[Dynia]

Zwracam się do osób, którym pobrano krew na badania genetyczne w kierunku stożka w Szpitalu Okulistycznym na Sierakowskiego. Już 3 rok nie mogę się doprosić informacji na temat wyników. Odpowiedzieli mi tylko na pierwszy list a następne olali. Dzwoniłam i rozmawiałam z kierownikiem kancelarii, obiecali wyjaśnić i niczego nie wyjaśnili. Twierdzą że wyniki mogą być w innej placówce (???) Osoby z którymi rozmawiałam przełączały mnie między sobą. Nikt nic nie wie, nie czuje się kompetentny, pani zadzwoni w poniedziałek do pani X, dzwonie w poniedziałek to mówią że w przyszłym tygodniu do pana Y i tak mnie zbywają. Wkurzyłam się bo moja pani profesor bardzo mnie naciska na ten wynik. Napisałam do Rzecznika Praw Pacjenta i Mazowieckiego Oddziału NFZ. Zajęli się sprawą (dostałam pismo wszczęciu postępowania).
Czy ktoś z was miał podobny problem z tym szpitalem? Po co w ogóle proponują te badania skoro tak postępują? Mogę zrozumieć że np przerwali badania ale oni nie potrafią podać kompletnie żadnej informacji.

[hiberix]

witaj wiec w klubie Dynia,mam dokladnie to samo a krew mialem pobierana 6 lat temu..

[Dynia]

Dostałam wyniki po interwencji Rzecznika Praw Pacjenta i mazowieckiego NFZ. Dostałam 2 pisma o wszczeciu postępowania czy szpital utrudnia pacjentom dostęp do dokumentacji i zażądali od nich jeszcze wewnętrznych przepisów i druków. Teraz 2x się zastanowią zanim kogoś oleją. Już widzę jak im gul skoczył :p
Słuchajcie, warto walczyć o swoje. Przepisy mówią że mamy PRAWO do tej dokumentacji i szpital który to utrudnia narusza przepisy. Tym bardziej że ten wynik jest dla mnie cholernie ważny, bo w rodzinie mam małe dziecko które ciągle trze oczy i jak pomysle że moźe miec to g... to mnie szlag trafia.
Przy okazji: stożek nie jest u mnie uwarunkowany genetycznie.

[endriu1]

uwarunkowany genetycznie to może być rak który się kisi w wodzie,dziewczyno przestań walczyć z cala ekipa która chce nam pomoc ale nie wie jak(jakby wiedzieli to te forum nigdy by nie powstało),musisz być inteligentniejsza niż choroba i ją pokonać sama myślą,ja mam widzenie do piętnastu procent plus zniekształcenia spowodowane przez stożki i światło i daje rade(brak tolerancji na szkła),wkurwia mnie to wszystko ale nigdy nie sraj na tych którzy mogą Cie wyleczyć.

[Dynia]

Dziwnie to odebrales. To że zgodziłam się na badanie genetyczne i chciałam jego wyniku to jest walka z ludźmi którzy niby chcą pomóc? Ładna mi pomoc. I co ja miałam powiedziec mojej profesor, która mnie non stop pyta o wynik badania, ze odpuściłam? Wtedy się mnie zapyta po co w ogole do niej chodzę. Hiberix napisał że czeka na wynik 6 lat. Uważasz że to normalne?
Jak do tej pory to oni srali na mnie. Nie przypominam sobie zeby którykolwiek lekarz z polski proponowal pomoc. Nie po to jade 500km na pobranie krwi żeby nie miec dostępu do wyniku, który jest ale nie chcą go udostępnić. Jeśli chcesz odpuszczaj, pozwalaj im na nic nie robienie, ja nie mam zamiaru.
P.S. Ja mam 5% widzenia. Można się z tym pogodzić ale na pewno nie zamierzam się poddać i nie szukać dalej sposobów poprawy widzenia. Gdyby nie olewactwo polsiich lekarzy dzisiaj nie byłoby ze mną tak źle. Robiłam jak ty, słuchałam ich, pokornie, niemal na kolanach. I wyszłam na tym jak wyszłam. Dość tego, jako pacjent mam swoje prawa i żądam ich przestrzegania. Trzy lata pisałam do nich, dzwoniłam, prosiłam, błagałam. Mieli wystrczająco dużo czasu żeby to załatwić polubownie. A gdy powiedziałam że napiszę do Rzecznika Praw Pacjenta usłyszałam tylko pogardliwe : to se pani pisze. Więc napisałam. Sami tego chcieli.

[GSR]

z całym szacunkiem ale do jakiegos czasu sledze Dynia Twoje posty i marnujesz swoje zycie, czasu nie cofniesz, zyj. Z wiekszosci Twoich wypowiedzi plynie ciagle zal i jad do lekarzy.I co Ci z tego przychodzi? NIC, pograzasz sie w tej zlosci a efektów pozytywnych nie widac. Nie marnuj zycia.

[hiberix]

a ja jestem innego zdania,dziewczyna walczy i to jest najwazniejsze,nie zdaje sie na dobry przypadek od losu ale aktywnie szuka rozwiazania,TYLE I AZ TYLE.

[GSR]

No to nie pozostaje mi nic innego jak zyczyc powodzenia.

[hiberix]

Dynia,z kim rozmawialas w sprawie tych wynikow?z kims w rejestracji czy w ktoryms z gabinetow-pytam bo i ja sie wezme za ta sprawe,6 lat to troche juz za duzo

[zyx]

@Dynia
Możesz podać jakieś szczegóły na temat tego badania? Czy podpisywałaś jakieś formularze? Czy masz jakieś papiery z tego badania przy sobie?

[Dynia]

Hiberix, rozmawiałam z kancelarią szpitala. Tu masz nr 22 511 63 04. Moje telefony olewali dlatego lepiej napisać pismo na adres szpitala. Gdy oleją pismo to już gorzej bo każda placówka musi prowadzic rejestr pism przychodzących i wychodzących. Najlepiej poleconym za potwierdzeniem odbioru żebyś miał podkładkę gdy podpiszą żółtą zwrotkę. Masz wtedy dowód że pismo dotarło. Mają obowiązek na nie odpowiedzieć w ciągu najpózniej 30 dni. Po tym czasie niestety musisz pisać wyżej, czyli NFZ i Rzecznik Praw Pacjenta. A po ich interwencji reakcja kancelarii szpitala była natychmiastowa. Nawet jeśli mieszkasz w Wawie to samo gadanie z nimi nawet osobiście nic nie. Zanieś wtedy po prostu pismo, drugi egzemplarz przystawiają pieczątkę z datą wpływu.
Zyx, na pierwszej wizycie sami zaproponowali mi badanie "genetyczne, w kierunku stożka". Podpisałam zgodę na pobranie krwi do badania. Papier z wynikiem wygląda tak, źe napisali " w odpowiedzi na pani pismo bla bla bla, Szpital informuje, że w przeprowadzonym badaniu genetycznym nie stwierdzono u pani mutacji punktowej dla regionu ALDH3A1 mającym związek z częstością występowania stożka rogówki". Miałam już robione badania genetyczne w kierunku EDS i tamte wyniki wyglądają tak samo. To nie wygląda jak morfologia czy inne badanie krwi. Wszystko zawiera się w jednym zdaniu. Nazwa jakiegoś genu i występuje lub nie mutacja lub polimorfizm.