KERATOCONUS Strona Główna


Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: damdam
Pon Sie 13, 2007 9:50 am
Przedstawie sie ...
Autor Wiadomość
ewelina71

Dołączył: 19 Mar 2006
Posty: 1
Skąd: italia
Wysłany: Nie Mar 19, 2006 7:31 pm   Przedstawie sie ...

chcialabym sie przedstawic. Od kilku dni dowiedzialam sie, ze jestem keratoconus. Jestem bardzo przejeta tym faktem, gdyz nigdy nie mialam problemow z oczami. Mieszkam od ponad 10 lat w mediolanie. Mam na imie Ewa ( ewelina). Ciesze sie, ze znalazlam sie na waszym forum. Dzieki niektorym wypowiedziom...uspokoilam sie troche.
Ja jestem w tzw stadium poczatkowym w lewym oku i w prawym zas podejrzenie o keratoconus. OS 8/10 sf.-0,5 cil.-3 asse(os) 100.
OD 10/10 sf.0 cil.-1 asse(os) 90. Nic z tego nie rozumiem, narazie nie musze miec soczewel, lecz okulary...
Ciekawa jestem jak u was w Polsce funkcjonuje pomoc medyczna przy tej rzadkiej chorobie. Wyczytama gdzies, ze znany jest przez was prof Lombardi z Milano. U nas tez sie duzo o nim mowi.
narazie pozdrawiam was i zycze milego dnia
 
 
andriu 

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączył: 23 Sie 2007
Posty: 366
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: Czw Sie 23, 2007 5:49 pm   Witam Szacowne Grono Stożkowców

Witam serdecznie. Mam na imię Andrzej, 40 lat. Wczoraj dowiedziałem sie że mam stożek rogówki, i to zaawansowany :shock: i można powiedzieć ze jestem ślepcem. W zeszłym roku miałem operowaną siatkówkę prawego oka, obecnie tym okiem widzę bardzo słabo, obraz jest nie tyle nieostry, co zdeformowany, jakby postrzępiony, więc nie ma sensu dobierać okularów. Na początku tego roku zaczął pogarszać mi się wzrok w lewym oku, próby dobrania odpowiednich okularów spełzły na niczym (mam też astygmatyzm), kolejni okuliści "załamywali ręce", w pewnym momencie zaczęło się dwojenie i trojenie widzenia, w końcu jedna okulistka skierowała mnie na badanie topografii rogówki. Badanie wykonałem wczoraj w Eye Laser Center we Wrocławiu, została mi dobrana soczewka na którą muszę teraz poczekać około tygodnia. zastanawiam się tylko czy ta soczewka spełni swoja rolę, skoro w ostatnim czasie tak szybko pogorszyło mi się widzenie... mam cały czas wątpliwości, dlatego cieszę się że trafiłem na tę stronę, może dowiem się nieco więcej. Pozdrawiam.
 
 
maria 

Rok wykrycia SR: 1995
Dołączyła: 13 Kwi 2007
Posty: 4
Skąd: NYSA
Wysłany: Czw Sie 30, 2007 9:28 pm   

Witam mam na imię Maria stożek wykryto u mnie ok 1993 r. jestem po laserach w klinice w KATOWICACH które nie poprawiły mojej ostrości widzenia nosze twarde szkła kontaktowe których tez czasem mam dość ale tak naprawdę to dziękuje losowi , ze nie jestem całkiem ślepa i choroba jak na razie nie posuwa się a mam nadzieję ,ze w końcu zostanie odnaleziony ten cudowny sposób na zwalczenie tej wady. Głowa do góry bedzie lepie
 
 
 
Rafantyna 

Rok wykrycia SR: 2002
Dołączyła: 12 Wrz 2007
Posty: 7
Wysłany: Śro Wrz 12, 2007 11:36 pm   Poznajmy sie

Witam Wszystkich !
Jestem tu nowym użytkownikiem i pragnę bliżej poznać osoby piszące na forum. Bardzo się cieszę że taka strona istnieje bo dotad byl mi obcy kontakt z osobami o podobnych problemach jak moje. Mam 23 lata, obecnie studiuje prawo i od ok 5 lat mam stożek. Choroba postepuje u mnie znacznie, szczegolnie wzrok pogorszyl mi sie w ostatnim roku i mam ogromne obawy co bedzie dalej bo czeka mnie jeszcze bardzo duzo nauki i nie wiem jak zniosa to moje oczy. Dodatkowo mam atopowe zapalenie skory wiec ciagle swedza mnie powieki, puchna i nie moge zakladac szkiel. Przebylam tez opryszczke oczna, ktora bardzo wyniszczyla mi rogowke.Teraz zas mam zapalenie rogowki w lewym oku. Heh...
Wiem ze z takim bagazem doswiadczen i historia choroby powinnam byc tu bardziej pomoca dla osob u ktorych dopiero co wykryta te wade wzroku ale naprawde czuje sie jak zoltodziob i mam nadzieje ze bedziecie dla mnie wyrozumiali w odpowiadaniu na pytania. Ja chyba po prostu przez caly okres choroby mialam blokade psychiczna i bronilam sie przed informacjami, bagatelizujac powage swojego stanu. Czlowiek dojrzewa przez cale zycie !!!

[...]
//admin
reszta postu znajduje się w dziale "Życie ze stożkiem"
http://forum.keratoconus.pl/viewtopic.php?t=225


serdecznie pozdrawiam Marta
 
 
tomekurt 


Rok wykrycia SR: 2008
Dołączył: 16 Lip 2008
Posty: 11
Skąd: Warszawa
Wysłany: Pią Lip 18, 2008 1:28 pm   

Witam Wszystkich, mam na imię Tomek jestem ze Szczecina mam 23 lata
kilka dni temu dowiedziałem sie ze mam SR, na prawe oko ma 1 stopień a na lewe 3 stopień tak szczerze mówiąc nie mam pojęcia o co biega w tych stopniach, problem z lewym okiem miałem juz 2 lata temu kiedy kupowałem nowe okulary, okulista nie mógł mi dobrać szkieł, i zamiast mnie wyslac na dodatkowe badania to po prostu zwiększył mi moce, jakieś 3 miesiące temu chciałem zamienić okulary na soczewki, ale dzieki bogu trafiłem na odpowiednia panią doktor i skierowała mnie na dodatkowe badania ponieważ nie mogla mi dobrać soczewki kontaktowej do lewego oka, teraz juz wiem ze mam SR
Pozdrawiam was wszystkich
Tomek
 
 
kamgru
[Usunięty]

Wysłany: Sob Lip 19, 2008 8:07 pm   

Mam na imię Kamil. Wprawdzie już trochę napisałem na tym forum ale się jeszcze nie przedstawiłem. Mam 25 lat stożek wykryła mi Pani Dr z Koszalina podczas wizyty (prawo jazdy) , na którą skierowała mnie lekarka wypisująca zaświadczenie do prawka. Jestem po x -linking na lewym oku jest obecnie nieco gorsze. Właściwie się załamałem bo to nie pierwszy problem zdrowotny w moim życiu nieszczęścia idą parami. Marzę o tym aby udało się ograniczyć do korekty okularowej. Niestety realia są jakie są... Pozdrawiam
 
 
lukasz_os 


Rok wykrycia SR: 2008
Dołączył: 31 Lip 2008
Posty: 15
Skąd: Łuków
Wysłany: Czw Lip 31, 2008 7:24 pm   Witam

Mam na imię Łukasz mam 21 lat i pochodzę z Łukowa(woj. lubelskie). Stożek wykryto mi niedawno(bo w sobotę i tu wielkie słowa uznania dla okulisty z Siedlec który mimo że nie miał sprzętu to jednak prawidłowo wykrył wadę). Dziś byłem u dr. Ćwiklińskiego który tylko potwierdził obecność stożków u mnie i dobrał mi szkła(odbieram gdzieś za tydzień). Powiedział mi że moje stożki są zaawansowane ale zupełnie nie wiem co mógł mieć na myśli.

Trochę więcej o mnie:
Studiuję informatykę jestem już prawie na 3 roku(został jeden egzamin) i w razie czego mogę pomóc przy pracach nad serwisem. Poza tym interesuję się sportem, muzyką(przede wszystkim reggae i hip-hop) o komputerach nie będę pisał bo to chyba oczywiste :D

Pozdrawiam.
 
 
Agnieszka P. 

Rok wykrycia SR: 2007
Dołączyła: 18 Kwi 2008
Posty: 4
Wysłany: Pią Lis 07, 2008 8:43 pm   

Witam wszystkich serdecznie. U mnie wykryto stożek w zeszłym roku po 10 latach od pierwszych objawów! Pierwszy raz zgłosiłam sie do okulisty w wieku 18 lat i wówczas dostałam okulary "połówki", bo okulistka stwierdziła, że gorsze widzenie i ciągłe zapalenie spojówek jest spowodowane zmęczeniem oczu. Po roku czasu kiedy widziałam jeszcze gorzej trafiłam do okulistki w Vision Express, która co prawda zauważyła u mnie coś niepokojącego, ale nie potrafiła powiedzieć co jest nie tak. Przez kolejne lata chodziłam od okulisty do okulisty, a ci tylko dawali mi coraz mocniejsze okulary i kręcili głowami z bezsilności, kiedy nic nie pomagały. W zeszłym roku po kolejnym pogorszeniu widzenia znów udałam się do Vision Express żeby kupić mocniejsze okulary. Rutynowo zaproszono mnie do zbadanie wzroku i pewnie scenariusz byłby ten sam, gdybym nie trafiła na tą właśnie okulistkę. Pani doktor po badaniu wręczyła mi kartkę na której zapisane było nazwisko i adres dra Jaworskiego i powiedziała, że mam się tam udać jak najszybciej jeśli chcę jeszcze widzieć za kilka lat, bo ona jest pewna że mam stożek rogówki. Wtedy nie miałam zielonego pojecia co to jest. Na wizytę u dra Jaworskiego czekałam 2 m-ce, a kiedy się doczekałam usłyszałam od dra: dlaczego przychodzę z aż tak zaawansowanym stożkiem? Powiem Wam, że rozbroił mnie tym pytaniem. Przecież sama sobie tej choroby nie mogłam zdiagnozować. To pytanie powinno być zadane okulistom do których chodziłam latami, a którzy nie potrafili mi pomóc albo co gorsza czasem i szkodzili.
Rozpisałam się, sorki, ale trudno przedstawić 10 lat choroby w wielkim skrócie. Pozdrawiam wszystkich i życzę pogody ducha
Ostatnio zmieniony przez Agnieszka P. Czw Lut 12, 2009 3:06 pm, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
M4tti 

Rok wykrycia SR: 2008
Dołączył: 01 Gru 2008
Posty: 1
Skąd: Warszawa
Wysłany: Pon Gru 01, 2008 11:08 am   

Witam Wszystkich,
Mam na imię Mateusz i mam 25 lat, stożek wykryto u mnie dwa miesiące temu, a tydzień temu odebrałem soczewki u dr Szymanka. Podobnie jak u wiekszości można było to zrobić już wczęsniej(jakieś dwa lata temu), ale wtedy okuliści u którzych byłem stwierdzali małą wade wzroku i ewentualny dobór jakichś szkieł, na co nigdy się nie zdecydowałem gdyż funkcjonowałem dosyć normalnie(mam -1.3 D na lewym i -1.8 na prawym oku). W końcu(3 miesiące temu) lekarz w Limi-e stwierdził podejrzenie stożka a dr Szymanek to potwierdził i od tego czasu jestem Keratoconus:). Narazie jeszcze mało wiem na temat tego schorzenia, ale cały czas się uczę więc ten portal to to czego szukałem...
Pozdrawiam
 
 
 
Ruff 

Rok wykrycia SR: 1999
Dołączył: 16 Gru 2008
Posty: 32
Skąd: Kraków
Wysłany: Wto Gru 16, 2008 12:43 am   

Witam!
mam na imię Przemek, jestem z Krakowa. Stożek miałem wykryty w 99 roku. Długo się borykałem najpierw, żeby mi go ktoś w ogóle zdiagnozował a potem, żeby ktokolwiek powiedział co z tym dalej robić. Po studiowaniu netu dotarłem do informacji o "twardych soczewkach" a potem dowiedziałem się o Panu Grabowskim od VOIGTa z Floriańskiej gdzie w 2002 założyłem pierwsze twarde soczewki. Potem przez kilka lat jeździłem do Warszawy do Szpitala Praskiego do Poradni Rogówkowej, ale nie czułem się tam "prowadzony" ale raczej czułem się jak kolejny "petent" do załatwienia. Zniechęciłem się i zaniedbałem trochę temat przez ostatnie 3 lata. Dziś miałem wizytę u Dr Słomskiej na Mikołajskiej i jestem bardzo zadowolony. Zamierzam do niej chodzić regularnie, dobrać nowe soczewki i zacząć się dowiadywać czy coś więcej mogę z moim stożkiem zrobić. Soczewki twarde znoszę świetnie. Jeżdżę samochodem, motocyklem, na desce snowboardowej, pływam. Generalnie nie mogę narzekać chyba, choć mam 3 stadium stożka. Ale jeśli tylko mógłbym mieć tak jak mam i pogarszania by nie było to ja byłbym zadowolony. Jeśli ktoś miałby jakieś porady w temacie załatwiania refundacji na soczewki w Krakowie to bardzo proszę o pomoc, bo na dniach muszę się za to zabrać.
_________________
Pozdr
------
Ruff
 
 
niedziu 

Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 03 Sty 2009
Posty: 11
Skąd: małopolska
Wysłany: Sob Sty 03, 2009 12:33 pm   

Witam Wszystkich. Mam na imię Marcin lat 26, jestem z małopolski. Wadę wykryto u mnie gdzieś w połowie 2006 roku przez panią nie mającej odpowiedniego typu sprzętu. po kilku wizytach u niej skierowała mnie do Szpitala Kolejowego w Katowicach. Tam po badaniach skierowano mnie do dr kaczor do Bielska Białej. Pani doktor dobrała mi soczewkę na oko lewe (4 kategoria stożka) prawe2 kategoria. Stosunkowo niedawno odebrałem soczewkę w Katowicach i póki co trochę się z nią męczę. W przyszłości pani doktor prawdopodobnie skieruje mnie do prof Wylegały...
Pozdrawiam wszystkich, Marcin
 
 
Ryszard1206 


Rok wykrycia SR: 2009
Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 1
Skąd: Bielsko
Wysłany: Sob Mar 07, 2009 7:51 pm   

Cześć,

Pochodze z Wałcza (zachodniopomorskie). Ostatnie kilkanaście lat mieszkam na Śląsku. Obecnie Bielsko-Biała. Mam 35 lat.

Pierwsze profesjonalne badanie wzroku mialem w Styczniu 09.
Wczoraj po wykonaniu topografi rogówki dowiedzialem sie ze mam SR.

Pozdrawiam Wszystkich!
_________________
Ryszard
 
 
Teodorjan 


Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 11 Lut 2009
Posty: 29
Skąd: Warszawa
Wysłany: Sob Kwi 18, 2009 1:13 am   

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów!
Mam na imię Maryla i jestem mamą Teodora, u którego w 2006 r. wykryto SR.Teodor jest niepełnosprawny ruchowo i intelektualnie. Ponieważ sam nie mówi, ani nie pisze postanowiłam odezwać się w jego imieniu. Zaraz po wykryciu SR u syna wskoczyłam do internetu i !!!!!!!!!! Jeszcze i to mu jest potrzebne. Przecież i tak trudno mu cokolwiek zrozumieć z otaczającego go świata, a teraz okazuje się, że on może ten świat widzieć zniekształcony, niewyraźny. Soczewek nie będzie nosił, bo mu się nie dobierze. Nie da sobie włożyć do oka, a poza tym nie powie co w nich widzi . Pozostaje czekanie na rozwój wypadków i cieszenie się z każdego dnia.Teodor nigdy nie koncentrował precyzyjnie wzroku ze względu na sprawy nuerologiczne. SR wykryłam ja. Zauważyłam patrząc z boku, ze gałka oka jest jakby ze stożkiem.Lekarka z podstawowej opieki specjalistycznej skierowala Teodora na topografię rogówki. Diagnozę potwierdziła dr. G. Minkiewicz.Teraz jesteśmy pod opieką dr. P. Szymanka. Jesteśmy zadowoleni, bo ma cierpliwość, nie rzuca się na Teodora z aparatami, gdy tylko przekroczymy próg gabinetu, a przy tym zna się na rzeczy.Zdarzyło się, że inna okulistka wyprosiła nas z gabinetu gdy zobaczyla Teodora. Nie wiedziała jak zbadac osobę, która nie mówi.
Dla nas rodziców najważniejsze to zatrzymać rozwój SR u Teodora.Ale jak to zrobić?
Tak jak większość forumowiczów wierzę, że uda się znaleźć na to metodę.
Założyłam stronę Teodora www.teodorteper.pl na ktorej napisalam też o SR.
Dziękuję p.Ani za umieszczenie na forum inf. o naszej prośbie o 1 % podatku dla naszego syna Teodora Tepera
Pozdrawiam was serdecznie i życzę cierpliwości w pokonywaniu trudności dnia codziennego.
Maryla, mama Teodora
 
 
kamgru
[Usunięty]

Wysłany: Nie Kwi 19, 2009 5:28 pm   

Metoda istnieje i nie kosztuje majątku. Proszę dokładniej zapoznać się z informacjami na temat zabiegu crossing X .
 
 
pak 


Rok wykrycia SR: 2002
Dołączył: 07 Maj 2009
Posty: 27
Skąd: Kraków
Wysłany: Śro Maj 13, 2009 12:49 am   

Paweł Z Krakowa, od paru dni na forum, ale dopiero dzisiaj zauwazylem dzial przedstawmy sie... :( kocham swoj stozek po prostu... SR stwierdzono u mnie w 2002 - wczesniej paru konowalow zwacych sie okulistami leczylo mnie na astygmatyzm, w 2005 po raz pierwszy uslyszalem wyrok - poza przeszczepem - 0 szans, od 2008 pod opieka dr Dobrowolskiego, czekam na dawce.

obecny stan wzroku 1/12 OL 1/25 OP - przywyklem, wiec tylko czasem wpadam na przeszkody terenowe ;)

Pozdrowienia dla wszystkich uczestnikow forum!
_________________
poszukiwana glowa z dobrymi rogowkami - potencjalnych znalazcow uprasza sie o kontakt.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do: