[h3nry]

Szanowni Państwo,

tytułem wstępu chciałbym wymienić cele, które ma realizować ten temat. Po pierwsze ma wskazać osobom, u których wykryto stożek rogówki, a które trafiły na to forum, że wbrew temu co wypływa z większości tematów, schorzenie to nie jest końcem świata. Po drugie, chciałbym wskazać dobry model postępowania by ograniczyć skutki tego co nas dotknęło. Po trzecie, pragnę uświadomić Nowym, iż nie warto wpadać w panikę i się zadręczać.

Opowiedz nam swoją historię...

Zacznę od swojej historii ze stożkiem rogówki. Pewnego dnia stwierdziłem, że wada w prawym oku zaczyna mnie denerwować i udałem się do okulisty celem dobrania soczewek kontaktowych. Ten z kolei, nie mogąc dobrać szkieł, przyjrzał się mojemu oku i postawił prawdopodobną diagnozę - to może być SR. Zalecił kontrolną wizytę z odpowiednim sprzętem. Tydzień później poszedłem na wizytę do mojej dotychczasowej pani doktor, która po dokładniejszym badaniu potwierdziła Jego hipotezę. Krótko scharakteryzowała schorzenie, powiedziała, że potrzebne będą twarde soczewki kontaktowe i powiedziała bym dokładniejszych informacji poszukał w internecie.

Strach i odnalezienie światełka w tunelu... którym nie był nadjeżdżający pociąg

To był pierwszy błąd - sprawdzenie informacji w internecie wprowadziło mnie w stan niemal depresyjny, nie mogłem się wziąć w garść, skupić na codziennych zajęciach, cały czas myślałem o stożku rogówki i swoim wzroku. Wiadomo, iż jest to bardzo ważny zmysł i nikomu nie jest obojętny, a dramatyczne wypowiedzi o nieudanych przeszczepach, widzeniu ograniczonym do kilkunastu centymetrów i temu podobne nie wróżyło najlepiej. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że na informacje dotyczące chorób, zawarte w internecie trzeba patrzeć z dystansem. Powody? O nich trochę później, w oddzielnym paragrafie. Jednak znalazłem także informacje dotyczące kliniki, gdzie udałem się po więcej informacji.

Miła Pani doktor opowiedziała czym jest SR, potwierdziła diagnozę: SR2 w prawym oku i bardzo delikatna wada w lewym (stożek widoczny, acz bardzo początkowy, nie wymagający nawet crosslinku). Wytłumaczyła, że nie spotkała mnie kara boska, nie stracę wzroku, nie wypadną mi oczy, a plagi egipskie nie będą nawiedzały mojego domu. Za to zaleciła poczekać do zauważenia progresji w prawym oku i obserwowania stanu zdrowia. Po pół roku okulistka zaproponowała wykonanie na prawym oku zabiegu wzmacniającego rogówke - crosslinking. Zdecydowałem się nań bez większego namysłu i po niedługim czasie, przy lekkich komplikacjach przez moje przeziębienie, przyszedł czas wizyty na "operacyjnej".

Killing me softly...

Właśnie ta piosenka umilała mi czekanie na zabieg. Sam crosslinking ma na celu zatrzymanie progresji stożka i pozwolenie choremu na całkowicie normalne życie bez stresu i umartwiania się. Trzeba jasno zaznaczyć, że XCL nie leczy stożka (aczkolwiek może nastąpić poprawa) tylko zatrzymuje jego postępowanie. Wróćmy jednak do sedna opowieści. Siedziałem w poczekalni, w radiu słyszałem dźwięki wspomnianego utworu i rozmawiałem z innymi, którzy akurat czekali na korekcję laserową i inne zabiegi. Czułem lekki niepokój w duszy, gdzie cały czas tlił się mały płomień strachu. Jak się okazało - całkowicie niepotrzebnie!

Pielęgniarka dodała mi otuchy, przygotowała do zabiegu, założyła odpowiedni fartuszek, napuściła kropli do oczu i zaprowadziła pod laser. Pierwszym etapem zabiegu jest wypalenie nabłonka rogówki. Trwa to kilkanaście sekund i jest całkowicie niezauważalne dla pacjenta. Potem następuje kontrola stanu oka i położenie delikwenta na łóżeczku (niestety, bez poduszki i kołderki). Następnie przez około pół godziny do oka napuszczana jest ryboflawina, dokraplana co jakiś czas naprzemiennie ze środkiem znieczulającym. Po tym czasie następuje przeniesienie się na drugie łóżko i półgodzinne naświetlanie światłem UV (by aktywować ryboflawinę i wymusić tworzenie nowych wiązań kolagenowych w rogówce). Kolejnym etapem jest tylko szybka kontrola i założenie soczewki opatrunkowej. Dostajemy wytyczne - jakich kropli jak używać przez następny tydzień - i do domu.

Gdzie moja morfina...

Trzeba przyznać, że BOLI. Gdy tylko krople znieczulające przestaną działać zaczyna BOLEĆ. Początkowo wziąłem tabletkę przeciwbólową, a tata pilnował bym nie łykał zbyt często kolejnych pigułek. Niestety, musi się wyboleć - jak ukłucie żądła Rai (dla tych, którzy nie czytali książek Wojciech Cejrowskiego małe wytłumaczenie: rodzaj płaszczki, która żyje sobie przy brzegu w Ameryce Południowej, podobno macho, którzy kiedy utną sobie palec, z uśmiechem na ustach przykładają go sobie do ręki robiąc żarty, po ukąszeniu tej płaszczki proszą o śmierć ). Oczywiście nie ma się czego bać, gdyż ból jest do wytrzymania, a lepiej pocierpieć raz niż cierpieć całe życie przez postępujący stożek.

Motto paragrafu dobrze oddaje mój stan ducha - przez pierwsze godziny, pierwszą noc - zastanawiałem się dlaczego nie dają morfiny. Leki tradycyjne nie dają rezultatów, gdyż nadal boli. Ewentualnie twórcy pomylili się przy pisaniu zalecanych dawek na ulotkach... Ból cały czas się zmniejsza i po 2-3 dniach ustaje. Ja zachowywałem bardzo daleko posunięte środki ostrożności, by nie wywołać jakichkolwiek powikłań. Chodziłem prawie non stop w ciemnych okularach, które dostałem w klinice, na noc zakładałem przezroczysty kawałek plastiku z dziurkami itd. Miałem nawet przygodę z udaniem się do okolicznego okulisty w celu sprawdzenia czy nadal mam na sobie soczewkę opatrunkową - na szczęście była na swoim miejscu.

Goodbye my love, goodbye!"

Po 5 dniach udałem się na zdjęcie soczewki opatrunkowej. Cały w stresie ("oby było wszystko dobrze! oby było wszystko dobrze!") doczekałem się na swoją kolej, chwilka nerwów i wszystko jasne: zagoiło się idealnie. Dowiedziałem się jednocześnie, że moje środki ostrożności były jawnie przesadzone, ale polecam zastosowanie ich każdemu by mieć czyste sumienie i niepotrzebnie nie ryzykować.

Wróciłem do normalnych zajęć codziennych, a oko po crosslinku musi się zregenerować i przystosować. Przez około miesiąc trzeba się oszczędzać, nie ćwiczyć na siłowni, nie chodzić na basen, słowem nie przemęczać się. Po pewnym czasie widzenie się zaczyna polepszać. Po około pół roku następuje całkowita stabilizacja, stwierdza się czy coś się poprawiło (moje wyniki: zmniejszenie astygmatyzmu w tym oku o 1D, stabilizacja, pogrubienie rogówki) i można dobrać soczewki.

Odetchnąłem z ulgą: prawe oko z głowy, stożek opanowany.

[i]Koniec historii, podsumowanie opowiadania

Cały czas noszę się z dobraniem soczewki na prawe oko, ale nie mogłem znaleźć wolnej chwili. Czeka mnie jeszcze powtórka z rozrywki (brr... widzę przed oczami wspomnianą Raję) na lewym oku, ale na razie stożek w nim nie postępuje, a zabieg zostanie przepisany dopiero gdy coś się ruszy, by temu zapobiec.

Podsumowanie

1. Ważne jest wczesne wykrycie stożka rogówki! Należy udać się do dobrego lekarza, on wytłumaczy co nam się przytrafiło, zaproponuje odpowiednie leczenie i sposób dalszego postępowania.

przykład: ja sam poszedłem do okulisty, a wcześniej rzadko to robiłem. Stwierdzono u mnie stożek w prawym oku na poziomie 2, a lewym praktycznie zerowy w porywach do 1.

2. Nie panikować, czytać rzetelne informacje. Z internetu MOŻNA się dowiedzieć praktycznych rzeczy - na przykład adresu kliniki. Ale możemy też stać się kłębkiem nerwów - co jest niepotrzebne.

przykład: ja przeszedłem przez oba etapy.

3. Słuchajmy lekarza i bądźmy dobrej myśli. Zaaplikowanie zabiegu crosslinking na wczesnym etapie (gdy jeszcze widzimy dobrze) da nam komfort w przyszłości i "spokojne jutro".

przykład: mam 100% w lewym oku i około 70% w prawym (tym z mocniejszym stożkiem), ale po zakupieniu soczewki wreszcie poczuję ulgę także używając oka słabszego

Kto pyta nie błądzi... ale o sprawy medyczne pytajmy lekarza - nie Google

Dlaczego nie szukać informacji o swojej chorobie w internecie i dlaczego może to doprowadzić do szoku oraz dramatu?
Po pierwsze w internecie wypowiada się niewielka część ludzi chorych, część tylko czyta, część w ogóle nie zagląda tylko zwyczajnie idzie do lekarza i nie dzieli się swoimi przemyśleniami z innymi. Po drugie, znaczna część z wypowiadających się jest, że pozwolę sobie użyć tego słowa "stożkowymi wyjadaczami" (czy ogólniej przy innych chorobach "chorobowymi wyjadaczami") - czyli doświadczonymi "nosicielami" danego schorzenia, nierzadko z dużym stażem. Co za tym idzie, dowiedzieli się o SR w miarę dawno, gdy nie było na przykład takich technik jak crosslinking. Kolejnym aspektem internetowej wiedzy medycznej jest jej wybiórczość, a niepełna informacja jest gorsza od jej zupełnego braku, gdyż maluje przed nami błędny obraz całości. Wreszcie, znajdziemy także takie informacje, które pisali ludzie pragnący podzielić się swoim cierpieniem, doświadczeni przez ciężkie przypadki - dla Nowych takie informacje są druzgocące.
Możemy oczywiście znaleźć także potrzebne informacje.

Motto: wybierać i filtrować informacje! (co przy braku jakichkolwiek informacji wcześniej będzie trudne)

Życzę powodzenia![/b]

[DEDAL]

Super!!! a co z większocią nas z zawansowanym stożkiem zbyt późno wykrytym gdzie crosowanie niema sensu?co z nami po przeszczepach też lajt zapomnieć? a crosowanie to też nie rozwiązanie stałe!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[bazooka]

DEDAL, święta racja - nie chciałem uchodzić za gbura i tego pisać, ale Ty ująłeś to nadzwyczaj dobrze: "to nie rozwiązanie na stałe"...

[h3nry]

Napisałem w temacie, że jest to wiadomość skierowana do "nowych", którzy trafiają na forum w sytuacji po wykryciu SR. Tacy ludzie, wiem z własnego doświadczenia, popadają w skrajnie pesymistyczny nastrój, czasami graniczący z depresją.

Warto im uświadomić, iż przy wczesnym wykryciu, co dzieje się obecnie coraz częściej, nie jest to choroba uniemożliwiająca normalne funkcjonowanie. Z wiadomości na przykład z Drezna, czy innych ośrodków wynika, że crosslinking jest wysoce skuteczny. Należy oczywiście zachować dystans, przeprowadzać w miarę regularne badania, jednak niezwykle mało było przypadków konieczności powtórzenia zabiegu. Nawet jeśli co 10 lat trzeba będzie zabieg taki powtórzyć, to nie jest to straszna uciążliwość. A wysoce prawdopodobne jest, że w ciągu tego czasu znajdą nowe metody radzenia sobie z tym problemem.

To do takich osób - NOWYCH, którzy dopiero co dowiedzieli się o stożku, możliwe iż od okulisty, który im zalecił "poczytanie w internecie", a nie wizytę u SPECJALISTY (mi właśnie tak powiedziano na początku). Ale wyłącznie specjalista, lub okulista, który ma wiedzę o schorzeniu może udzielić rzetelnych i wyczerpujących informacji.

Nie rozumiem Twoich pretensji, gdyż NIE napisałem, że ludzie ze SR przesadzają w swoich narzekaniach, nie napisałem, iż jest to choroba, którą można zbagatelizować a jej skutki dla człowieka zignorować. Chciałem jedynie powiedzieć, że wcześnie wykryty może być skutecznie zatrzymany i opanowany. Z pewnością Ci z Was, którzy mają zaawansowany stożek, wykryty za późno, lub w czasie gdy nie były dostępne w miarę nowoczesne metody, cierpią i nie mogą funkcjonować normalnie z powodu wady wzroku. W żadnym punkcie tego nie negowałem. A co więcej - to tym bardziej zachęcać powinno nowych, do szybkiej konsultacji u specjalistów.

Analogicznie jak z nowotworem - późno wykryty, nieleczony stanowi wielkie zagrożenie dla życia. Jednak wcześnie wykryty nowotwór może być wyleczony.

Uważam, że forum dotyczące kwestii medycznych powinno stanowić głównie rolę informacyjną. Najlepiej w sposób taki, by niepotrzebnie nie dołować czytających.

Pozdrawiam.

[bazooka]

h3nry, ok, spoko, rozumiemy... jednak póki tym tematem nie zagmatwałeś sprawy, to forum odgrywało rolę informacyjną, teraz będzie spełniać rolę "ku pokrzepieniu serc"...
Poza tym tak jak piszesz o specjalistach to ja Ci napiszę, że mój podpowiada: "póki nie potrzeba" tzn gdy soczewki twarde nie są uciążliwe w życiu i dają komfortowe widzenie należy nie ingerować w oko - każda ingerencja nawet zaawansowanie technicznie metodą to jednak INGERENCJA w oko i tego należy unikać...
Inny specjalista z kolei będzie namawiać do zabiegu, które MOŻE dać Nam "spokojne jutro" i kto ma wtedy decydować - tylko My...
Zatem "informacyjna rola" jak najbardziej, ale nie komentujmy tego jako pacjenci - stożek stożkowi nie równy, człowiek człowiekowi nie równy.
Nie namawiajmy i nie negujmy niczego sami - informacja na forum przez Nas zamieszczana ma być przekazem tego co podpowiada specjalista byśmy byli świadomi - nie wybierajmy za nikogo drogi jaką ma iść by walczyć z tą chorobą.
"Mój lekarz mówi..." - tej formułki na początku każdej wypowiedzi się trzymajmy - a "rola informacyjna" forum będzie spełniona

[DEDAL]

Cytat:

bazooka

popieram i myślę że na tej wymianie spostrzeżeń zakończmy dyskusje a może ktoś z NOWYCH zabierze głos i powie jak jest jego droga w leczeniu.Ja osobiście zanim podjołem decyzje owiedziłem 3 kliniki i co w każdej proponowali co innego!!!! wiec kolego

Cytat:

h3nry

informujemy nie namawiamy

[ania_kielce]

[pak]

Pierwszy lekarz, kroey zdiagnozowal u mnie SR stwierdziłze to nic groznego, taki bardziej skomplikowany astygmatyzm. Gdy spaprało mi sie drugie oko ten sam lekarz zadał mi pytanie dlaczego nic nie robilem majac zdiagnozowane SR - pozostalo odpowiedziec: nic nie robilem bo bylem pani pacjentem i wyjsc, poszukac innego lekarza.

W depresje nie wpadlem, bo mam paru przyjaciol, ktorzy dali mi kopa do dzialania, a teraz ze starym stozkiem - po prostu umiem juz zyc, i szczerze mowiac boje sie tego co mnie czeka po przeszczepie...

[michal]

Po przeszczepie – nowe życie u 95% znacząco lepsze od poprzedniego
Dowód – bardzo mało osób po przeszczepie na tym forum bo nie mają na co narzekać i cieszą się nowym życiem tak jak ja