[Klaudiusz]

Imię - Klaudiusz
Nazwisko - W
Rok.ur.-1983
Skąd - Warszawa
Zainteresowanie - sztuka, komputery (3d),
Zawód - Konserwator Dzieł Sztuki (student)
Rok wykr. sr - 1999
Co zmieniło – mimo że jest Ciężko czasem to staram się żyć jakbym nic nie było, daje sobie rade chociaż mam Ciężej od innych, wierzę że wszystko przezwyciężę

[Witold]

Imię: Witek
Nazwisko: N
Rok urodzenia: 1969, Oberschlesien
Skąd: Ustroń, Kraków. mieszkam i tu, i tu
Zainteresowania: historia, Izrael, jazz

Czym się zajmujesz: doradca ds. PR duży koncern petrochemiczny, ekspert. Wcześniej 14 lat dziennikarz ekonomiczny.
Co innego chcielibyście robić? - Pisać książki
Kiedy wykryto SR? Pełna diagnoza 2002/2003. Wstępona 1998
Co zmieniło SR w Twoim życiu? B yło trudnno, ale już jest CUDOWNIE. Jestem po wszczepieniu pierscieni segmentowych. WIDZĘ

[kopi]

Imię: Kamil
Rok urodzenia: 1987
Skąd: Czechowice-Dziedzice/ Kraków
Zainteresowania: całym moim życiem są rajdy samochodowe, pasja przekazywana z pokolenia na pokolenie w mojej rodzinie, jazda na nartach, paintball
Czym się zajmujesz: studiuję geografię na Akademii Pedagogicznej w Krakowie
Co innego chcielibyście robić? Lubie to co robię, chciałem startować w rajdach
Kiedy wykryto SR? chyba 2007 albo 2006
Co zmieniło SR w Twoim życiu? Po ostatnich konsultacjach wywołała u mnie łzy od niepamiętnych czasów, bo dowiedziałem się ze nie przejdę badań sportowych, niezbędnych do uzyskania licencji rajdowej. Wszystko co czego dążyłem przez ostatnie kilka lat i to o czym marzyłem od dziecka prysło w kilka sekund... ale nie poddam się!
pozdrawiam

[arek75]

Imię: Arkadiusz
Rok urodzenia 1975
Skąd: Radzionków-Górny Śląsk
Rok wykrycia stożka: 2001
Zainteresowania ; motoryzacja, turystyka, zdrowie i rodzina, fotografia.
Co chciałbym przede wszystkim? chciałbym poznać dziewczynę młodsza ode mnie i założyć rodzinę jeśli przy tej chorobie jest to możliwe . Mam tylko mamę bo tata mi nagle zmarł 3 lata temu. Często sie załamuje bo z ta choroba jestem sam starałem sie wiele razy o orzeczenie niepełnosprawności ale bez skutku, jestem de facto bez środków do życia

[andriu]

Imię: Andrzej
Rok urodzenia: 1967
Skąd: ok. Wrocławia
Zainteresowania: Turystyka karawaningowa, muzyka, szczególnie najcięższy metal, historia, stare samochody i coś o czym nie będę pisał
Czym się zajmujesz? Pracuję od 8 -16
Co innego chcielibyście robić? Dalej pracować jako kierowca TIRa, zwiedzać za free europę i nie tylko.
Kiedy wykryto SR? 2007
Co zmieniło SR w Twoim życiu? Wszystko na gorsze, uniemożliwił pracę którą lubiłem, uzależnił od soczewek, zmusił do całego tego rytuału czyszczenia i pielęgnacji tych soczewek (dla mnie koszmar, nienawidzę takiego p..a), błąkania we mgla bo jedna soczewka jest całkiem do dupy. Generalnie mocno obniżył mi jakość życia

[Agnieszka P.]

Imię; Agnieszka
Data ur.: 1979
Skąd: Katowice
Zawód: ekonomista, socjolog (wyuczony ale nie wykonywany)
Zainteresowania: czytanie, muzyka, film, psychologia, chodzenie po górach, tatuaż
Co robię: pracuję i studiuję zaocznie
Co chciałabym robić: moja niespełniona pasja to fotografia i taniec, chciałabym "poczuć" jak najwięcej świata a nie tylko oglądać na ekranie tv
Kiedy wykryto: 2007
Co zmieniło: długo by wymieniać, ale staram sie myśleć że to tylko drobnostki do których już sie przyzwyczaiłam i przyzwyczajam innych wokół siebie

[gorhan]

Imię: Piotr
Rok urodzenia: 1988
Skąd: Kęty
Zainteresowania: muzyka (rock, trochę metal), literatura i filmy z gatunku fantastyka, piłka nożna
Czym się zajmujesz? studiuję na 2 roku AE
Co innego chcielibyście robić? dużo rzeczy ale jestem na to zbyt leniwy albo mi nie wolno
Kiedy wykryto SR? 2005
Co zmieniło SR w Twoim życiu? przestałem uprawiać sport no i jestem coraz bardziej ślepy a mama czasem traktuje mnie jak kalekę...

[diagoras]

Witam wszystkich!
Mam na imię Józef, wiek 31 lat, od dwóch lat jestem żonaty, mam wspaniałą 11 miesięczną córeczkę. W roku 2000 wykryto u mnie stożka rogówki i od tamtej pory jestem skazany na noszenie twardych soczewek kontaktowych by móc jakoś egzystować. Zalogowałem się do tego forum ponieważ jest mi coraz trudniej żyć z tą chorobą i pozostaję w nadziei, że dowiem się tutaj wiele cennych informacji które napełnią mnie optymizmem w walce z tą okrutną chorobą. Jeśli chodzi o moje życie zawodowe, to etatowo pracuję w charakterze organisty, dodatkowo jestem nauczycielem muzyki oraz instruktorem w Ognisku Pracy Pozaszkolnej.
Pozdrawiam

[bazooka]

Imię: Sebastian
Nazwisko: B.
Rok urodzenia: 1980
Skąd: Gdynia (teraz Rumia)
Zainteresowania: sport, muzyka, film, kynologia, informatyka, motoryzacja
Czym się zajmujesz? jestem byłym stoczniowcem, obecnie bezrobotny
Co innego chciałbym robić? pracować...
Kiedy wykryto SR? chyba 2005 (dowiem się dokładnie przy najbliższym badaniu)
Co zmieniło SR w Twoim życiu?
Dowiedziałem się o swoim SR po roku latania po okulistach gdy miałem ciało obce w lewym oku - potem widzenie z duchami - badania kontrolne w pracy z trudnością przechodzone - a następnie samotne szukanie powodu duchów - odkrył to optometryk (wcześniej dwoje okulistów rozkładało ręcę) i trafiłem do swojej obecnej doktor (prywatnie)... Myśl o soczewce mnie przerażała - potem jakoś się przyzwyczaiłem do jednej - po 2 latach zrobiłem drugą. Potrafie poradzić sobie przez cały dzień bez soczewek - jednak od jakiegoś czasu zastanawiam się czy dobrze robię, ale o tym może innym razem...
Życie moje SR zmienia dopiero obecnie, gdy po utracie pracy nie będę mógł robić prawdopodobnie tego co bym chciał (zawodowo) - o tym dalej => TUTAJ
Dlatego też trafiłem na to forum i zamierzam czynnie się dzielić swoją wiedzą na temat SR...
...proponuję wszystkim to samo, bo wierzcie mi: jeden lekarz (okulista) nie wie wszystkiego

[kierzewa]

imię: EWA
nazwisko: K**********
rok urodzenia: 1988
skąd: okolice Warszawy, obecnie Warszawa
zainteresowania: literatura, filmy
czym się zajmujesz: studiowaniem biotechnologii i nauką....:(
kiedy wykryto SR: wakacje 2009
co zmieniło SR w Twoim życiu: Po pierwsze odkryłam,że istnieje coś takiego jak SR i znacznie poszerzyłam swoją wiedzę na ten temat. Przybyło mi co prawda nowe zmartwienie, ale poza tym odkryłam także pozytywne aspekty, teraz wiem, że nie wolno mi się zamartwiać sprawami błachymi i ,że mogę poradzić sobie z wieloma trudniejszymi rzeczami.

[Maurycy]

dzień dobry

SR od 2000, właśnie wyszło że mam poniżej 400 grubości nabłonka i to ostatni moment na x-linking, więc musze się szybko zdecydować. i tak trafiłem na forum.

temat stowarzyszenia chyba został zarzucony. z mojego punktu widzenia najważniejsze to: zwiększenie świadomości o SR + doprowadzenie do zmiany zasad refundacji - częściej i kwota na 100%.

rejestrowałem kilka stowarzyszeń i później wspierałem przy zagadnieniach formalnych. z mojego doświadczenia wynika, ze najważniejsze to:
1) osoba, która będzie to wszystko spinać i ciagnąć do przodu - formalnie zarząd lub prezes zarzadu stowarzyszenia (z forum wynika, że chyba ANIA KIELCE byłaby idealnym kandydatem),
2) osoby, które mają MOC wspierania działań takich organizacji - idealnym kandydatem byłby lekarz naukowiec - formalnie np. członek np, komisji rewizyjnej stowarzyszenia (proszę o propozycję - najlepszym naturalnym kandydatem jest oczywiście krajowy konsultant okulistyczny - prof Szaflik)
3) kwestie formalne (rejestracja, sprawozdania roczne - biorę to na siebie, mogę też bez problemu udostępnić adres dla stowarzyszenia)
4) ksiegowość (myślę, że coś bardzo atrakcyjnego mogę zorganizować)
5) www - ktoś musi się tym zając (brak kompetencji z mojej strony)
6) składka członkowska na poziomie, który pozwoli utrzymać www, ksiegową, jakieś drobne wydatki prezesa, a jednoczesnie nie spowoduje, że za rok połowa członków odpadnie - proponuję 100 PLN rocznie w pierwszym roku, póżniej połowę

formalnie możemy zorganizować to tak, że spotka się tylko kilka osób z pełnomocnictwami od pozostałych zainteresowanych i w ten sposób ominiemy niemoc co do rozpoczęcia działalności. zakładam, że później "management" stowarzyszenia pociągnie później wszystko do przodu.


jeżeli chodzi o mnie:
33 lata, radca prawny, syndyk, Poznań, tel 691-029203

pozdrawiam i czekam na reakcję

[all3n89]

Imię: Szymon
Nazwisko: Stępień
Rok urodzenia: grudzień 1989r
Skąd: Sosnowiec
Zainteresowania: Sport, komputery, motoryzacja
Czym się zajmujesz? Aktualnie to niczym ciekawym xD ogólnie to jestem po przeszczepie i jak narazie mam zamiar leżeć sobie w domu
Co innego chcielibyście robić? oO wiele różnych rzeczy
Kiedy wykryto SR? Hm 2011 roku, niestety wcześniej nie było możliwości przeszczepu jak w tym miesiącu
Co zmieniło SR w Twoim życiu? Jak na razie zbyt wiele się nie zmieniło, zobaczymy jak to będzie za jakiś czas, lecz mam nadzieje że specjalne wielkich zmian nie będzie.Owszem wiem że to już nie jest to samo moje własne oko (a dokładniej stożek) ale jestem dobrej myśli.Pani docent która mnie operowała również powiedziała że jak na razie jest wszystko w porządku więc jestem dobrej myśli .

[m_tomaszko]

Imię: TOMASZ
Nazwisko:
Rok urodzenia: 1978
Skąd: KRYNICA ZDRÓJ
Zainteresowania: INTERNET,ELEKTRONIKA,MAJSTERKOWANIE
Czym się zajmujesz? TECHNIK ELEKTRYK- PRACA W ZAWODZIE
Co innego chcielibyście robić? MOŻE MIEĆ WŁASNĄ KNAJPKE....,PUKI CO BUDOWA DOMU
Kiedy wykryto SR? 2005
Co zmieniło SR w Twoim życiu? Dowiedziałem sie o stożku, podobnie jak niektórzy z was u optometrysty a nie okulisty ......Zaczełęm gmerać w necie aby dowiedzieć sie jak najwięcej o tej chorobie,następnie badać sie nosić twardziele ( aż kilka miesiący), potem dł przerwa nic poza badaniami kontrolnymi,cąły czas nosze okulary od 3 roku życia wiec co roku badam wzrok i zmieniam okulary.w maju tego roku dowiedziałem sie ze z racji wieku stożek stanoł heheheh,ale że jestem zapobiegliwy powtórzyłem badanie za 3 miesiące i potwierdziło się ze jest ok.od kilku dni nosze hybrydy, bo jednak widzieć trzeba a profilaktyki nigdy nie zawiele.
pozdrawiam wszystkich stożkowców !!

[endriu]

imię: arek
Rok urodzenia: 1983
Skąd: gdynia
Zainteresowania: INTERNET,motoryzacja,MAJSTERKOWANIE,sasiadki i inne dziwne rzeczy
Kiedy wykryto SR? 2003
Co zmieniło SR w Twoim życiu? wszystko

[bugi]

Witam,

Imię: Lukasz
Rok urodzenia: 1985
Skąd: Ruda Śląska
Zainteresowania: muzyka, elektronika, informatyka, kabarety
Czym się zajmujesz? pracuję jako inż. elektronik
Kiedy wykryto SR? luty 2011
Co zmieniło SR w Twoim życiu? Zmiana z okularów na soczewki twarde. Poza tym ograniczenie uprawiania różnych sportów. Noszenie przyssawki i płynów w razie jakichś paprochów w oku. Chodzenie na kontrole co parę miesięcy do okulisty...itp itd
Czytam to forum już od dawna, ale jakoś teraz poczułem potrzebę, żeby coś napisać od siebie.
Dziękuję że jest takie miejsce w sieci, można się tu wiele ciekawego dowiedzieć.