KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
Numer 1 w kolejce do przeszczepu a wątpliwości
Autor Wiadomość
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 389
Skąd: Polska
Wysłany: Śro Lip 25, 2018 4:56 pm   

Skleralne ponoć pomagają w nawet beznadziejnych przypadkach kiedy oczy niby są już do przeszczepu, tak mi mówił Nowak. Warto spróbować. Kilka osób na forum pisało że lekarze ich wyslali na przeszczep nawet nie wspominając że są soczewki skleralne. Noszenie skleralnych mniej boli bo opierają się na twardówce, a nie na rogówce. SPRÓBUJ!
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 186
Wysłany: Śro Lip 25, 2018 7:08 pm   

Asmodea napisał/a:
GSR napisał/a:
jak masz koniecznie cisnienie na operacje :) to moze do LOMBARDIEGO sie przejedz. pozdr.
a powaznie to ile sie da to sie zalatwia soczewkami a soczewek jest kilka, ktore mozesz wyprobowac ( firm) jedne moga sie zle nosic a inne niekoniecznie


Z soczewkami już zaczęłam załatwiać - jestem umówiona na próby dopasowania zarówno hybryd jak i skleralnych - zobaczymy czy coś z tego się uda dopasować. To pierwszy mój punkt. Drugim jest wizyta w Lexum w Ostrawie - zobaczymy co tam mi powiedzą. I póki co tutaj kończą się moje obecne plany, choć im więcej czytam tym coraz bardziej przekonuję się do soczewek fakijnych jeśli inne nie zdadzą egzaminu - pozwoliłoby mi to funkcjonować przynajmniej jednym okiem na wystarczającym poziomie i zachować swoją rogówkę :razz:


Asmodea - patrz:

Keratoconus to problem z rogowka, ktora zle skupia promiene swietlne, rzucajac je na siatkowke.
Soczewka fakijna leczy inne schorzenia, co ci ona pomoze kiedy problem masz w przedniej czesci oka?

Bledny wedlug mnie schemat leczenia, byc moze lekko poprawi wzrok ale bedzie dalej problem.

Dlatego do keratokonusa sa polecane soczewki zakladane na oko.
 
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Czw Lip 26, 2018 6:55 pm   

ptaszeek napisał/a:


Asmodea - patrz:

Keratoconus to problem z rogowka, ktora zle skupia promiene swietlne, rzucajac je na siatkowke.
Soczewka fakijna leczy inne schorzenia, co ci ona pomoze kiedy problem masz w przedniej czesci oka?

Bledny wedlug mnie schemat leczenia, byc moze lekko poprawi wzrok ale bedzie dalej problem.

Dlatego do keratokonusa sa polecane soczewki zakladane na oko.


ptaszeek - Rozumiem Twój punkt widzenia, ale po analizie i radach z tego forum można wywnioskować pewne jedynie 2 rzeczy:
1) przeszczep rogówki przy stożku to ostateczność,
2) nie ma obecnie żadnego leczenia/zabiegów profilaktycznych, które byłyby na tyle skuteczne i wolne od "wad", że polecaliby je praktycznie wszyscy.

A co do mojego zainteresowania soczewką fakijną to nie ma ona być "schematem leczenia" stożka ani nawet jego elementem. Soczewka fakijna miałaby u mnie na tyle zredukować inne wady w lepszym oku (krótkowzroczność, astygmatyzm), żeby była w stanie funkcjonować w codziennym życiu bazując tylko na oku lepszym. Czy to zatrzyma stożka? Absolutnie nie. Czy to spowolni stożka? Też nie. Czy to pozwoli mi widzieć lepiej "słabszym" okiem? Po raz trzeci - nie. Więc co mi to da? CZAS!!! Tylko tyle i aż tyle. Będę mieć dłużej swoją rogówkę - czy uda się ją skorygować innymi soczewkami to już odrębna bajka - ale być może medycyna pchnie coś do przodu w tym czasie i będzie jakaś alternatywa albo może dopracują jakąś technikę na tyle, że stanie się ona "bezpieczna" dla oka i będzie dawała lepsze rezultaty. W coś trzeba wierzyć :razz: Z jednym okiem sprawnym udało mi się przeżyć 7 lat od wykrycia stadium III na drugim oku i informacji, że nie da się na nie dopasować twardej soczewki. Jeśli dzięki soczewce fakijnej będę funkcjonować kolejne 7 lat to może warto... :roll: Wbrew wszystkiemu poza czasowym zwiększeniem ciśnienia w oku nie znalazłam innych "przeciw" dla soczewki fakijnej. Dlatego rozważam jej wszczepienie.

Ale do tego daleko - najpierw próby z soczewkami hybrydowymi i skleralnymi, a później badania w Lexum w Czechach mnie czekają - wtedy będę myśleć co dalej.

No i zawsze zostaje mi w razie co numer 1 w kolejce do przeszczepu :wink:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 186
Wysłany: Czw Lip 26, 2018 8:13 pm   

Asmodea - patrz:


alez ja ci oczywiscie jak najbardziej daleko od przeszczepu puki mozesz...
ale od soczwki fakijnej takze....

sproboj hybrydy Ultrahealth najwoczesniejsza soczekwa do stozka.
 
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Pią Lip 27, 2018 3:17 pm   

ptaszeek napisał/a:
alez ja ci oczywiscie jak najbardziej daleko od przeszczepu puki mozesz...
ale od soczwki fakijnej takze....


Ok, rozumiem. Ale dlaczego od fakijnej jak najdalej?
Jakiś linki do badań, opinii? Coś mi możesz podrzucić :?:
Będę wdzięczna :grin:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 186
Wysłany: Pią Lip 27, 2018 6:20 pm   

Asmodea napisał/a:
ptaszeek napisał/a:
alez ja ci oczywiscie jak najbardziej daleko od przeszczepu puki mozesz...
ale od soczwki fakijnej takze....


Ok, rozumiem. Ale dlaczego od fakijnej jak najdalej?
Jakiś linki do badań, opinii? Coś mi możesz podrzucić :?:
Będę wdzięczna :grin:


po niej zapadniesz na tzw choroby starszych ludzi tylko szybciej...
+ zwiekszone cisnienie w oku

o tymsie nie mowi, ale tak jest, kolega to zamontowal i ma wielkie problemy
jak mu cisnienie wskoczy to widzi na zolto
 
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 389
Skąd: Polska
Wysłany: Sob Lip 28, 2018 11:58 am   

Dzięki za info ptaszek, dobrze to wiedzieć, bo lekarze w ogóle udzielają bardzo mało informacji lub wcale. Gdy byłam na wizycie nie potrafili mi nic powiedzieć o ewentualnych skutkach ubocznych. I na nic nie dają gwarancji oczywiście.
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Nie Lip 29, 2018 11:06 am   

ptaszeek napisał/a:
po niej zapadniesz na tzw choroby starszych ludzi tylko szybciej...
+ zwiekszone cisnienie w oku

o tymsie nie mowi, ale tak jest, kolega to zamontowal i ma wielkie problemy
jak mu cisnienie wskoczy to widzi na zolto


Dlatego właśnie pytałam o jakieś linki do wyników badań lub opinii - skąd wiesz, że zapadnę "na tzw choroby starszych ludzi tylko szybciej"? Po jednostkowym przypadku kolegi czy są faktycznie na to jakieś potwierdzenia? Chociaż ze 3 przypadki? Nie bierz tego do siebie, ale mam niski poziom zaufania dla informacji nie popartych realną dokumentacją lub nie potwierdzonych przez większą liczbę osób. Tym bardziej, że każdy z nas jest inny i jednostkowy przypadek złej reakcji na jakieś leczenie czy zabieg w stosunku do kilkuset pozytywnych jakoś mnie nie przekonuje. Oczywiście biorę również pod uwagę, że w dzisiejszych czasach większość pozytywów jest pewnie "reklamą", ale również nie można wykluczyć, że jednostkowe negatywy to po prostu konkurencja :wink:

Także nadal proszę o jakieś linki do opinii czy wyników badań, dot. negatywnych skutków wszczepienia soczewek fakijnych - będę na prawdę wdzięczna jeśli coś podasz :grin:

A co do przypadku kolegi to kontaktował się w sprawie tego ciśnienia? Czy często mu ono wzrasta? Czy próbował czasowo obniżać ciśnienie za pomocą kropli? Jeśli jest to bardzo problematyczne to czy rozważał usunięcie soczewek fakijnych i co na to lekarz prowadzący? Z tego co wszędzie informują to jest to PONOĆ zabieg całkowicie odwracalny :???:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 186
Wysłany: Nie Lip 29, 2018 8:45 pm   

Szanowna Pani,

Jak widac, zaufanie to podstawa, a Pani mi nie ufa.
Nie moj kolega nie jest jedynym przypadkiem.

Dlaczego tego nie wyciagnal? Chce to wyciagnac, ale ryzyko przy wyciaganiu jest bardzo duze, praktycznie wieksze, ze te choroby przyspiesza.
Skad to wiem? Od kilku lekarzy.

Wiesz moim celem nie jest zniechecenie Cie do tego zabiegu, tylko udzielenie informacji ktorych slyszalem w podobnych przypadkach.

Leczenie stozka soczewka fakijna to zla droga, bo to nie problem w oku jest z tym.

Oczywiscie skonsultuj to z Czechami i zadaj im pytania o choroby starszych ludzi.
Zobaczysz co powiedza.
Zaufasz albo i nie.

Gdzie jedzeisz do lexum czy geminii ?
 
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Nie Lip 29, 2018 11:33 pm   

Tu nie chodzi o zaufanie do pojedynczej osoby, ale ogólnie wyznawany pogląd :!:
Jak mi jedna osoba poleci sklep z pieczywem to też nie zmieniam go z dotychczasowego :razz:
Ale jak mi go poleci conajmniej kilka osób to już zaczynam rozważać...
...propozycję spróbowania czegoś stamtąd :wink:
Taki mój prywatny, kontrowersyjny pogląd na opinie w dzisiejszym świecie :lol:

A kończąc żarty to umówiona jestem do Lexum.
I z pewnością zadam im wiele pytań, łącznie z tym o chorobach starczych.
Na pewno też dam znać co mi powiedzieli i zaproponowali.
Aczkolwiek powtarzam po raz kolejny, że soczewka fakijna nie ma być dla mnie formą leczenia stożka :!:

A kolega gdzie robił zabieg - w Czechach?
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
ptaszeek

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 186
Wysłany: Pon Lip 30, 2018 9:01 pm   

Asmodea napisał/a:
Tu nie chodzi o zaufanie do pojedynczej osoby, ale ogólnie wyznawany pogląd :!:
Jak mi jedna osoba poleci sklep z pieczywem to też nie zmieniam go z dotychczasowego :razz:
Ale jak mi go poleci conajmniej kilka osób to już zaczynam rozważać...
...propozycję spróbowania czegoś stamtąd :wink:
Taki mój prywatny, kontrowersyjny pogląd na opinie w dzisiejszym świecie :lol:

A kończąc żarty to umówiona jestem do Lexum.
I z pewnością zadam im wiele pytań, łącznie z tym o chorobach starczych.
Na pewno też dam znać co mi powiedzieli i zaproponowali.
Aczkolwiek powtarzam po raz kolejny, że soczewka fakijna nie ma być dla mnie formą leczenia stożka :!:

A kolega gdzie robił zabieg - w Czechach?


Chyba dalej sie nie rozumiemy.
przez leczenie stozka uwazam wszelkie zabiegi ktore maja poprawic wzrok
jako ze stozek jest choroba genetyczna nie da sie go wyrzucic z organizmu jak grypy

mozna jedynie i trzeba to robic: zastosowac takie metody aby opoznic rozwoj choroby badz go zatrzymac

wszystkie zabiegi na oku sa po to aby zachowac ciaglosc powieki ocznej
jesli przy tym jeszcze dodatkowo widzimy to plus

czyli w poczatkowym stadium CXL jesli stozek jest niestabilny, apozniej dopiero chirurgia

soczekwa fakijna w twoim przypadku ma pomoc lepiej widziec, wiec jest to "metoda leczenia" aczkolwiek wedlug mnie nie trafiona i bardzo bardzo inwazyjna
 
 
 
adam001 

Rok wykrycia SR: 1996
Dołączył: 10 Gru 2014
Posty: 71
Wysłany: Wto Lip 31, 2018 11:14 am   

Asmodea myślę, że kolega dobrze Ci napisał, oczywiście możesz zrobić szereg badań oka czy w ogóle byłabyś zakwalifikowana do takowego zabiegu dla własnej satysfakcji ze zrobiłaś tyle co mogłaś zrobić, ale myślę podobnie na nie,
jeśli teraz jesteś w ciąży to myślę uważaj na stres, który może przyczyniać się do progresji stożka, mam nadzieję, że lekarze znajdą dla Ciebie najlepsze rozwiązanie,
 
 
Asmodea 

Rok wykrycia SR: 2011
Dołączyła: 21 Lip 2018
Posty: 20
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Wto Lip 31, 2018 10:20 pm   

ptaszeek napisał/a:
Chyba dalej sie nie rozumiemy.
przez leczenie stozka uwazam wszelkie zabiegi ktore maja poprawic wzrok
[...]
soczekwa fakijna w twoim przypadku ma pomoc lepiej widziec, wiec jest to "metoda leczenia" aczkolwiek wedlug mnie nie trafiona i bardzo bardzo inwazyjna


Fakt, kompletnie się nie rozumiemy.
Wybacz dosadność, ale to co teraz napisałeś to kompletna bzdura - nie wszystkie zabiegi, mające na celu poprawę wzroku, są leczeniem stożka :!:
To tak jakbyś uważał, że jak ktoś ma raka skóry to wszystkie zabiegi, mające poprawić stan skóry, są leczeniem tego raka - no absurd - bo ktoś z rakiem skóry może mieć jeszcze dodatkowo np. AZS i jego leczenie ma na celu poprawę skóry, ale nie ma się nijak do leczenia raka.

A wracając do oczu - mam znajomego, który miał zaćmę na jednym oku.
Zabieg usunięcia "starej" i wszczepienia "nowej" soczewki przeprowadzony z powodu prawie całkowitego zmętnienia jego naturalnej soczewki.
Zabieg ten miał zdecydowanie "poprawić wzrok" - tutaj chyba wątpliwości żadnych nie ma.
Czy gdyby ten kolega miał dodatkowo jeszcze na tym oku stożek to zabieg na zaćmie miałby cokolwiek wspólnego z leczeniem tego stożka?
Nic, kompletnie nic, bo stożek "jako choroba" nie zostałby tym w żadnym stopniu "leczony" - w końcu jak sam zauważyłeś wcześniej - stożek jest na rogówce, a nie soczewce.

Jeśli mielibyśmy rozważać wszystkie "organy" tylko jako całości, to leczenie złamanej kości przedramienia musiałoby być jednocześnie "leczeniem" poparzeń skóry tej samej ręki - a to też kolejny absurd. Dlatego nie można uogólniać, że leczenie jednej wady na oku jest "złym leczeniem" innej choroby oka - to są po prostu dwie odrębne jednostki.
Tak więc zgodzę się, że soczewka fakijna jest "metodą leczenia", ale na pewno nie "metodą leczenia stożka" :!:

A co do samej soczewki fakijnej - jak już kilka razy pisałam - miałaby ona leczyć krótkowzroczność i astygmatyzm - te dwie sprawy i tylko te dwie.
Czy jest inwazyjna - tak, tutaj się zgodzę.
Czy bardzo? To już kwestia interpretacji, bo bardziej inwazyjny jest choćby przeszczep.
Dla mnie "bardzo, dużo, mało" i im podobne to zdecydowanie subiektywne wyrazy :lol:
A czy trafiona? Tego się dowiem o ile się zdecyduję na jej wykonanie i o ile w ogóle mnie do takiego zabiegu dopuszczą :wink:

adam001 napisał/a:
Asmodea myślę, że kolega dobrze Ci napisał, oczywiście możesz zrobić szereg badań oka czy w ogóle byłabyś zakwalifikowana do takowego zabiegu dla własnej satysfakcji ze zrobiłaś tyle co mogłaś zrobić, ale myślę podobnie na nie,
jeśli teraz jesteś w ciąży to myślę uważaj na stres, który może przyczyniać się do progresji stożka, mam nadzieję, że lekarze znajdą dla Ciebie najlepsze rozwiązanie,


Tak właśnie mam zamiar zrobić Adamie - póki co badania, badania i jeszcze raz badania.
Jestem umówiona w 2 miejsca w Polsce i dodatkowo do Lexum w Czechach.
Co do bycia na "nie" odnośnie soczewki fakijnej to nie chodzi tu o fakt, że chcę ją za wszelką cenę wykonać - "broń Boże" jak to mówią.

Chodzi o sam fakt, że "ptaszeek" od początku uważa moją wypowiedź o soczewce fakijnej za "błędną metodę leczenia stożka" i próbuje mi to uzmysłowić, a nie może przyjąć do wiadomości, że ktoś może nie chcieć żadnego z dostępnych obecnie "sposobów leczenia stożka", a chce skorygować inne wady tego samego oka.
Czy jakbym nie miała stożka rogówki na tym oku, a jedynie krótkowzroczność to też soczewka fakijna byłaby "błędną metodą leczenia"? Pomijam czy inwazyjną lub skuteczną, bo tego się zazwyczaj dowiadujemy dopiero de facto dłuuuugo po przeprowadzeniu zabiegu.

Ok, kończę mój wywód, bo mnie w końcu z forum wyrzucą za "eseje" :wink:
A co do końcówki Twojej wypowiedzi to dziękuję za życzenia "znalezienia najlepszego rozwiązania" - mam nadzieję, że się spełnią :grin: A w ciąży na szczęście już nie jestem - syn właśnie w tym miesiącu skończył roczek :mrgreen:
_________________
Oby tylko nie dzieci...
 
 
Dynia

Rok wykrycia SR: 2013
Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 389
Skąd: Polska
Wysłany: Śro Sie 01, 2018 10:15 am   

Ja się tak uczepiłam MyoRingu, zbyt wiele po nim oczekiwałam i się przejechałam delikatnie mówiąc. Stożek to loteria, jednemu coś pomoże, drugiemu nie. A lekarze, cóż... mam takie wrażenie, że na nas eksperymetują.
 
 
adam001 

Rok wykrycia SR: 1996
Dołączył: 10 Gru 2014
Posty: 71
Wysłany: Śro Sie 01, 2018 10:51 am   

Cześć Twoje wypowiedzi zrozumiałem, ze nie możesz z jakiegoś powodu nosić soczewek, nietolerancja organizmu na ich noszenie lub nietypowe ułożenie stożka, stąd poważnie brana pod uwagę decyzja o przeszczepie, wiadomo, ze chcesz widzieć, jeśli nie da się coś zrobić z soczewkami ich doborem noszeniem to pewnie zaproponowali Ci lekarze leczenie chirurgiczne, nie wiem może jakiś dobry optometrysta, który spróbował by Ci dobrać jakieś soczewki, zależy czy one ci spadają czy nie możesz nosić, myślę, ze kogos jeszcze spotkasz kto Ci pomoże, nie wiem czy organizm Ci je odrzuca Czy Ci spadaja masz takie ułożenie geometrię stożka, dobrze żeby ktoś miał czas spróbować coś z tym zrobić, bo jeśli dobrze widzisz w korekcji szkłami twardymi nie masz blizn zmętnień
Ostatnio słyszałem od okulistki o gościu któremu założyli soczewkę fakijną i miał jakies powikłania i musiał daleko jeździć póżniej na konsultacje,
dobrze że próbujesz coś z tym zrobić, temu służy forum aby ukierunkować, podzielić się informacjami, jak będziesz w Czechach to będziesz mieć porównanie leczenie stożka w polsce i czechach, nie jestem lekarzem czy optometrystą, żeby wchodzić w te kompetencje, tylko dzielę się spostrzeżeniami, napisane było że zaszłaś w ciąze stąd przełożona decyzja o przeszczepie,
Pzdr

[ Dodano: Śro Sie 01, 2018 12:36 pm ]
Tu jest artykuł, nie wiem jak ma się on do rzeczywistości
http://edukacjapodyplomow...la-przeszczepu/
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: