nowak próbował ale ból po założeniu soczewki był tak ogromny że błagałam żeby mi to wyjął. Nie wiem jakie było widzenie bo zalewałam się łzami. Okulistka ze Szczecina powiedziała mi, że u mnie pierścień nie jest wszczepiony centralnie i żadna soczewka nie będzie na tym oku dobrze leżała.
No wlasnie, Dynia nie wiem skad masz takie informacje.
Mialas jechac do Austrii skonsultowac czy masz dobrze ulozony pierscien.
U mnie jest centralnie,
I nie pisz, ze nie dziala, metoda dziala, tylko trzeba dobrze zakwalifikowac pacjenta.
Ja znam przypadki 50% + wiecej jak i takie slabsze.
Nikt nie daje 100% gwarancji, ale jesli doktor sie podejmnie to znaczy ze widzi szanse i widzenie sie poprawi.
na forach niemieckich ludzie chwala Dynia, pokaz linki tam gdzie nie chwala, chetnie sie z tym zapoznam
Dynia
Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015 Posty: 408 Skąd: Polska
Troche nie rozumiem co sugerujesz, że Studeny spieprzył sprawę?
Nie będę wchodzić w jakieś gównoburze na forum. Mnie MyoRing NIE POMÓGŁ.
Pierwsze słyszę że miałam jechać do Austrii. Nigdy się tam nie wybierałam. Byłam umówiona na wyciągnięcie pierścienia do Studenego ale wylądowałam na wózku i zostało tak jak jest. MyoRing zostal u mnie wszczepiony zgodnie z osią widzenia dlatego nie jest centralnie. Najbardziej wkurwia mnie że ten pierścień widzę, co bardzo przeszkadza.
Pisząc o ringach miałam na myśli ogólnie jakieś "ringi", które chociaż spowolnią rozwój stożka na lepszym oku.
Natomiast co do soczewek fakijnych to czytałam to, co było na forum, ale nie za wiele tego.
Macie może jakieś linki do opinii o soczewkach fakijnych?
_________________ Oby tylko nie dzieci...
Dynia
Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015 Posty: 408 Skąd: Polska
Wysłany: Wto Lip 24, 2018 2:35 pm
Asmodea gdzieś na forum ktoś pisał o soczewkach fakijnych. Mają niestety sporo przeciwskazań, ale jesli na nic oprócz stożka nie chorujesz to warto to skonsultować. W PL chyba gdzieś też to robią. Poszukaj na forum. Tu masz znalezione na szybko
Dynia - to już właśnie czytałam dlatego zdziwiłam się, że mam poczytać o negatywach fakijnej (przykładowo - zwiększone ciśnienie w oku), bo na tym forum się póki co nie natknęłam na negatywy
_________________ Oby tylko nie dzieci...
Dynia
Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015 Posty: 408 Skąd: Polska
Wysłany: Wto Lip 24, 2018 2:54 pm
Ja się do tej soczewki przymierzałam ale chciałabym też trochę więcej info. Niby ma tyle przeciwskazań ale gdy obdzwoniłam kliniki, które to wszczepiają to nie potrafili mi odpowiedzieć dlaczego np choroby z autoagresjii są przeciwskazaniem i co się może wtedy ewentualnie złego stać.
Czesć, trudno się doczytać z tych matematycznych danych, jak wynika nie jest jeszcze tragedia jeśli chodzi o stożek, ja bym np się wstrzymał zdecydowanie z tym przeszczepem, 392 mikrony to nie jest tragedia jeśli chodzi o grubość rogówki, 292 to już jest cienizna, prawidłowo ok 550 ma zdrowa rogówka, jeśli nie masz zmętnień blizn w centralnym polu widzenia to tez na nie, zależy w jakim jesteś wieku i czy stożek postępuje jest progresja, widzenie w korekcji w rzędach jest ok jak na stożeek zależy czy możesz nosić szkła skoro piszesz ze spadają, może masz dziwny stożek ułożenie topografię i stąd decyzja o przeszczepie, może spróbuj hybrydy lub jeszcze większe one raczej lepiej leżą i może nie będą spadać, zależy tez jak byś w nich widziała, jest jeszcze crooss który wzmacnia rogówkę jeśli jest progresja, jeśli nie ma progesji jest opcja soczewek fakijnych ale stożek musi byc stabilny, ale temat jest też złożony, mogą się pojawić inne problemy i to jest ryzyko, sorki za chaotyczność wpisu, pisane trochę w pośpiechu. Pozdrawiam i życzę samych dobrych decyzji
[ Dodano: Wto Lip 24, 2018 4:50 pm ]
Przeszczep przy stożku rogówki się robi gdy nie można nosić soczewek do korekcji np nietolerancja organizmu na soczewki, nie daje się ich nosić lub choroba stożka jest dosyć wyraźnie rozwinięta. Pzdr
Tak jak wielokrotnie już pisałam - jestem coraz dalej od decyzji o przeszczepie.
Co do szkieł to moje oczy ich ponoć "nie tolerowały" w ogóle - ciężko mi się nosi nawet miękkie - może faktycznie była to przesłanka do skierowania na przeszczep
Co do stożka to faktycznie nie mam go umiejscowionego centralnie, tylko jakby bardziej u dołu oka, ale ponoć problem jest w tym, że mój stożek jest tak jakby "skręcony" - to tak jakby najbardziej wysunięta część zaczęła "spływać na bok" - nie umiem tego inaczej wyjaśnić
A co do soczewek fakijnych to wiesz coś może o zagrożeniach? O przeciwwskazaniach do zabiegu znalazłam sporo, ale o samych skutkach lub potencjalnych skutkach - praktycznie zero. Większość stron to strony firm okulistycznych, które dają informację o przebiegu samego zabiegu i zaleceniach przed zabiegiem, ale nic o tym co "PO"...
jak masz koniecznie cisnienie na operacje to moze do LOMBARDIEGO sie przejedz. pozdr.
a powaznie to ile sie da to sie zalatwia soczewkami a soczewek jest kilka, ktore mozesz wyprobowac ( firm) jedne moga sie zle nosic a inne niekoniecznie
jak masz koniecznie cisnienie na operacje to moze do LOMBARDIEGO sie przejedz. pozdr.
a powaznie to ile sie da to sie zalatwia soczewkami a soczewek jest kilka, ktore mozesz wyprobowac ( firm) jedne moga sie zle nosic a inne niekoniecznie
Z soczewkami już zaczęłam załatwiać - jestem umówiona na próby dopasowania zarówno hybryd jak i skleralnych - zobaczymy czy coś z tego się uda dopasować. To pierwszy mój punkt. Drugim jest wizyta w Lexum w Ostrawie - zobaczymy co tam mi powiedzą. I póki co tutaj kończą się moje obecne plany, choć im więcej czytam tym coraz bardziej przekonuję się do soczewek fakijnych jeśli inne nie zdadzą egzaminu - pozwoliłoby mi to funkcjonować przynajmniej jednym okiem na wystarczającym poziomie i zachować swoją rogówkę
A co do Lombardiego to jestem zdecydowanie na NIE - poczytałam sobie trochę forum włoskie i szczerze mówiąc po ich przypadkach wolę nie ryzykować.
Jakby ktoś był zdeterminowany to adres forum: http://www.associazionech...59e02fb669dd98e
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
to moze do LOMBARDIEGO sie przejedz. pozdr.
