[MichałK]

Cześć wszystkim,

swoją działalność na forum rozpoczynam dopiero w dniu dzisiejszym, choć Wasze posty czytam od dwóch miesięcy. SR wykryto u mnie w tym roku, a dokładnie w styczniu. Jako, że na videokeratografię trzeba czekać aż do połowy lipca, w marcu wybrałem się do doktor Pankowskiej do Gdańska. Ta jednoznacznie potwierdziła, że mam obuoczny stożek rogówki. Dobrała mi twarde soczewki. Kilka dni temu jeszcze zmagałem się z maturą, więc dziś dopiero po raz drugi mam je na oczach. Wrażenie jest bardzo średnie. Póki co nie odczuwam jakiejś znaczącej poprawy widzenia. Ale to pewnie dlatego, że moje oczy nie są jeszcze przyzwyczajone do ciał obcych
Jestem chyba rodzynkiem w Waszym gronie. Większość z Was pochodzi z południa Polski, ja natomiast jestem przedstawicielem Warmii. Mam nadzieję, że pomożecie mi w nauczeniu się nowego życia z twardzielami. Ja niestety radą służyć nie będę mógł, bo to dopiero moje początki z SR.

Mam nadzieję, że szybko zaaklimatyzuję się na forum

Pozdrawiam:

Michał

[edyta76]

Witam:). Ja na początku gdy zakładałam soczewke to serce mi waliło ze szok:). Jakis czas zakładał mi moj partner bo sama nie potrafiłam. A teraz no problem chociaż jeśli mi ucieknie na bok to musi mi ktos ja wyjąć bo sama nie potrafię. Moj rekord w soczewce to 18godzin. Na początku wytrzymywalam max 4 .

[ladybird]

Witam, man na imie Krystyna. Przepraszam wszystkich za robione bledy jezyk polski nie jest dla mnie ojczystym, dopiero ucze sie.
Pisze tu, bo u nas zadnego podobnego forum nie ma i nawet tematu o stozku nieudalo sie mi znalezc nigdzie Po nieudanych poszukiwaniach info w jezyku litewskim, czytam angielskie portale, no i natknalem sie teraz na to forum w sasiedztwie.
Stozek wykryty niedawno, przed miesiacem. Teraz tak mysle, ze juz dawno mam te wade, bo jakies podobne objawy byly. Nosze okulary -7, a przed 3 laty stwierdzono po prostu astygmatyzm i... kolejne szkla.
Bardzo dziwna mamy sytuacje z soczewkami. Prywatnie nikt u nas ich niedobiera. Jest jedyny panstwowy szpital, majacy laboratorium w ktorym robia soczewki. I jak mowila moja dr. podobna sa okropne i malo komu nadaja sie do noszenia.
I jeszcze. Topografie robilam prywatnie, potem pokazalam ja w szpitalu, ale odpowiedz byla, ze to nic nie znaczy Tzn, ze prywatnie mam wykyty stozek, a w szpitalu jeszcze nie, bo nikt nie wie, co mi jest
Pozdrawiam

[maxwell]

Witam w waszym gronie drodzy Stożkowcy
To mój pierwszy post na tym forum. Tak właściwie to powinienem dołączyć do was już dawno, jednak brak umiejętnośći postawienia odpowiedniej diagnozy lubelskich "specjalistów" spowodowała, że żyłem sobie z niewykrytym stożkiem od początku jego formowania prawdopodobnie do zakończenia jego wzrostu.

Został u mnie wykryty całkiem przypadkowo w wieku 33 lat(w tym roku, w tym miesiącu), a bardzo wyrażne charakterystyczne dla tego typu schorzenia symptomy zaczęły występować już wieku 25 lat. Gdyby nie pewien przypadek pewnie nigdy nie wiedziałbym co mi dolega a miejscowi okuliści dalej wmawialiby mi, że to gorsze oko zawsze było bardzo słabe i niewykształciły się prawidłowe mechanizmy widzenia od urodzenia . Widze, że tu na formum kilku z nas spotkało się z podobnymi okulistami od siedmiu boleści, którzy potrafią lepiej liczyć kase niż diagnozować choroby. ( Jak was interesuje jak go wykryto to mogę to opisać w innym poście)

Największe szczęście w tym nieszczęściu jest takie, że jak do tej pory, w jednym z oczu prawie się nie rozwinął , co pozwalało i dalej pozwala mi na całkiem sprawne funkcjonowanie, szczególnie jak nosze twardą soczewkę, którą zrobiłem sobie na Tajwanie koło Chin. Jest to soczewka twarda, nie do korekcji stożka, tylko do korekcji normalnego astygmatyzmu. Jest to poprawa na tyle duża, że drugie oko w którym prawien nie ma stożka znakomicie daje sobie radę i w ten sposób moge normalnie żyć.
Wciąż jej używam, ale niedługo powinienem mieć jeszcze lepszą specjalną dla stożkowców , bo we wtorek jadę do Warszawy do Dr Szymanka,
a czytałem tu na forum kilka dobrych opini na jego temat. Jak mi już zrobi, to powiem co i jak
Wcześniej w Polsce maltretowali mnie miękkimi soczewkami, w których nie mogłem nosić, z tego względu że były źle dobrane i niewygodne. Kiedy wracałem do tego gabinetu w którym pierwszy raz zrobiłem soczewki aby poinformować, że coś jest z nimi nie tak, wmawiano mi że moje oko jest zbyt suche i prawdopodobnie nie nadaje się do noszenia jakichkolwiek soczewek. W tamtym czasie nie znałem się na soczewkach w ogóle, więc byłem w tej kwesti bezradny. Zmieniałem tylko płyny, myśląc, że to coś pomoże. Próbowałem chodzić w okularach, ale one też nic nie pomagały, jednym słowem byłem bezradny.
Chodziłem później przez jakieś 3 lata bez soczewek. Były okresy że wzrok w tym lepszym oku był całkiem ostry, jednak były również momenty kiedy się pogarszał wtedy byłem bardzo podirytowany i bardzo źle wpływało to na moje samopoczucie. Byłem wkurzony, szybko się męczyłem, ziewałem nawet po wypiciu 3 kaw
Dopiero Na Tajwanie, nie u okulisty a w normalnej firmie do robienia soczewek obalili kłamstwa poliskich specjalistów, że moje oczy nie nadają się do noszenia soczewek.
Pamiętam jak się cieszyłem, nie mogłem wyjść ze zdziwienia, że jednak moje oczy tolerują soczewki.
Troche się rozpisałem jak na pierwszy raz...

[łukaszł]

Witam

Mam na imię Łukasz.Mieszkam w Gdyni.Stożek wykryto u mnie w maju 2009r. przez przypadek. Okazało się , ze mam to juz długo, ale dopiero teraz dość szybko straciłem ostrość widzenia w lewym oku.Na prawe widzę narazie ok.W Katowicach uslyszalem, ze jedyny ratunek dla mnie to twarde soczewki kontaktowe...pojechałem jednak do Pragi do Lexum (dowiedzialem sie o tym z tego zacnego forum ) i tam powiedzieli, że na lewe oko intacs rings , a na prawe za jakis czas x-linking.We wtorek jadę na zabieg do Pragi na lewe oko.Opiszę co i jak w odpowiednim temacie.

pozdrawiam Łukasz

[cyber_human]

Witam. Mam na imię Krzysztof. Stożek zdiagnozowano wstępnie w grudniu 2005, w marcu 2006 miałem już pierwsze soczewki dobrane przez Pana Ryszarda Ścibiora.
Męczyłem się z rozwijającą chorobą dobre 5 lat, może dłużej. Z początku po prostu gorzej widziałem do dali, pod koniec 2005 nos prawie w ekranie... Nie muszę pisać ilu okulistów i optyków "nie dało rady". Mimo tego stożek zaczął się łagodnie i praktycznie do kilku miesięcy wstecz było bardzo dobrze. Soczewki twarde, jeszcze "nie do stożka", widzenie miałem doskonałe. Adaptacja w 2006 w 2 miesiące. Jednak ostatnio (być może stres po wypadku samochodowym, a być może coś innego) pogorszyło mi się. Kilka dni temu dobrane nowe soczewki, ale niestety widzę kiepsko. U mnie deformacja zarówno przedniej jak i tylnej powierzchni rogówki, do tego od niedawna pojawiły się jakieś prążki. Jednym słowem ostrość spadła o 2 stopnie. Zastanawiam się co dalej... Nie chcę zaakceptować obecnego stanu, ciężko się czyta, ciężko się prowadzi samochód, znów mam problem z rozpoznawaniem ludzi... Właściwie nie czytam bilbordów... W sklepie muszę wszystko z bliska... Plusem jest to, ze mam bardzo grubą rogówkę, jakieś 0,3 mm.
Jeśli ktoś ma podobne doświadczenia i poradził sobie, proszę o kontakt...

[GABE]

Witam.
Mam na imię Gabriel. Stożek wykryto u mnie pod koniec 2005 roku w prywatnym gabinecie w Łodzi.
Prawie przez rok okulista w Łodzi dobierał mi soczewki (taki fachowiec) za pomocą zwykłych plastikowych. Potem nosiłem gazo-przepuszczalne. Od momentu kiedy zacząłem stosować soczewki, stożek szybko postępował. Na prawym oku soczewka już nie chciała się trzymać i podczas mrugania wypadała. Dobierałem również soczewki w Warszawie u dr Habeli, oczywiście z lepszym skutkiem (szybciej i lepiej). Zaliczyłem również Oko-Laser.
W marcu 2008 roku miałem wykonany przeszczep drążący na prawym oku w Warszawie na ul. Sierakowskiego w Niepublicznym Klinicznym Szpitalu Okulistycznym. Po pół roku ściągnięte szwy pojedyncze, po kolejnych 6 miesiącach szew ciągły. Początkowo widzenie było lesze, potem pogorszyło się. Obecnie mam astygmatyzm - 5, krople Xalatan. Na lewym oku nadal soczewka.
Próbowałem chodzić w okularach ale występują poważne zniekształcenia widzenia spowodowane różnicą pomiędzy oczami (można się zabić na schodach).
Pozdrawiam

[laki]

Witajcie stożkowcy. Wykryto u mnie stożek na prawym oku w wieku ok 15 lat. No i jak to młody ,nie bardzo się tym przejmowałem. Na początku jak większość poszedłem do okulisty po okulary. Tak może funkcjonowałem przez rok. . Później wizyta u pani prof. Gierek na ceglanej. No i od tego czasu zaczęła się moja przygoda z tą kliniką. Oczywiście przepisano mi Betoptic i skierowano do Krakowa po twarde soczewki kontaktowe. Zaznaczam był to rok 1996. Tak funkcjonowałem w tych soczewkach do momentu przeszczepu w 2001 roku. Był to najgorszy rok w moim życiu. Przez pierwsze 2 miesiące po przeszczepie rogówki na ceglanej w Katowicach widziałem idealnie czyli 5/5. No i nadszedł ten dzień. Ogromny ból w oku przeszczepionym ,czyli prawym. Natychmiast poleciałem na pogotowie okulistyczne w Gliwicach, była noc. Tam lekarz dyżurny stwierdził ,ze jest ropa w oku. Natychmiast udałem się do Katowic na ceglaną. Tam leżałem dwa miesiące w tym dwa tygodnie był to koszmar. Takiego bólu największemu wrogowi nie życzę, sami wiecie jak potrafi oko bolec. Po przyjęciu na oddział stwierdzili ciężki stan zapalny gałki ocznej. I tak straciłem wzrok . Do dnia dzisiejszego mam stany zapalne w tym oku. Oko ma zmętniałą soczewkę przyklejoną do tęczówki, bielmo rogówki. No koszmar jak się na nie patrzy. Nikt w Katowicach nie chce sie podjąć operowania tego oka, byłem u pani prof. Romaniuk to samo, no juz myślałem że w tym LEXUM coś wymyślą, też nic. Myślę nad usunieciem tego oka ze względów kosmetycznych. Tak sie ma moja przygoda ze stożkiem. Na lewe oko obecnie nosze okulary. Czekam na zabieg x-linking. Wiem na pewno jedno. Sporty siłowe odpadają, myslę że soczewki twarde tez mają duży wpływ na stożek. Ja miałem blizny przez noszenie na prawym oku, no i oczy też mnie bolały. Będę robił wszystko żeby uchronić lewe oko od szkła kontaktowego. Mam nadzieje ze crosslinking zatrzyma tą straszną chorobę która nas dotyka. To by było na tyle jeżeli chodzi o moja historię ze stożkiem. Jeżeli macie pytania to piszcie. Pozdrawiam no i życzę wam wszystkiego najlepszego na 2010rok.

[Teodorjan]

kontakty do prof. Edwarda Wylęgały.
Okręgowy Szpital Kolejowy
Katowice-Ligota
ul.Panewnicka 65
tel.032/605 35 91

oraz gab. prywatny tylko we wtorki
Bielsko Biala
ul.Piastowska 45
tel.033/ 812 66 76
aby się zapisać dzwonić we wtorki ok. 17.00
Dane mam po wizycie u profesora więc aktualne.
pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego w Nowym Roku dla forumowiczów
teodorjan

[Maurycy]

dzień dobry

SR od 2000, właśnie wyszło że mam poniżej 400 grubości nabłonka i to ostatni moment na x-linking, więc musze się szybko zdecydować. i tak trafiłem na forum.

temat stowarzyszenia chyba został zarzucony. z mojego punktu widzenia najważniejsze to: zwiększenie świadomości o SR + doprowadzenie do zmiany zasad refundacji - częściej i kwota na 100%.

rejestrowałem kilka stowarzyszeń i później wspierałem przy zagadnieniach formalnych. z mojego doświadczenia wynika, ze najważniejsze to:
1) osoba, która będzie to wszystko spinać i ciagnąć do przodu - formalnie zarząd lub prezes zarzadu stowarzyszenia (z forum wynika, że chyba ANIA KIELCE byłaby idealnym kandydatem),
2) osoby, które mają MOC wspierania działań takich organizacji - idealnym kandydatem byłby lekarz naukowiec - formalnie np. członek np, komisji rewizyjnej stowarzyszenia (proszę o propozycję - najlepszym naturalnym kandydatem jest oczywiście krajowy konsultant okulistyczny - prof Szaflik)
3) kwestie formalne (rejestracja, sprawozdania roczne - biorę to na siebie, mogę też bez problemu udostępnić adres dla stowarzyszenia)
4) ksiegowość (myślę, że coś bardzo atrakcyjnego mogę zorganizować)
5) www - ktoś musi się tym zając (brak kompetencji z mojej strony)
6) składka członkowska na poziomie, który pozwoli utrzymać www, ksiegową, jakieś drobne wydatki prezesa, a jednoczesnie nie spowoduje, że za rok połowa członków odpadnie - proponuję 100 PLN rocznie w pierwszym roku, póżniej połowę

formalnie możemy zorganizować to tak, że spotka się tylko kilka osób z pełnomocnictwami od pozostałych zainteresowanych i w ten sposób ominiemy niemoc co do rozpoczęcia działalności. zakładam, że później "management" stowarzyszenia pociągnie później wszystko do przodu.


jeżeli chodzi o mnie:
33 lata, radca prawny, syndyk, Poznań, tel 691-029203

pozdrawiam i czekam na reakcję

[ania_kielce]

tak, temat stowarzyszenia porzucony, niestety, albo brak czasu albo chęci
więc zostaje strona którą w miarę możliwości staram się aktualizować
ale nie ukrywam że przydałby się ktoś ze znajomością angielskiego kto śledziłby angielskojęzyczne strony i tłumaczył dla nas

ps. ja jestem z zawodu księgową i pracuję w tymże zawodzie
ale na księgowości zarządczej, stowarzyszeń, spółdzielni itp. nie znam się ni w ząb

przepraszamy za off topy w temacie przedstawię się

pozdrawiam
a.

[frosty24]

czesc wszystkim
mam na imie Tomek,29 lat, 2 dni temu zdiagnozowano u mnie SR w prawym i lewym oku, trafllem na dobrego okuliste bo od razu skierowal mnie na topografie rogowki
zrobilem ja w EyeLaser Center we Wroclawiu i od razu zaproponowanu mi cross linking wiec chyba jeszcze nie jest ze mna tak zle
njabardziej boli mnie to ze 2 lata temu gdy przechodzilem wstepne badania do pracy i mialem badanie oczu pani doktor spytala sie czy nie mialem nigdy problemow z widzeniem, nie mialem i nic wiecej nie powiedziala, teraz wiem ze wiedziala ze cos jest nie tak i milczala...
w tygodniu bede sie rejestrowal na badanie kwalifikacyjne przed zabiegiem chyba w Eyelaser Center bo mam najblizej i chociaz nie widze jeszcze callkiem zle (tylko podwojnie ale sie przyzwyczailem) to jednak boje sie bo nie wiadomo co przyszlosc przyniesie
sporo sobie poczytalem na forum o tym schorzeniu i wiem ze jestem na poczatku drogi, ktora nie bedzie ani mila ani ladna...
pozdrawiam

[Christopher]

Witam Wszystkich!

[michal]

Jeżeli potrzebujesz twardziele to polecam Wrocław ul Stawowa Małgorzata Jarzębińska – Večeřova
A temat napisz jeszcze raz w innym dziale to może wywiąże się jakaś dyskusja która będzie bardziej konstruktywna niż „potajemne doradzanie na gg”

[kminek74]

Christopher, Czesc chłopaku:) Ja Też mogę Tobie polecić Dr Vecerową z Wrocka (chyba bliżej lepszej pomocy nie uzyskasz) Jestem jej pacjętem i nawet lada dzień odbiorę kolejne TWARDZIELE. zostaniesz pewnie przeszkolony w ich pielęgnacji. Dobór soczewek oceniam na Bardzo Dobry. w soczewkach sprawnośc widzenia prawie 100%. Służę Ci pomocą a póki co, Witam Cie w tym DOSTOJNYM Klubie:)