KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
prosze o rady... pomoc
Autor Wiadomość
ania_kielce 


Rok wykrycia SR: 2004
Dołączyła: 07 Cze 2005
Posty: 517
Skąd: K I E L C E
Wysłany: Pią Kwi 14, 2006 8:38 pm   

edyta napisał/a:

Mam jeszcze dodatkowo pytanie czy mieliscie moze takie problemy, moj okulista nazywa to "erozja rogowki"? doasc czesto mi sie to zdarza, ogolnie straszliwy bol... musialam nosic wtedy dodatkowo miekkie skoczewki pod twardymi...to dopiero bylo upierdliwe! dwa plyny, dwa pudelka :/


jak ta erozja wyglądała?
Ja mam czasem takie jakby naacieki przy boku teczowki i wtedy noszenie twardziela graniczy z cudem... miekkie tez nosilam pod twardymi ale dalam tylko rade przez tydfzien a efektu zadnego...

a co do zaintersowania lekarzy roznymi metodami, to musze ostudzic Wasz zapał, bo strasznie opornie im wszystki idzie... pamietam jak walczylismy o ferrara ring wyszedl intacs, generalnie lubują sie w soczewkach i przeszczepach... i generalnie rzadko ktory lekarz cos wie na temat stozka, przerabialam ten temat na kilku...
_________________
 
 
edyta 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączyła: 17 Mar 2006
Posty: 87
Wysłany: Pią Kwi 14, 2006 8:52 pm   

tzn z tego co mowil okulista to polega na takich jakby uszkodzeniach rogowki, nie wiem czy to widac jakos na teczowce nie zwrocilam uwagi... w kazdym razie straszliwie boli oko, az promieniuje gdzies do glowy:/ i soczewka tez nie chce grzecznie lezec! wtedy wlasnie musialam nosic te miekkie zeby twarda nie draznila oka i moglo sie spokojnie zagoic (ta erozja), albo wogole musialam je zdjac na kilka dni... Nie wiem co to powoduje dokladnie, ale jak nosilam przez jakis czas miekkie to przechodzilo.
 
 
edyta 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączyła: 17 Mar 2006
Posty: 87
Wysłany: Czw Kwi 20, 2006 10:21 pm   

No nie wiem jak to juz jest z tymi soczewkami, wychodzi na to ze to wszystko zalezy od konkretnego przypadku. kazdy stozek zyje sobie swoim zyciem niestety i trudno go przewidziec :/ Badzmy mysli ze te metody wktorce beda rozwiniete na duza skale i bedziemy wszyscy mogli leczyc w ten sposob nasze stozki, bo bedzie to metoda tak powszechnie stosowana jak dzis soczewki. Pozdrawiam wszystkich stozkowcow :D
 
 
zielony 

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 20 Kwi 2006
Posty: 41
Skąd: Skażysko Kamienna
Wysłany: Pią Kwi 21, 2006 12:54 pm   

Wyglada na to, ze nie jest to jednak stabilna metoda.
Z postu Yarsky'ego z kcfreedom:

Cytat:

1. Dr.Kohlhaas told be that in his opinion the x_linking effect is temporary and may be gone in like decade, becuase a) the turn-over of collagen that brings away iduced cross_links b) the desease may be still present in the body. And thét probably the procedure may be reapeted in the future, when and if the effect is gone. I am and was conscious of this. It is better that KC reoccur, if it must, to the x_linked cornea than to the transplanted one.


Skoro sam wynalazca metody tak twierdzi, to chyba trzeba to przyjac jako fakt.

Marcin
 
 
zielony 

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 20 Kwi 2006
Posty: 41
Skąd: Skażysko Kamienna
Wysłany: Nie Kwi 23, 2006 7:38 pm   

Marku.

Mam jedna prosbe.
Zapytaj sie niemieckich lekarzy, co sie dzieje z pierwszymi pacjentami. Czy stozek ponownie zaczal progresowac? Czy ktoremus wykonano ponownie zabieg?

X-linking jest wykonywany od 1999 roku. Wiadomo, ze dziala co najmniej 3 lata. Zarowno Artur jak i goscie z kcfreedom byli operowani po 2005 roku. Nigdzie nie znalazlem informacji o wczesnych pacjentach, a te sa chyba najistotniejsze.

W zasadzie, to jest jeden. Na pdf-ie z Drezna sa trzy mapy rogowki goscia (50 lat), ktory byl operowany w 1999 roku.

Marcin
 
 
marekmyszk 
Marek M.

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 17 Lut 2006
Posty: 23
Skąd: Warszawa
Wysłany: Nie Kwi 23, 2006 8:02 pm   ok

ok, zapytam
_________________
pozdrawiam
Marek
 
 
caitlin

Dołączył: 27 Kwi 2006
Posty: 6
Skąd: Mikołów
Wysłany: Pon Maj 01, 2006 1:05 pm   

witam wszystkich stożkowców!!
tak sobie właśnie poczytałam o Waszych problemach ze stożkiem i się zastanawiam, co jest grane?? u mnie stożek zdiagnozowano w zeszłym roku. oczywiście był to dla mnie szok i straszna tragedia, bo ja w odróżnieniu od innych byłam szczęśliwa nosząc okulary i nigdy nie pragnęłam wciskać sobie czegoś do oka (znaczy soczewki) :P
rzecz jasna od tego czasu dużo się zmieniło i teraz nie wyobrażam sobie życia bez soczewek. fakt, że wielu rzeczy nie mogę robić (np. ciężko trochę z pływaniem) ale poza tym nic się nie zmieniło.
i co najważniejsze - nigdy do tej pory nie miałam takich problemów, o jakich niektóry tu wspominają (erozja rogówki, podwójne soczewki). jedyne, na co mogę się uskarżać, to wysychające oczy( mam oczywiście na to kropelki nawilżające) i od niedawna jakaś alergia mnie dopadła i oczka strasznie pieką i szczypią. :( przy okazji ostatniej wizyty u okulisty dowiedzialam się także że stożek w lewym oku się zmniejszył!! trochę mnie to dziwi, bo ponoć SR nigdy się nie cofa, ale... mi to nie przeszkadza :) :)
tak więc życzę wszystkim spokojnego przebiegu choroby!! pozdrowienia!!
aha i przy okazji - jeśli ktoś ze Śląska dowiedział się że ma SR i nie wie do kogo się udać, polecam dr Jaworskiego z Katowic
_________________
:)
 
 
ania_kielce 


Rok wykrycia SR: 2004
Dołączyła: 07 Cze 2005
Posty: 517
Skąd: K I E L C E
Wysłany: Pon Maj 01, 2006 6:11 pm   

napisałaś że stożek się zmniejszył?
jakoś nie chce mi się wierzyć!
u ilu okulistów się leczysz? bo podobno nie powinno się u jednego lecz u dwóch przynajmniej, by miec porównanie

ale bardzo bym chciała aby to gówno się cofnęło!!!

a powiedz mi jeszcze jakich kropli, leków itd uzywwasz
_________________
 
 
caitlin

Dołączył: 27 Kwi 2006
Posty: 6
Skąd: Mikołów
Wysłany: Pon Maj 01, 2006 7:48 pm   

lecze sie tylko u jednego okulisty, ale akurat mam do niego zaufanie, bo slyszalam, ze to najlepszy specjalista od SR na Slasku. inna sprawa, ze on wszystkie wyniki z topografii ma w komputerze i sama moglam zauwazyc, ze faktycznie miedzy badaniem z zeszlego roku a tym ostatnim jest znaczna roznica :)
lekarz twierdzi, ze to tylko kwestia nacisku soczewki na rogowke i wlasnie dlatego, ze stozek sie zmniejszyl aktualnie troche gorzej widze, bo soczewki nie przylegaja tak jak na poczatku:(
ale to jest kolejny dowod na potwierdzenie tego, ze stozek jest mniejszy. ale wierz mi, ze ja takze bylam bardzo tym zdziwiona... bo jak sie dowiedzialam, soczewki tylko spowalniaja rozwoj choroby, ale nigdy jej nie lecza.
jesli chodzi o kropelki to uzywam tylko:
1. do nawilzania - kropelki Systane firmy Alcon
2. na alergie - kropelki Opatanol takze firmy Alcon (pewnie ma jakas umowe z ta firma podpisana:P)
oprocz tego zupelnie nic!!
mam nadzieje, ze Tobie takze sie poprawi:)
pozdrowionka!!
_________________
:)
 
 
marekmyszk 
Marek M.

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 17 Lut 2006
Posty: 23
Skąd: Warszawa
Wysłany: Pon Maj 01, 2006 8:13 pm   Doświadczenia z xlinking

moj post jest naturalnie drugi od góry
_________________
pozdrawiam
Marek
 
 
edyta 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączyła: 17 Mar 2006
Posty: 87
Wysłany: Wto Maj 02, 2006 11:54 am   

Hej Caitlin

Ja lecze sie u tego samego doktorka co Ty ;) i tez zaufalam mu 5 lat temu i jak narazie jest oki. Tez mialam momenty ze stozek sie cofal, moze nie tyle cofal co zmienial ogolnie swoja budowa np stawal sie bardziej plaski, znaczy mial wieksza srednice a byl nizszy, badz tez na odwrot. Tak jak Caitlin zastanawialam sie czemu az tak bardzo narzekacie na soczewki... Owszem suchosc oka to nieciekawie, ale np niektorzy pisali ze nie chce soczewka lezec itd. Moze to zalezy od tego jak jest wykonana... Jak robiliscie swoje soczewki? Tzn okulista Wam to zalatwial czy wysylal Was gdzies? Pozdrawiam Was wszystkich goraco :D :D
 
 
ania_kielce 


Rok wykrycia SR: 2004
Dołączyła: 07 Cze 2005
Posty: 517
Skąd: K I E L C E
Wysłany: Wto Maj 02, 2006 5:09 pm   

więc ja narzekam, bo moje zycie sie diametralnie zminilo, bylam osoba bardzo aktywna sportowo a teraz niestety w soczewkach nie moge tego robic, a bez nich gowno widze i do tego boli glowa jak ich dluzej nie uzywam, roznica miedzy oczami jest widoczna dlatego te objawy!
Pozatym uwielbiam wyjscia do pubu, dyskoteki a w soczewkach niestety nie da sie tam rzebywac, oczy chca wyjsc z orbity! Pozatym ciagle uwazac, zeby tego badziewia nie zgubic, bo nie strac mnie na kolejne 2tys!
A tak w ogole to niezle sie w nich czuje ale nikt mi nie wmowi ze da sie w tym zyc! bo sie nie da! zyc normalnie no chyba ze ktos lubi nudne zycie bo ja nie szlag chce mnie trafic jak wieje nuda! wic poki daje rade bez to daje jak nie bede dawac to zawsze jest wyjscie... pochlastac sie!

Pozdrawiam zadowolonych zyciem w soczewkach... wiekszosc z nas nie cierpi tego gowna w oczach ale jak ktos lubi to szacunek dla niego!
_________________
 
 
caitlin

Dołączył: 27 Kwi 2006
Posty: 6
Skąd: Mikołów
Wysłany: Wto Maj 02, 2006 5:57 pm   

jejku!! soczewki to nie jest jeszcze taka katastrofa:) pomyślcie, co byłoby gdyby tylko przeszczep lub jakieś inne operacje mogłyby zapobiec rozwijaniu się stożka. to dopiero byłaby tragedia!!
ja tam na swoje nie narzekam - są faktycznie dobrze dobrane i - Aniu - ja też mam dużą różnicę między prawym a lewym okiem i to diametralną, a jednak na bóle głowy nie narzekam...przynajmniej od kiedy noszę soczewki.
cieszę się Edytko, że jest jeszcze ktoś kto leczy się u tego samego lekarza i go poleca:) zwłaszcza, jeśli ma tak długi staż z SR.
Aniu - inna sprawa - ja też uwielbiam wypady do knajpy, ale jeśli coś się bardzo lubi, to czemu z tego rezygnować?? faktycznie, nie jest zbyt przyjemnie w zadymionych pomieszczeniach, bo oczy szczypią i pieką, ale to wszystko da się wytrzymać:D:D tak mi się nasuwa - boisz się, że zgubisz soczewki - może masz je niedobrane odpowiednio?? mi w całym życiu stożkowca, tylko raz się przytrafiło, że soczewka mi wypadła - sama jej w tym pomogłam (makijaż), rozumiem zatem Twój strach i obawy - mnie też nie stać na kolejne 2 kawałki na nowe soczewki.
tak więc kobieto - głowa do góry!! :D :D i nie przejmuj się tak bardzo!
pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!!
ps. a może jednak dałoby się coś zrobić z tym stowarzyszeniem? jestem prawnikiem, mogłabym się zorientować, co i jak, trochę pomóc... szkoda byłoby, żeby tak nieliczna grupa jaką stanowią stożkowcy nie mogła się jakoś szerzej zaprezentować i nagłośnić tę wciąż bardzo mało znaną chorobę.
_________________
:)
 
 
edyta 

Rok wykrycia SR: 2001
Dołączyła: 17 Mar 2006
Posty: 87
Wysłany: Wto Maj 02, 2006 7:13 pm   

Aniu tylko sie nie chlastaj... my tylko tak bardzo nie narzekamy... oczywiscie ja tez zrezygnowalam ze sportow i to jest naprawde przerabane :/ i dym, wiatr to masakra dla nich. Zgubic tez mozna, niestety mialam takich przypadkow juz 2 (naszczescie raz znalazlam ;) ). No nie jest tak jak byc powinno - przeszkadza. Nie pomysl sobie, ze ja jestem jakas super ekstra zachwycona, ze nosze twarde soczewki i choruje na stozek - nie jestem - dobija mnie to ale chyba nic nie moge zrobic... Jestesmy skazani na to gowno! Ja chyba pogodzilam sie juz z tym troche i moze dlatego tak sieje tu optymizmem :D :D Mam nadzieje ciągle jednak, ze nasza cywilizacja wymysli cos aby kasowalo stozek bezpowrotnie... tymczasem musimy jakos dac rade... Pozdrawiam :D :D Stowarzyszenie - fajna sprawa ;)
 
 
ania_kielce 


Rok wykrycia SR: 2004
Dołączyła: 07 Cze 2005
Posty: 517
Skąd: K I E L C E
Wysłany: Wto Maj 02, 2006 9:52 pm   

bol glowy mam jak chodze dzien czy dwa bez soczewek w soczewkach jest ok! ale w zadymionym pomieszczeniu nie daje rady wiec poki co ide bez do knajpy, ale jest katorga bo kurde wszyscy faceci sa wtedy przystojni a kiedy podejdzie sie blizej mada faka ratuj sie kto moze!

a teraz powaznie: w soczewkach widze prawie 100% i jest w nich nieżle ale ograniczaja i to bardzo, a slonce i wiatr to kurde porazka!

Ja sie tam leczylam i... nie polecam mi nie pomogl! mowil ze jest ok a nie bylo, znalazlam takiego co pomogl i teraz od pazdziernika stozek nie urosl!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

chwiala doktorkowi za pomoc, oby nie rosl juz nigdy!
wiecej niechcianych lokatorow nie wytrzymam!
_________________
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: