hallo,
jako ze dostalem wiele maili o prosbe w opisaniu moich doswiadczen z xlinkiem postanowilem napisac tu troche o tym...
sam mam stozek od ok 1997 roku,na prawym oku jest on dalej psuniety niz na lewym,mysle ze lewe oko to stadium 2 a prawe 2-3 ,moja rogowka ma obecnie ok 0,45mm grubosci , nie ma jeszcze zadnych pekniec ani blizn naniej......moj okulista stwierdzil szybko ze mam stozek i poslal mnie do optyka po szkla kontaktowe ,ten zrobil mi topografie igdzie obok koloru zieonego wdoczne byly obszary w kolorze zoltym i pomaranczowym-stozek! u niego dostalem twarde szkla w ktorych widzialem obustronnie 100% ,nosilem je przez okolo 4 lata ale tylko zadko bo bez tez w miare dobrze jeszcze widzialem...przed 3 laty stozek znow sie zaczal pogarszac i dostalem nowe szkla tym razem juz specjalne szkla do keratokonusa....wtedy tez zaczalem troche szukac w necie na ten temat...jesli ktos zna niemecki to polecam www.keralens.de - to najlepsza niemeckojezyczna strona na ten temat....znajkdzecie tam wiele informacji i forum..jest kilka metod na leczenie stozka .
1.szkla twarde do upadlego i potem przesczep.
2. xlinking- niem hornhautvernetzung.
3. ferrara ringe
4.miniARK profesora lombardi
metoda 1 to standartowa metoda ktora praktykuje sie od wielu lat,metoda 2 i 3 od okolo 6 lat a profesor lombardi wykonuje mini ark od okolo 12 lat..
najlepsze wyniki osiaga prof lombardi ale koszty sa ogromne - ok 3000 euro za oko...wykonuje on naciecia na zewnetrznych obszarach rogowki przez co jej wnetrze czyli stozek opada- przez co polepsza sie wzrok..na forum niemeckim jest wielu pacjetow ktorzy jadac do niego ze 10 % ostrosci teraz maja 100% nawet bez oklarow...metoda ta nie jest uznana
wielu lekkarzy twierdzi ze to oszust ,twierdza ze stozka nie powinna sie dotykac i juz...znam tez ale kilku ludzi ktorzy byli u niego poddali sie op i nic z tego - oko sie nie poprawilo-coprawda lombardi twierdzi ze w takichh wypadkach trzeba jeszcze raz operrowac ale zaplacic tez trzeba jeszcze raz.!!!czasami sa tez komplikacje...ostatnio opisyal jeden pacjent ktory wrocil z rzymu ze lombardi tak gleboko nacial ze oko stala sie nieszczelne przez co wyplywala woda ze srodka na zewnatrz..musial leciec znow do spowrotem zeby to naciecie uszczelnic....ale w sumie z tych wileu opisow ktore czytalem wiekszcosc jest zadowolona z tego zabiegu i poprawy wzroku...
ja zdecydowlaem sie na xlinking bo mam to szczescie ze jeszcze dosyc dobrze widze na lewym oku -prawe jest slabsze..lewym okiem moge jeszcze ksiazke czytac bez okularow i szkiel ..
to moje obecne okulary:
L SPH +1,25 -2,00 Os 93 100%
P Sph +2,50 -4,00 os 95 70%
obraz w nich nie jest calkiem czysty tzn glownie na prawej stronie widze wiele cieni i echos i wszystko lekko podwojnie....to przszkadza mi ale tylko w nocy i jezdzie autem...glownie wtedy gdy jest wiele zrodel swiatla....lampy albo samochody przedemna,dlatego zawsze staram sie utrzymywac duze odstepy...
xlinking jako tako jest juz dlugoznany w medycynie ale dopiero od niedawna na rogowce....polega na tym ze oko zakrapia sie vitmina b12 i naswietla 30 min uv swiatlem przez co w rogowce powstaja nowe polaczenie co ja wzmacnia....metoda ta nie polepsza wzroku a jedynie zamraza stozek w tym stadium w ktorym jest...jedynie przez to ze powstaja nowe poloczenia rogowka zmienia troche swoj ksztalt przez co moze wzrok sie polepszyc ale nie musi.... przed zabiegen usuwa sie epithel z rogowki po to zeby polaczenia te mogly wtargnac w glab ...dlatego tez po tej op rogowka metnieje troche co znowu samoczynnie znika ale moze to trwac nawet do roku (chociaz lekarze mowia 2-3 miesiace)- u mnie trwalo to 8 miesiecy zanim rogowka byla znow tak jak przed op...zaraz po zabiegu dostaje sie 2 masci : przeci zakazeniom i vitamine A..te trzeba co godz na zmiane dawac do oka..pierwsze 5 6 dni sa krytyczne po epithel znow musi sie odregenerowac- w tym czasie moze dojsc do zakazenia...dlatego nie wolno sie kapac itd-trzeba czesto chodzic do okulisty zeby w razie zakazenia zaraz je zwalczac...w momencie gdy epithel sie zregeneruje (po okolo 14 dniach ) widzi sie znow w miare normalnie...po miesiacu oko zaczyna cierpeic na swiatlowstret co trwa okolo 5-6 tygodni...zabieg kosztuje w dreznie 500 euro za oko..przyczym 200 to op a reszta co badania...jezeli ktos chce to mozna dac sobie zrobic 2 oczu naraz - trzeba wtedy ale przez godzine lezec bez ruchu...zabieg sam zbytnio nie boli.oko jest znieczulone kroplami,jezeli w czasie zabiegu zacznie bolec to trzeba das znac to sie dostanie znow krople do oka... potem jagorsze sa pierwsze 5-6 godzin ..polecamn tabletki przeciwbolowe-glownie ze co godzine trzeba otworzyc oko zeby wlozyc masc..ja poddalem sie zabiegowi w lecie 2005 ,mam zrobione 2 oczu...od tego momentu stozek sie nie pogorszyl ale tez nie polepszyl- na lewym oku wiedze moze troche lepiej- a mialem nadzieje ze prawe sie polepszy choc troche...ale zobacze co czas przyniesie ..ten Professor ktory mnie operowal twierdzil ze do 3 lat moze sie jeszcze cos zmienic..szkla kontaktowe nie chce juz niosic bojesten zdanie ze to napweno nic dobrego dla chorej rogowki...ostatnio pojawiaja sie infornacje na temat nowych szkiel do okularow z usa ktora sa opracowywane przez komputer co pozwala na lepsze ich dopasowanie do wady wzroku-tym ma zamiar sie zaintersowac...
xlinking stosowany jest w wielu klinikach w niemczech ,szwajcarii i usa..i wszyscy osiagaja takie same wyniki....rowniez lombardi oferuje ta metode od niedawna
nikt ale nie wiem co bedzie za kilka lat....bo polaczenia kolagenowe w rogowce odnawiaja sie co 10 lat i trudno jes teraz powiedziec czy te nowe beda zdrowe czy tez beda degenerowac-ale w tym wypadku mozna znow zrobic ten zabieg ..wazne jest zeby ponowny postep choroby szybko zauwazyc...
jestem zdania ze to jest lepszen niz czekac az rogowka padnie i znow potem czekac na przeszczep...po ktorym -jak wszystko dobrze poszlo -tez wyniki sa niepewne ...
informacje o klinice i zakwaterowania w dreznie znajdziecie na http://augen.uniklinikum-dresden.de/
dom goscia znajduje sie ok 5 minut od kliniki o kosztuje 15 euro za noc i osobe.....w okolicy jest piekarz i wile innych sklepow..w domu jest dobrze wyposazona kuchnia takze mozna sobie samem gotowac....poza tym na terenie kliniki jest stolowka -obiad kosztuje oko 7 euro....pokoj rezerwuje sie telefonicznie a klucz odbiera na portierni kliniki.....wydzial oczny znajduje sie zaraz za wjazdem na klinike po prwaej strone...
Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 17 Lut 2006 Posty: 23 Skąd: Warszawa
Wysłany: Pon Maj 01, 2006 9:06 pm Doświadczenia z xlinking
30 kwietnia 2006
witam,
tak jak obiecałem opisuję Wam moi drodzy swoje doświadczenia związane z
zabiegiem x-linking.
Aby opis ten był jasny i jednocześnie przydatny dla wszystkich (również dla
nowych na forum) w wiadomości tej zbiorę wszystkie informację jakie posiadam
o chorobie "stożek rogówki" jak i wszystkie doświadczenia i spostrzeżenia z
zabiegu, który przeszedłem.
Wiadomość dzielę na części:
1. Przed zabiegiem + dodatkowe informacje o stożku
2. Na czym polega xlinking
3. Zabieg
4. Pierwszy tydzień po zabiegu
5. Rezultaty + życie po zabiegu
6. Dodatkowe informacje + przed wyjazdem
Mój wiek to 25lat, mieszkam w Warszawie.
1. Przed zabiegiem + dodatkowe informacje o stożku
Po najbardziej podstawowe informacje zapraszam tu:
Do tego dodam tylko tyle, że ze stożkiem niewskazane jest (wręcz
zabronione) uprawianie ćwiczeń siłowych oraz skoków na bandzi itp.
A więc tak. Historia wykrycia mojego stożka rogówki wyglądała podobnie
jak u wielu z Was:
- pogarszał mi się wzrok, dość długo z tym funkcjonowałem dopóki
prowadzenie samochodu oraz patrzenie na wprost przed siebie nie zaczęło mi
sprawiać znacznych kłopotów;
- później wizyta u okulisty, który chciał przepisać mi okulary w
których kręciło mi się w głowie (okulary cylindryczne) - nie dałem się;
- kolejny okulista - to samo;
- kolejny okulista - pewien pan ordynator, niby autorytet - przepisał
mi takie same okulary jak poprzedni okuliści i powiedział "tak musi być, w
głowie z czasem przestanie się kręcić". Troszkę podłamany wykupiłem okulary
i zacząłem się na siłę do nich przyzwyczajać (przepisane okulary to
OKO PRAWE: Sfera -1,5 Cylinder +1,0 Oś 137st.
OKO LEWE: Sfera -2,0 Cylinder +2,5 Oś 26st.).
- po dwóch tygodniach męczarni stwierdziłem, że pierdziele takie życie
i udałem się do bodajże najlepszej kliniki okulistycznej w Warszawie
(www.okolaser.com.pl punkt przy ul. Grzybowskiej) celem zrobienia sobie
laserowej korekcji oczu. W trakcie badań kwalifikujących mnie na ten zabieg
okazało się, że mam stożek rogówki w pierwszym stadium i naturalnie z tą
chorobą nie kwalifikuję się na korekcję laserową. Tu poinformowano mnie
ogólnie o chorobie i przepisano odpowiednie na tą chwilę okulary (oczywiście
bez cylindrów):
OKO PRAWE: Sfera -1,25
OKO LEWE: Sfera -1,5.
W tych okularach wreszcie widziałem lepiej niż bez nich.
To był 16 luty 2006 roku.
Przez pierwsze dwa dni po tym jak się dowiedziałem, że mam stożek rogówki
dużo o nim czytałem (m.in. ze strony www.srogowki.republika.pl). Naturalnie
załamałem się jak każdy "nowy". Wizja bardzo złego widzenia w przyszłości
bez możliwości dokładnej i wygodnej korekcji wady przerażała mnie. Dodatkowo
przeszczep.. który praktycznie czeka każdego stożkowca którego choroba
dorwała około 30stki. Na początku liczyłem jeszcze na jakieś szczęście, ale
fakty i wiadomości na różnych forach internetowych są nieubłagane: choroba
posuwa się u każdego, bez wyjątków, posuwa się w różnym tempie i obecna
medycyna nie wie co ją wywołuje oraz co powoduje szybki lub wolny postęp.
I tak bez większego przekonania wgłębiłem się w mało znaną metodę xlinking -
naświetlanie oczu światłem ultrafioletowym wykonywanym przez lekarzy w
uniwersyteckiej klinice w Dreźnie. Bez przekonania ponieważ nigdzie nie
mogłem znaleźć informacji o rezultatach naświetlania oraz rzetelnych opisów
osób które to przeszły. Głównym źródłem wiedzy była internetowa strona
kliniki w Dreźnie w której profesor Kohlhaas opracował tą metodą i w której
ją wykonują.
Następnie byłem na wizycie u bardzo dobrego okulisty profesora Szaflika w
klinice OkoLaser. Tu niestety potwierdziły się moje obawy: nie ma żadnych
nowych metod walki ze stożkiem oprócz tych które są opisane w Internecie.
Mało tego, o xlinkingu Pan Szaflik nie wiedział praktycznie nic. Podstawowy
opis metody, który wydrukowałem ze strony www.srogowki.republika.pl o
xlinkingu wciągnał Pana profesora na ładnych kilka minut czytania. Na końcu
dodał "hmm ciekawe". Tak więc spytałem go jeszcze czy duże jest ryzyko
uszkodzenia oka przy omawianym zabiegu, odpowiedział, że zdecydowanie nie ma
ryzyka.
Po tej wizycie nie miałem już chyba wątpliwości, że xllinking pomimo, że
jest bardzo mało znaną metodą, stanowi jedyną szansę na ucieczkę przed
kolejnymi stadiami choroby stożka rogówki.
Po kilku dniach szperania w Internecie jeden z członków forum KERATOCONUS na
members.lycos.co.uk/stozekrogowki
podesłał mi adres zagranicznego forum o adresie www.kcfreedom.org . Tam po
raz pierwszy znalazłem wypowiedzi ludzi którzy poddali się zabiegowi
xlinking. Wyglądało to bardzo obiecująco.
Tak więc poprosiłem swoją koleżankę dość dobrze władającą językiem
niemieckim, aby w mojej obecności zadzwoniła do Drezna i wszystkiego się
dowiedziała. Po kilkuminutowej rozmowie wszystko wydawało się w porządku do
tego stopnia, że umówiliśmy mnie na najbliższy wolny termin 2 tygodnie
później (25 kwietnia 2006).
W trakcie wizyty 25 kwietnia przeszedłem kilka badań, które miały na celu
stwierdzić czy kwalifikuję się na xlinking czy nie. Z moją grubością
Epithelium (to cienka warstewka przed rogówką chroniąca oko przed
promieniami UVA itp.) ok. 500 mikro metrów (0,5 nm) spokojnie kwalifikowałem
się na zabieg. Ze wszystkich rozmów przeprowadzonych z lekarzami w Dreźnie
wnioskuję, że grubość Epithelium jest jedynym czynnikiem który decyduje o
tym czy pacjent może przejść zabieg xlinking czy też nie. Dolna granica
grubości Epithelium kwalifikująca pacjenta na zabieg jest między 300 a 350
mikro metrów (0,30 - 0,35 nm). Ten parametr dość łatwo sprawdzić w Polsce.
Po badaniach rozmowa z kolejnym lekarzem (wrażenie jakby wyższym rangą) i
końcowe jego zdanie "w tym przypadku xlinking jest jak najbardziej wskazany".
Moja szybka decyzja "jestem na tak " i umówiliśmy w sekretariacie godzinę
jutrzejszego zabiegu.
2. Na czym polega xlinking
Prostymi słowami: wg profesora Kohlhaasa stożek rogówki powstaje na
skutek osłabionych wiązań w kolagenie (to materiał którym w większości
wypełniona jest gałka oczna). Na skutek ciśnienia które panuje w ciele
człowieka wypychany jest stożek w zewnętrznej części oka czyli rogówce.
Profesor Kohlhaas odkrył, że naświetlając oko promieniami UVA
jednocześnie podając w formie kropli do oczu Riboflavin (witaminę B2)
powoduje się wzmocnienie i odbudowę połączeń międzykolagenowych, co
stabilizuje zachowanie rogówki. Wynikiem tego jest zatrzymanie się postępów
stożka rogówki, a dodatkowo w większości przypadków cofnięcie się wady
wzroku do 2 dioptrii.
3. Zabieg
Zabieg miałem umówiony na godzinę 8.30 rano 26 kwietnia 2006. W
poczekalni podano mi środek przeciwbólowy (panadol) oraz małą tabletkę o
działaniu znieczulającym. Po 15 minutach leżałem już na "stole" w cichutkim
przytulnym pokoiku. Tu podano mi krople do oczu (chyba znieczulające).
Następnie przyszedł młody lekarz rodem prosto z Afganistanu (był troszkę
"przypalany") . Nałożył na oczy mięciutkie klapeczki - coś ala miękkie
soczewki kontaktowe, a następnie razem z nimi zaczął ściągać Epithelium.
Trwało to może 1 minutę i było ciekawym doświadczeniem. Dalej pałeczkę
przejął inny lekarz - tym razem biały. Dostałem kolejne krople, po nich
następne, żółte - to chyba była ta ryboflawina. Po tym już powiesił mi nad
gałkami diody naświetlające (dwie sztuki bo zabieg był przeprowadzany na
oboje oczu jednocześnie). To trwało dokładnie 30 minut. W trakcie co 5 minut
wkraplał mi żółte krople. Podczas naświetlania rozmawiałem z nim o głupotach
oraz o samym zabiegu. Cały czas mówił co robi, o co tu w ogóle chodzi itd.
itd. (jakbym nie wiedział wybierając się do nich z Polski ). Rozmowa po
łamanym z obu stron angielskim.
Cały zabieg od samego początku do końca NIC NIE BOLAŁ. Co prawda zapewniali
mnie o tym, że sam zabieg jest bezbolesny ale oczywiście nie wierzyłem,
opierając się na doświadczeniach np. z dentystami którzy zawsze tak mówią.
Tutaj zapewnienia były w 100% prawdziwe. Po zabiegu wstałem ze stołu
ucieszony, że to tak łatwo minęło i wybiegłem do swojej dziewczyny na
korytarz. Panie pielęgniarki pokazały jej jeszcze jak ma mi wpuszczać
przepisane maści przez kolejne dni i wyszliśmy z kliniki. Wsiadłem do taxi i
pojechałem do hotelu.
4. Pierwszy tydzień po zabiegu
W tej części muszę opisać najmniej przyjemne odczucia z całej
wycieczki do Drezna. Już przed dojechaniem do hotelu zaczęły mnie delikatnie
kłuć oczy. Kilka minut po wejściu do pokoju hotelowego było już całkiem
nieprzyjemnie. No i po 30 minutach musiałem wziąć pierwszy panadolek (tzn.
środek przeciwbólowy przepisany w klinice). Po tych tabletkach ból troszkę
ustępował niemniej jednak było dokładnie tak jak opisywali w klinice, ból
dalej był dokuczliwy. Ale oczywiście dało się to wytrzymać. Jednoczesny
bardzo silny światłowstręt nie pozwalał otworzyć oczu na więcej niż 1
sekundę. No i tu pomoc najbliższych okazuję się niezastąpiona. Było ze mną
jak z małym dzieckiem: jedzenie trzeba było podać, buty założyć, rozebrać,
ubrać, zaprowadzić do toalety. Tego i następnego dnia spałem ile się dało
żeby czas mijał jak najszybciej. Wg przykazania lekarza maści do oczu
wpuszczaliśmy co godzine z wyjątkiem nocy. Następnego dnia tj. 27 kwietnia
przed południem pojechaliśmy na badanie kontrolne. Wszystko było ok. Dzień
po operacji spędziłem tak samo jak poprzedni - z zamkniętymi oczami. 28
kwietnia też pojechaliśmy na badanie kontrolne, tym razem również wszystko
było ok. (drugie badanie tj. dwa dni po zabiegu jest wymagane przez
klinikę). Tego dnia późnym wieczorem jak już było bardzo ciemno otwierałem
oczy na dłuższe chwile, na ok. 10 sekund. Rano 29 kw. mieliśmy pociąg do
Polski i troszkę się martwiłem o podróż ale poszło dość łatwo. Tego dnia
rano bólu już kompletnie nie było. Również tego dnia wieczorem już we
własnym domu przy minimalnym oświetleniu oczy mogłem otwierać niemal
normalnie. Dziś tj. 30 kwietnia piszę Wam tą wiadomość tak więc jest całkiem
nieźle jeżeli komputer mnie nie razi - pod warunkiem ustawienia Windows'ów
XP w tryb Dużego Kontrastu w opcjach Ułatwień Dostępu
5. Rezultaty + życie po zabiegu
Jak dowiecie się po przeczytaniu wszelkich informacji na stronie
internetowej kliniki w Dreźnie, efekty xlinking znane są dopiero po ok. 6
miesiącach po zabiegu. Stąd ja wyników z mojego przypadku nie mogę
przytoczyć.
Z pewnością tak jak zalecili mi w klinice po 3 miesiącach oraz po kolejnych
każdych 6 będę robił tomografię komputerową oczu, aby sprawdzić czy stożek
stoi w miejscu czy się posuwa. Za wszelką cenę postaram się zamieszczać Wam
moje wyniki tomografów na tej stronie. Będę to robił przy okazji wysyłania
każdego tomografu do kliniki - bardzo prosili abym pozostał z nimi w
kontakcie mailowym.
Po zabiegu Epithelium odbudowuje się niecały tydzień. Wiązania
międzykolagenowe tworzą się do 3 mięsięcy.
Bardzo silny światłowstręt mija po ok. 4 dniach. Niemniej jednak oczy będą
czułe na światło przez jeszcze ok. 10 dni - ale to już wiem z zapewnień
lekarzy, a nie po sobie.
Po zabiegu kilkukrotnie pytałem lekarza w Dreźnie jak powinno wyglądać moje
życie po xlinkingu. Byłem pewien, że tak samo jak przed zabiegiem powinienem
unikać wysiłku fizycznego (siłowni), skoków na bandzi i tym podobnych
przeżyć znacznie zwiększających ciśnienie wewnątrz organizmu. Nic z tym
rzeczy. Dostałem odpowiedz, że nie ma żadnych przeciwwskazań aby ćwiczyć i
uprawiać sporty extremalne. Tak czy inaczej, ja chyba już będę się
oszczędzał.
Prosiliście abym spytał o rezultaty pozostałych pacjentów kliniki w Dreźnie.
A więc tak: pierwsi pacjenci mieli zabieg na początku roku 2000, do dziś
było ich ok. 100. Żadnemu pacjentowi stożek rogówki się nie posuwa do
przodu. Wyjątkiem było dwóch młodych pacjentów którym musieli powtórzyć
zabieg lecz lekarze są przekonani, że to ze względu na ich wiek (pierwszy
14, a drugi 15 lat). Po powtórzeniu również u nich stożek się zatrzymał.
Jeżeli zastanawiacie się czemu tak mało osób przeszło xlinking to od razu
wyjaśniam: większość ludzi dowiaduje się o swoim stożku jak już na ten
zabieg jest za późno.
Ponoć u dorosłej osoby co 10 lat wiązania międzykolagenowe tworzone są od
nowa. I tu dalej pozostaje jedno pytanie: jakie będą nowe wiązania. Tego nie
wie jeszcze nikt.
Adres hostelu gdzie mieszkałem (to jest studencki hotelik, toalety są
wspólne na piętrze ale jest bardzo czysto i tanio 15 euro za łóżko w pokoju
4 osobowym - ja do Drezna jechałem w trzy osoby, a tu akurat nie mieli w tym
okresie wolnych pokoi 3 osobowych tak więc wykupiłem cały pokój 4 osobowy
czyli 4 łóżka żeby nie mieć nikogo obcego w pokoju - koszt nieużywanego
łóżka to 11 euro za dobę)
W mojej podróży towarzyszyły mi 2 osoby i wcale nie było to za dużo.
Pierwsze dwa do trzech dni było ze mną jak z dzieckiem. Sam totalnie ślepy i
tym samym niezaradny nie chciałem zostawać w pokoju, tak więc jedna osoba
mogła iść np. po zakupy druga zostawała ze mną.
Ja z moją dziewczyną dobrze mówimy po angielsku niemniej jednak nie
zdecydowaliśmy się jechać sami do Drezna. Zabrałem ze sobą koleżankę która
bardzo dobrze mówi po niemiecku. Wcześniej zapoznałem ją z problemem i dałem
do przeczytania całą stronę kliniki - oczywiście w wersji niemieckiej aby
zapoznała się ze słownictwem. Myślę, że zabranie osoby władającej językiem
niemieckim jest dobrym posunięciem pomimo, że w klinice większość personelu
dość dobrze mówi po angielsku. Jak by nie było angielski jest dla nich obcym
językiem i rozmowa w nim ogranicza się do podstawowych informacji.
Koszty
Zabieg kosztuje 1000 Euro za parę oczu. W tym są badania wstępne plus
kontrole po zabiegu. Jeżeli po badaniach okażę się, że pacjent nie
kwalifikuje się na zabieg to impreza ta kosztuje 200 Euro.
We własnym zakresie należy wykupić recepty na środki przeciwbólowe, maści i
krople do oczu niezbędne po zabiegu (Ibuprofen Stada 400mg przeciwbólowy,
Floxal 3g - maść, Vita Pos 5g - maść, Efflumindex Liquifilm 5ml - krople,
Corneregel Fluid 10ml - krople) REZEM 52 Euro.
Taxi - korzystałem z niej 7 razy, każdy kurs klinika - hotel ok. 8 Euro
RAZEM: 56 Euro (ok. 1,8 Euro za km)
Hotel - 280 Euro za cały pokój
Żarcie, piwo itp. (ok. 3 obiadów w restauracji + 2xśniadanie w hostelowej
kafejce po 5 euro od osoby, reszta posiłków z konieczności przygotowywana w
pokoju: kanapki i gorące kubki - w hostelu dostępna jest duża wspólna
wyposażona kuchnia) ok. 350 Euro na 3 osoby
Bilety na pociąg: połączenie Warszawa-Berlin oraz Berlin-Drezno wraz z
biletami powrotnymi oczywiście na 3 osoby - 1500zł.
RAZEM NA TĄ IMPREZĘ WYDAŁEM: 8300zł
To chyba wszystko
Mam nadzieję, że odpowiedziałem na wszystkie pytania które mogą narodzić się
w głowach osób rozważających podróż do Drezna i poddanie się zabiegowi
xlinking.
W razie istotnych pytań służę pomocą, mój mail to:
Wezmie w nim udzial 100 ochotnikow z potwierdzonym progresywnym stozkiem. Polowa losowo wybranych oczu zostanie poddana zabiegowi, polowa bedzie sluzyla jako grupa kontrolna.
2. Dlugo, dlugo szukalem w sieci informacji, ktore by w jakis sposob podwazaly ta metode. Bo materialy najlatwiej dostepne sa niesamowicie optymistyczne. W 100% zatrzymanie progresu, w 70% cofniecie, niewielkie lub zadne skutki uboczne.
Udalo mi sie w koncu cos znalezc. W kroliczych oczach poddanych operacji stwierdzono jakies "powazne efekty uboczne" w "outer retina" (zdaje sie ze chodzi o siatkowke).
Nie wiem na ile wiarygodne jest to zrodlo, tak samo jak nie wiem na ile wiarygodne sa zrodla mowiace o braku powaznych komplikacji od osob, ktore wykonuja zabieg / poddaly sie zabiegowi.
Sadze, ze w kazdej "nowej" metodzie jest spore ryzyko powiklan. Wlasciwie to kazda "nowa" metoda na poczatku istnienia nie jest rewelacyjna, postep przychodzi z czasem. Natomiast z tych wszystkich dokumentow wynika jedno: faktem jest wzmocnienie rogowki (skoro nawet w tym artykule pisza o znacznym wzmocnieniu). Mysle, ze to mozna przyjac za pewnik.
Gość
Wysłany: Wto Maj 09, 2006 3:00 pm
Troche sie zagalopowalem w poprzednim poscie.
W artykule jest mowa naswietlaniu nie rogowki, ale twardowki (scleral collagen). Naswietlanie rogowki jest potencjalnie bezpieczniejsze, gdyz rogowka blokuje UV.
Przede wszystkim:
http://www.kcglobal.org/
- rozszerzona, aktualniejsza wersja tego, co znajduje sie na stronie Dreznienskiej kliniki (o fizycznych podstawach metody, o badaniach nad nieszkodliwoscia, o badaniach potwierdzajacych skutecznosc, o wynikach).
Informacje dotyczace kryterium (minimalna grubosc rogowki 400 mikronow). Kryterium jak sie zdaje zostalo ustanowione dosc niedawno (tak sugeruje tytul artykulu):
http://www.ophthalmologyt...l.jsp?id=309216
Artykul, w ktorym mozna wyczytac pewne informacje na temat dlugoterminowych efektach u krolikow (a konkretnie, ze po pewnym czasie stozek mimo wszystko powrocil):
http://www.ophthalmologyt...il.jsp?id=86342
X-Linking has also been practised/ tried by Prof. Fyodorov in the early 80's. He thinks that it could be a problem because X-Linking has the same effect like the oldening effect over the years in your life (shrinking of collagen fibres).
Marcin
_________________ I must fight this sickness
Find a cure
I must fight this sickness
-
The Cure - Pornography
Chcialbym dotrzec do informacji na temat negatywnych skutkow juz przeprowadzonych zabiegow na swiecie. Wszedzie tj na roznych forach i stronach klinik opisywane sa tylko zabiegi ktore sie powiodly. Nie znalazlem zadnych infromacji o komplikacjach.
Czy takie wystapily?
Ile ich bylo?
Ile pacjentow na calym swiecie juz poddalo sie zabiegowi?
Jak zachowuje sie rogowka po okresie dluzszym niz 1 rok od zabiegu (im starsze przypadki zabiegu tym bardziej mnie interesuja)?
Jak wyglada rekonwalescencja po zabiegu (znalazlem rozne informacje naten temat)?
Jak szybko mozna wrocic do pracy?
Jak szybko mozna usiasc przed komputerem?
Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 17 Lut 2006 Posty: 23 Skąd: Warszawa
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 6:10 pm
nameless napisał/a:
Chcialbym dotrzec do informacji na temat negatywnych skutkow juz przeprowadzonych zabiegow na swiecie. Wszedzie tj na roznych forach i stronach klinik opisywane sa tylko zabiegi ktore sie powiodly. Nie znalazlem zadnych infromacji o komplikacjach.
Czy takie wystapily?
Ile ich bylo?
Ile pacjentow na calym swiecie juz poddalo sie zabiegowi?
Jak zachowuje sie rogowka po okresie dluzszym niz 1 rok od zabiegu (im starsze przypadki zabiegu tym bardziej mnie interesuja)?
Jak wyglada rekonwalescencja po zabiegu (znalazlem rozne informacje naten temat)?
Jak szybko mozna wrocic do pracy?
Jak szybko mozna usiasc przed komputerem?
Pozdrawiam
witam
jestem 9 miesiecy po zabiegu, w ostatni czwartek bylem na badaniach. Bardzo sie stresowalem bo tak naprawde dopiero te badania powiedzialy mi czy bylo warto czy nie (nowe polaczenia kolagenowe tworza sie do 9 miesiecy po xlinkingu).
Jestem szczesliwy. Stozek jest zatrzymany w stosunku do sytuacji sprzed 11 miesiecy kiedy znaleziono u mnie sotozek rogowki. Mam nadzieje ze taki zostanie na zawsze.
co do komplikacji... jestes juz ktoras z kolei osoba ktora za wszelka cene chce znalesc wady tej metody. Wydaje mi sie ze takowych nie ma. Zauwaz ze to jest zabieg znacznie zmniej skomplikowany niz np laserowa korekcja wzroku ktorej w samej warszawie w klinice oko laser zrobiono juz ponad 10tys. Przy xlinkingu zdejmuja tylko zewnetrzna warstewke ktora sie szybko odbudowuje i naswietlaja swiatlem.
w samych dreznie w niemczech zrobiono juz gruboponad 100osob. wszystkie ok.
rekonwalescencja to ok 3,4 tygodnie bez samochodu. Do kmputera usiadlem juz po tygodniu ale wygodnie moglem na nim pracowac ok po 2,5 tygodnia.
w warszawie w okolaser od lutego beda robione zabiegi xlinking.
pozdrawiam
marek
zgadza sie
chce znalezc wady tej metody
jakos nie dowierzam ze takich nie ma
moze tak jest obym nie znalazl
z kolei kilku specjalistow u ktorych bylem radzi mi nic nie ruszac
co sadzisz o tym zeby zabieg robic w warszawie?
czy lepiej do drezna?
Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 17 Lut 2006 Posty: 23 Skąd: Warszawa
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 9:54 pm
nameless napisał/a:
zgadza sie
chce znalezc wady tej metody
jakos nie dowierzam ze takich nie ma
moze tak jest obym nie znalazl
z kolei kilku specjalistow u ktorych bylem radzi mi nic nie ruszac
co sadzisz o tym zeby zabieg robic w warszawie?
czy lepiej do drezna?
wiesz co ja mysle o takich lekarzach ? to są konowały. Jak mozna czegos nie polecac jak po pierwsze nie ma na to innej metody leczenia a po drugie jak sie czegos nie zna ??? !!!
Czy lepiej doprowadzic do sytuacji w ktorej na xlinking juz bedzie za pozno i za nastepne 10 a 15 lat isc na przeszczep ? chyba zdajesz sobie sprawe z tego co to jest przeszczep ? najpierw wiele lat sie meczysz ze slabym wzrokiem a pozniej po przeszepie masz nie duzo lepszy. A tak w ogole to na organ czeka sie ok 10 lat. Ja jestem w banku na ok 2000 miejscu a robionych jest max 200 przeszczepow rocznie.
Ja zamin pojechalem do drezna nie znalemw polsce nikogo po tym zabiegu. Tylko zagranicznea anglojezyczne fora internetowe. Tez mialem watpliwosci. Przed wyjazdem poszedlem do najlepszego specjalisty od stozka do prof. Szaflika. On tej metody nie znal. Poczytal notki ktore mialem i na moje pytanie ile ryzukuje powiedzial ze raczej nie duzo. Wiec pojechalem.
Dzis wiem ze to byla dobra decyzja.
Co do miejsca wykonywania zabiegu.
Wczytaj sie w cala sprawe. Budowa oka itp. Pozniej doczytaj jakie czynnosci wykonuje sie przy roznych zabiegach na oku. Szybko zorientujesz sie ze xlinking to jeden z najprostszych zabiegow przeprowadzanych na oku. Podczas tego usuwa sie z oka tylko cienka ochronna warstwe (nablonek) ktory sie po kilku tygodniach calkowicie odbudowuje. I to wszystko. Dodatkowo jest tylko naswietlanie. Lekarze w okolaser wykonuja sciaganie nablonka kilka razy w tygoniu podczas laserowej korekcji oczu.
Podsumowujac uwazam ze nie ma sensu jechac do drezna i wydawac ponad dwa razy wiecej kasy. Nie zapominaj o ksztach hotelu dla ceibie i co najmiej jednej osoby, taksowkach, dojazd do drezna itp. W polsce po zabiegu wracasz do domu.
szlaki masz przetarte, zainteresowalem szaflika xlinkingiem i po roku jest dostepny w jego klinice. Korzystaj z tego. Z tego co jest juz robione prawie na calym swiecie.
marek
Rok wykrycia SR: 2004
Dołączył: 06 Cze 2005 Posty: 333
Wysłany: Śro Sty 24, 2007 1:09 am
marekmyszk napisał/a:
wiesz co ja mysle o takich lekarzach ? to są konowały. Jak mozna czegos nie polecac jak po pierwsze nie ma na to innej metody leczenia a po drugie jak sie czegos nie zna ??? !!!
Czy lepiej doprowadzic do sytuacji w ktorej na xlinking juz bedzie za pozno
marek
Zgadzam się, że trzeba próbować metod, które sa dostępne za nim stożek jest zbyt duży i nic już nie da się zrobić oprócz przeszczepu.
Cytat:
A tak w ogole to na organ czeka sie ok 10 lat. Ja jestem w banku na ok 2000 miejscu a robionych jest max 200 przeszczepow rocznie.
Nie przesadzaj z tym oczekiwaniem na organ do przeszczepu bo ja czekałem na rogówkę 3 miesiące
Zgadzam się, iż jeśli ma się możliwosci zarówno finansowe jak i postęp chorby nie jest zbyt duży (stożek nie jest zaawansowany) trzeba próbować innych alternatywnych metod i w pełni popieram X-Linking bo sam przeczytałem mnóstow na temat tego zabiegu i liczłem, że może i w mojej sytuacji da się go przeprowadzić niestety ... miałem zabardzo zawansowany stożek. A po przeszczepie mimo, iż przeszczep sam w sobie jest "śliczny" to rogówka jest zniekształcona (jedyn plus to, że ma noramlną grubość i może będę mógł się poddać zabiegowi laserem ablacyjnym) i widzenie jest takie jak było przed przeszczepem.
Więc proponuje nie szukać ujemnych aspektów bo wydaje mi się,że po tym co przeczytałem na różnych forach internetowych metoda x-linking nie ma ich za dużo i w porównaniu z przeszczepem nie niesie aż tak wielu niewiadomych (głównie zmiany immunologiczne - bo jednak po przeszczepie mamy obcą tkanke w swoimi organizmie).
Pozdrawiam Konrad
_________________ Człowiek, który porusza się w tłumie, nie dojdzie dalej niż inni. Ten, który chodzi samotnie, może znaleźć się tam gdzie jeszcze nikogo nie było.
Rok wykrycia SR: 2006
Dołączył: 02 Gru 2006 Posty: 134
Wysłany: Śro Sty 24, 2007 12:30 pm
X-linking wykonuje się od 6-7 lat. W tym czasie nie stwierdzono u żadnego pacjenta skutków ubocznych. Jednak fakty są takie, że podczas tego zabiegu rogówka otrzymuje taką porcję promieniowania UV, jaką kilkudziesięcioletni mieszkaniec kraju południowego dostaje przez całe życie (wraz z promieniowaniem słonecznym). Trudno więc stwierdzić że jest to rogówka niezmieniona i nie wiadomo co z nią będzie za jakiś czas.
Mimo wszystko, gdybym miał wybór zdecydowałbym się na x-linking. Niestety, jestem posiadaczem dość zaawansowanego stożka jednego oka, natomiast w drugim nie mam go w ogóle (tylko astygmatyzm skośny)! Więc jak na razie o x-linkingu nie myslę.
Ile pacjentow na calym swiecie juz poddalo sie zabiegowi?
Z tego co wiem jest to miedzy 500 a 1000 przypadkow.
W maju zeszlego roku ta liczbe szacowalem na "ponizej 500", teraz szacuje na "zbliza sie powoli do 1000".
Co prawda znalazlem stronke, ktora podaje, ze ta liczba przekracza 1000, ale wydaje mi sie to troche przesadzone:
http://keratoconustreatment.co.uk/2.html
Stronka nie wyglada na bardzo oficjalna.
jestem 9 miesiecy po zabiegu, w ostatni czwartek bylem na badaniach. Bardzo sie stresowalem bo tak naprawde dopiero te badania powiedzialy mi czy bylo warto czy nie (nowe polaczenia kolagenowe tworza sie do 9 miesiecy po xlinkingu).
Jestem szczesliwy. Stozek jest zatrzymany w stosunku do sytuacji sprzed 11 miesiecy kiedy znaleziono u mnie sotozek rogowki. Mam nadzieje ze taki zostanie na zawsze.
Marek napisz co z ostrością wzroku czy uległ poprawie czy nic się nie zmieniło.
Witam wszystkich
Tak jak obiecałam zrelacjonuję moją wczorajszą wizytę w klinice oko laser. Byłam pacjentką pani doktor Izdebskiej( bardzo sympatyczna osoba). Pojechałam właściwie z zamiarem dowiedzenia się czegoś konkretniej na temat Intacs czy x-linkingu , a nawet byłam gotowa na umówienie terminu ewentualnego zabiegu. Niestety dowiedziałam się że nie jest to tak pięknie jak o tym piszą. Intacsów nie można sobie wszczepić ot tak bo nie chce się nosić soczewek i mimo ,że to tyle kosztuje . Jest to zabieg tylko dla osób które nie tolerują soczewek i nie mogą w nich chodzić. Natomiast x-linking nie można mi wykonać na prawym oku ponieważ mam jakieś przymglenie,. Ewentualnie w grę wchodzi oko lewe ale po badaniach okazuje się, że nie pogarsza się ono od kilku lat i jeżeli przy następnej wizycie okaże się że coś się zmieniło to wtedy zabieg można będzie wykonać ( tzn. Za pół roku) mówiąc szczerze trochę się rozczarowałam , mając nadzieję , że będę może mogła się pozbyć tych upierdliwych soczewek. No cóż zostaje mi również tak i jak wam kochani czekać z nadzieją na nowe odkrycia z dziedziny stożka idąc prze świat z tymi cholernymi plastikami w oczach ale bądźmy dobrej myśli, skoro juz tyle wytrwaliśmy damy radę dalej.
Pozdrawiam was wszystkich.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
" i umówiliśmy w sekretariacie godzinę
